Parler de maladie avec ses enfants

Je ne suis pas psychologue mais j’essaie de suivre mon intuition. Je n’ai pas toujours le tact de dire les choses comme il faut, mais on me reconnaît pour ma franchise. C’est ainsi que je gère mes relations avec les autres et aussi avec mes enfants. Et comme ils sont touchés de près par ce que je vis, il faut bien aborder le problème avec eux.

Comment parler de maladie avec ses enfants?

Je ne sais pas s’il existe une recette. Je pense que tout parent concerné par la maladie doit trouver les mots pour affronter le problème avec ses enfants. Je suis de ceux qui croient qu’on ne doit pas mentir aux enfants. On peut adoucir un peu les angles mais cacher la vérité, non.

Je regrette que mes enfants aient été présents lorsque mon neurologue m’a annoncé que la tumeur avait progressé. J’en ai été sonnée, mon Amoureux aussi, et les enfants, chacun à leur façon, ont mal réagi. Mon Grand en prenant directement le chemin de la non-souffrance qu’il a trouvé depuis longtemps, du temps de ma séparation avec son père : la lune, la rêverie. Lieu d’où il est extrêmement difficile de l’en faire sortir. Pinpin, lui, s’est immédiatement agité, requerrant toute attention des adultes présents. Sa façon à lui d’être rassuré.

Je regrette donc ce moment raté où je n’ai pas contrôlé l’arrivée de l’information.

Mais maintenant, la poussière retombe et j’ai eu l’occasion de parler de ce qui m’arrive avec les garçons.

Avec Mon Grand, j’aborde les choses doucement. J’essaie. C’est lui qui a saisi le mieux la gravité de ce qui se passait. C’est lui qui l’intériorise le plus. J’aimerais pouvoir lui dire que les choses vont bien se passer. Mais je ne veux pas lui mentir. Alors je lui explique les risques, les chances de m’en sortir. Je mets l’accent sur le positif sans occulter le reste.

L’autre jour, alors que j’étais seule avec Mon Grand, je lui ai expliqué qu’il était possible que je fasse, un jour ou l’autre, une crise d’épilepsie. Je lui ai dit en quoi cela consistait, lui rappelant d’ailleurs qu’il en avait déjà vu une à son école, il y a plusieurs années. Je lui ai dit de ne pas paniquer, de ne pas avoir peur de moi. Que la seule chose à faire, si un jour il était seul et témoin de cela (en moi-même, je prie pour que JAMAIS cela ne se produise) était de voir à ce que je ne fasse pas mal, à éloigner les meubles et, au besoin, d’insérer un crayon ou un manche de cuillère de bois entre mes dents. Je n’aime pas aborder cela. Je n’en ai plus parlé ensuite. Mais penser que je pourrais faire une telle crise sans que mon fils ne sache ce qui se passe, qu’il ait peur, c’est pire que d’en parler un peu avec lui.

Pour Pinpin, c’est différent. Je lui dis que j’ai un bobo dans la tête. Que ce bobo est grave et que je vais devoir être soignée. Que les traitements vont me rendre faible et que j’ai besoin de mon énergie pour guérir. Je mets surtout l’accent sur cela avec lui : mon énergie. Car ce que je lui demande, c’est d’écouter nos consignes et de collaborer, à sa façon, à nous rendre la vie plus facile à son père et moi.

Et les enfants me posent de temps à autre une question. Ils ont vu les clichés de la résonance, ils peuvent se représenter où est le mal. Ça concrétise peut-être les choses.

Et puis l’autre jour, en voiture rue Saint-Jean,  j’ai aperçu une jeune fille la tête rasée de frais. Presque blanche. Une belle fille qui semblait parfaitement en santé. Et j’ai dit à mes garçons que j’aurais bientôt la tête rasée comme elle. Mon Grand, cet amoureux du Kung-Fu, m’a alors dit : « Tu vas pouvoir être un moine de Shaolin! »

Comments

[Carine]

Oh oui parler de ça avec les enfants ses dure moi la grande 15 ans a bien comprit les deux autre 11 et 7 ans ses plus compliquer leur peur est la mort . Je fait comme je peux pour les rassurer et leur expliquer que justement je suis suivi ses pour ca et que j’ai été opérer aussi pour ca il me disent que je suis donc guérie je leur explique que ça peu revenir voilà pourquoi les suivi régulier .

[JY]

Blog découvert ce soir en faisant une recherche sur le thème du grec. Aussi ému que "chaque homme". Communiquer avec les enfants, jamais simple, lu dans St Jerome : Causa difficlis paruulae scribere, quae non intellegat quid loquaris, cuius animum nescias, de cuius periculose uoluntate promittas...

[Ensorcelée]

Effectivement, rêvasser n'est pas lié à l'épilepsie. Dans ce dernier cas, il y a une absence de réflexion... ma grand-mère ne se souvient plus du temps passé pendant ses crises, ne réagissait pas du tout si on s'adressait à elle. Il y a donc une perte de conscience, mais pas nécessairement accompagnée de manifestation physique.

[Danaée]

Chère Ensorcelée... ma microbiologiste à moi! Tes derniers commentaires sont très pertinents et m'ont beaucoup intéressée. À propos de l'épilepsie, tu as vu juste: je croyais effectivement que ces crises se manifestaient par la perte de conscience totale avec convulsions, etc. Je vais donc parler de cela avec mon médecin lors de mon prochain rendez-vous. Je ne crois pas jusqu'à maintenant avoir eu des "absences" qui pourraient être des crises d'épilepsie. Malgré que je sois souvent dans la lune... attitude que j'ai toujours associée à un trait de personnalité.

[Ensorcelée]

Coucou cousine,

J'aimerais pouvoir te rassurer sur les manifestations de l'épilepsie. Je me suis aperçue un jour que ma grand-mère percevait cette maladie comme quelque chose d’extrêmement négatif, et elle semblait dégoûtée, voire honteuse, lorsque son neurologue lui a appris qu’elle en souffrait. C’est comme si malgré elle, malgré sa formation d’infirmière, le folklore était plus fort, et qu’elle associait l’épilepsie au « Grand mal », ce qui bien sûr relevait du démon pour tous les curés arriérés des paroisses québécoises de jadis.

Bien que les générations d’aujourd’hui ne soient plus soumises à cette absurdité et qu’on sache désormais que les désordres mentaux n’ont rien à voir avec Satan, une image demeure toujours, c’est que l’épilepsie se manifeste par une crise de convulsions gigantesque. J’ai adoré la série « Les Filles de Caleb », et je me souviens comme tous de cet attachant Lazare qui était épileptique. Le fait est cependant qu’une minorité de crises épileptiques ressemblent à la scène où Lazare se fait mettre un bâton entre les dents pour éviter de mordre sa langue. Ton neurologue devrait le savoir, et pourrait t’informer des manifestations de l’épilepsie. Quelques crises d’épilepsie se présentent sous forme de convulsions limitées, à un seul bras par exemple : c’est le « petit mal ». Et on attribue de plus en plus les « absences » passagères, les périodes « lunatiques » de certains patients présentant ou non d’autres troubles neurologiques, à de l’épilepsie. C’est ce que faisait ma grand-mère, qui ne répondait pas alors qu’on s’adressait à elle, et c’est-ce que fait probablement la majorité des épileptiques.

J’espère que cela pourra te rassurer, en ce sens que l’épilepsie est moins « spectaculaire » qu’on l’imagine. L’épilepsie est due à un manque d’inhibition des signaux électriques du cerveau, lorsqu’un ensemble de neurones s’excite simultanément sans contrôle. Dans le cas de ma grand-mère, une simple médication, sans effet secondaire, a suffit à régler le problème.

Je pense très fort à toi et je souhaite sincèrement que tu ne t’inquiètes pas trop pour rien, ce qui arrive souvent lorsqu’on est face à l’inconnu. D’où ma tentative de te rassurer…

xxx