Je sais que j’ai une tumeur au cerveau depuis plus de quatre ans, maintenant. Mais c’est seulement depuis quelques mois qu’il y a du nouveau, alors je récapitule un peu l’historique de sa découverte.
 

En décembre 2001, enceinte de huit mois de mon deuxième enfant, je suis hospitalisée d’urgence pour ce qui sera diagnostiqué ensuite comme une migraine accompagnée.

 
Durant les quarante-huit heures passées à l’urgence, je subis divers tests dont une résonance magnétique qui montre une tache assez circulaire au cerveau. La radiologiste pense d’abord à une tache de sclérose en plaque ou, peut-être, à une tumeur bénigne, un gliome. La radiologiste me téléphone chez moi pour m’annoncer tout cela. Elle est très gentille et désolée de m’annoncer de telles nouvelles. Que ce soit la sclérose en plaque ou une tumeur bénigne, c’est grave. Toutefois, pour être certain du diagnostic, il faut attendre mon accouchement pour que je passe une autre résonance magnétique avec injection de gadolinium.
 

En mars 2002, je passe une seconde résonance magnétique avec injection de gadolinium. La tumeur est encore visible (on m’avait dit que, dans certains cas, lors de grossesses, des femmes ont des taches au cerveau qui disparaissent ensuite. Ce n’était pas mon cas.) et je suis donc référée à un neurochirurgien qui me rencontre et m’explique ce qui en est.
 

La tumeur est logée dans le lobe temporal gauche, la région du cerveau qui gère le langage. Pour l’instant, le neurochirurgien me suggère d’observer l’évolution de la tumeur et, dans le cas où elle grossirait, il faudra penser à la faire opérer. À ce stade, le médecin m’explique que c’est moi qui choisis ce qu’on doit faire. J’aurais pu demander immédiatement d’être opérée. Mais j’ai choisi d’attendre.
 

Entre 2002 et 2005, j’ai passé une résonance magnétique chaque année. De plus, j’ai passé des tests chez une neuropsychologue qui évaluait mes capacités langagières et mnémoniques à l’aide de l’ordinateur et de tests chronométrés. La tumeur est restée stable sur les radios et sur le plan de mon langage.
 

En 2005, le neurochirurgien qui me suivait a quitté le Québec pour aller pratiquer aux États-unis. Je suis alors référée par ma neuropsychologue à un autre neurologue, le Dr P., très bien coté et spécialisé dans le type de tumeur que j’ai.
 

Je rencontre mon nouveau neurologue en février 2006.
 

À cette étape de ma vie, mon conjoint et moi avions décidé d’avoir un autre enfant. Nos « démarches » en ce sens étaient commencées. J’en parle alors à mon médecin, car je sais que je ne pourrai pas passer ma résonance magnétique tel que prévu en mars si je suis enceinte. C’est alors que le médecin m’avertit qu’il y a beaucoup de risques à avoir une autre grossesse avec une tumeur au cerveau comme la mienne. Pire : il me dit que si jamais je suis déjà enceinte, il faut penser à me faire avorter! De plus, il m’explique que la tumeur, telle qu’elle est placée dans mon cerveau, n’est pas opérable. Les dommages seraient trop lourds. Il y a trop de risques. Par conséquent, la seule option que j’aurais, dans l’éventualité où elle évoluerait, serait un traitement de radiothérapie. Donc, il faut éviter à tout prix que la tumeur grossisse.
 

Je sors du bureau du médecin assommée et démoralisée. Personne ne m’avait avertie des risques d’avoir une autre grossesse auparavant! Il y a quatre ans, personne n’a pensé à avertir une jeune femme de 28 ans qu’elle ne pourrait plus avoir d’enfant.
 

Les semaines qui suivent sont difficiles pour mon moral. J’ai peur d’être enceinte, alors que quelque temps auparavant, je priais pour l’être! Et je dois aussi vivre le deuil de ne plus avoir d’enfant. Au moins, je me console en me disant que je suis chanceuse d’avoir mes deux fils qui sont beaux, en santé, intelligents et attachants.
 

Par bonheur, je n’étais pas enceinte.
 

J’ai toutefois pris rendez-vous avec mon gynécologue et je me suis fait ligaturé les trompes en mars 2006. La même semaine, je passais une autre résonance magnétique.
 

Pas de nouvelles entre mars et juin 2006.
 

À la mi-juin, en rentrant du travail un soir, je trouve un message sur mon répondeur. La secrétaire du Dr P. veut que je la rappelle. Ce que je fais le lendemain. Je suis un peu énervée. Ce n’est jamais bon signe quand le médecin essaie de nous joindre.
 

Lorsque je rejoins la secrétaire, elle me donne un rendez-vous. La date ne convient pas car c’est celle où je reviens de voyage. Elle réussit à me donner un rendez-vous pour le lendemain de mon retour, le 11 juillet. Je demande à la secrétaire si elle sait pourquoi le médecin veut me voir. Je veux savoir si c’est un suivi ou pour du nouveau. Elle ne le sait pas.
 

Je reste préoccupée par ce rendez-vous. Comme je m’apprête à partir en voyage et que je veux avoir l’esprit en paix, je rappelle à l’hôpital. Je tombe sur le répondeur de la secrétaire et lui demande encore une fois de s’informer auprès du Dr P. de quoi il en retourne. Aucun retour d’appel. Je relance encore une fois. Un autre message sur le répondeur. Aucun retour d’appel.
 

Je pars en voyage sans savoir pourquoi mon médecin cherche à me voir. Entre temps, mes proches tentent de me rassurer : si les nouvelles étaient vraiment mauvaises, j’aurais eu un appel de mon médecin plus tôt. Il y a trois mois que ma résonance a été prise.
 

Je me rassure un peu.
 

Je pars en voyage avec mon amoureux. Nous passons un excellent moment, nos premières vacances seuls sans enfants depuis notre rencontre, il y a six ans et demi.

 
Nous revenons chez nous dans la nuit du 10 au 11 juillet et le rendez-vous est à 10h30 le 11.

 
Le 11 juillet 2006, alors que je suis accompagnée par mes deux fils et mon amoureux, et encore fatiguée du voyage, je me présente à mon rendez-vous à l’hôpital. Mon neurologue me demande d’abord si j’ai eu une grossesse. Je lui dis que non. Il me dit qu’il me demande cela car la tumeur a progressé.
 

Je suis assommée.
 

Ensuite, le Dr P. prend le temps de regarder avec moi les radios prises en mars. La tumeur a progressé de 6 mm en un an alors qu’elle n’avait pas réellement bougé durant les quatre années précédentes.
 

Voici ce qu’il me suggère : passer une biopsie en septembre et ensuite entreprendre mon traitement de radiothérapie. Il m’explique en détails pourquoi il ne veut pas m’opérer. Il ne réussirait, au mieux, qu’à retirer 50% de la tumeur alors que ce type d’opération, pour être efficace, devrait extraire 80-90% de la tumeur. Dans mon cas, la localisation de la tumeur ne le permet pas.
 

Moi, je suis un peu déboussolée. Je cherche à gagner du temps car je travaille cet automne et je veux savoir si je pourrai continuer à enseigner. Alors, mon médecin me regarde d’un air désolé, comprenant sans doute que je minimise ce qui m’attend, et me dit qu’il faut que je prenne un congé car je ne pourrai pas travailler durant les semaines du traitement.
 

Je demande une autre vérification par résonance magnétique. Le médecin accepte. Je passerai donc cet examen en septembre, je reverrai ensuite le médecin et on me fera une biopsie. La radiothérapie commencera en octobre.

Maintenant, le décompte commence. Je vais entreprendre de faire ce que j’aurais dû faire dès mon diagnostic : m’informer en profondeur sur les tumeurs au cerveau, les traitements, les effets secondaires, etc. Et comme je me mets à trouver une quantité incroyable d’informations intéressantes et que la professeure en moi ne peut s’empêcher de se dire que tout cela pourrait intéresser d’autres personnes, j’ai pensé bâtir ce blog.