Ma nouvelle neurochirurgienne

2013 commence en lion avec l'arrivée dans mon dossier de ce grand changement, une nouvelle neurochirurgienne-oncologue qui remplacera désormais mon ancien - et si apprécié! - hémato-oncologue, ainsi que mon ancien neurochirurgien.

Ma nouvelle docteure est une petite vite. Avec elle, les dossiers ne trainent pas. Déjà vendredi dernier elle avait parlé avec mon ancien médecin et s'était informée de mes résultats d'IRM. Je sais qu'elle avait communiqué également avec mon infirmière-pivot (qui a joué un grand rôle dans ce transfert). Et elle m'a donné rendez-vous sans attendre, m'ajoutant en début de liste aujourd'hui.

Je l'ai donc rencontrée pour la première fois et le contact a été chaleureux. Ma docteure est dans les mêmes âges que moi (plus jeune?) vive, enthousiaste. Elle m'a demandé un petit résumé de ma situation depuis le diagnostic en 2002. On a regardé la dernière IRM et discuté de la suite des choses. Actuellement, je suis en arrêt de Temodal. Mes globules blancs sont un peu bas (juste sous la normale). Je lui ai parlé de ma fatigue et de ma difficulté de concentration. Elle a rallongé mon congé jusqu'à la fin juin.

Dans trois mois, je repasserai une résonance magnétique et je la reverrai. Il est possible qu'on recommence la chimio. Toutefois, l'option de la chirurgie est revenue sur le tapis. On m'a toujours dit que j'étais inopérable, mais elle soutient que, maintenant, il n'y a plus beaucoup de tumeurs qui sont "vraiment" inopérables. Elle m'a alors expliqué comment se passerait une chirurgie dans mon cas (je serais réveillée et une neuropsychologue me ferait passer des tests tout au long de l'opération). J'ai déjà eu un aperçu de ce que donne une chirurgie stéréotaxique et je peux me faire une bonne idée de ce que ça représenterait... Elle m'a parlé d'un type de résonance qui permet de détecter précisément la zone de langage, et je lui ai dit avoir déjà passé une telle résonance fonctionnelle (qui avait démontré que la tumeur n'avait pas infiltré la zone, mais qu'elle l'avait "poussée".)

L'éventualité d'être opérée ne me sourit pas particulièrement, c'est majeur et ça peut avoir de lourdes conséquences. Mais je sais aussi que le meilleur traitement, c'est toujours de commencer par une exérèse la plus totale possible, avant d'envisager les autres traitements que sont la chimiothérapie et la radiothérapie. 

J'ai aussi reparlé du pronostic. 10 ans?

Dans un cas comme un oligodendrogliome de grade 2, c'est difficile à dire. Il y a de bonnes chances que je fasse 15 ans, voire 20. Bien sûr, si jamais il y avait une mutation en glioblastome, là, on sait que ça ne serait plus très long. Mais si la tumeur reste stabilisée comme c'est le cas actuellement (même si elle a donné des signes de mutation en février), avec une très lente évolution, je peux encore vivre longtemps.

Et puis j'ai posé des questions sur les nouveaux traitements dont j'ai entendu parler ici et là sur la blogosphère. Ceux impliquant la délétion 1DH1 ne sont pas assez avancés, on est encore au stade de la recherche. Même chose pour l'utilisation de lymphocytes T. Bref, il faudra encore attendre. Pour le moment, le Temodal demeure mon meilleur allié avec un oligo avec délétion 1p19q. Je peux recevoir encore plusieurs cycles, me dit-elle. Tant que la tumeur sera réceptive.

La radiothérapie, on la laisse de côté tant qu'on peut, en raison de mon âge et des complications qui surviennent souvent après l'exposition aux rayons.

J'ai également parlé de la masse que j'ai à la joue, et résumé mes démarches des derniers jours. Il n'y a pas de lien à faire entre ma tumeur au cerveau et ce que j'ai là... mais la nature même de la bosse demeure un mystère qui sera élucidé lors des examens en pathologie qui seront faits lors de la chirurgie.

Ensuite, j'ai été faire un saut au bureau de mon infirmière-pivot pour un petit topo. Elle a réussi à parler au plasticien qui doit m'opérer. Il va me voir demain avant-midi pour réévaluer la situation. Je retourne donc à l'hôpital demain! Ouf!

Une chose est sûre, je suis entre bonnes mains. Une neurochirurgienne efficace et dynamique, à la fine pointe des nouveaux traitements, et une infirmière-pivot qui peut déplacer des montagnes!

Comments

[chantal]

Bonsoir ma belle, contente de lire de si bonnes nouvelles en plus, une neurochirurgienne-oncologue, deux savoir dans une même personne, tu te rends compte, plus besoin d'attendre de rencontrer ton neuro après la visite de l'onco. Tu pourras poser toutes les questions et elle pourra te répondre et en plus, elle est au courant des dernieres avancées. Je suis si contente pour toi. En ce qui concerne l'opération, mis a part des possibles séquelles sur le language, l'opération en tant que telle ca peut aller, tu seras quelques jours dans les vap mais graduellement tu iras mieux, le plus long c'est la premiere fois et non tu n'auras pas un bout de métal. En principe si c'est bien fait des agrafes de titane au pire une plaque de titane, c'est ce que j'ai eu la deuxieme opération, mais on en est pas rendue la. Garde ton beau sourire et courage. Bisous. Chantal

[marraine]

Je respire un peu mieux...de te savoir en de si bonnes mains.

De tout coeur avec toi.

Bisous

Marraine

[Choubine]

Merci pour ce beau compte rendu, Julie. J'aime beaucoup la façon dont s'est faite la transition. Ça fait plaisir de te voir en si bonnes mains!

[Kikine]

Je trouve qu'il y a plein de belles et bonnes nouvelles dans ce billet. Je suis ravie que ton transfert se soit bien passé et que tu sois tombée sur une personne dynamique et qui a l'air compétente.

Continues de rester positive.



Bises

[Venise]

Grosse bonne nouvelle, le premier contact est bon. Imagine la suite ! Car le premier contact s'appelle souvent apprivoisement. Et là, on dirait que c'est assez instantané, ça fonctionne entre toi et elle même si son approche semble plus directe.



C'est pour dire hein ? Ça fait réfléchir. Ne pas s'accrocher à ce qui se termine, tout est cycle dans la vie.



Tu es entre bonnes mains également pour ce que tu as sur la tempe ou pommette. Très mystérieux quand même. Chez une autre personne, ce serait mystérieux, mais chez toi, ce l'est encore plus puisqu'on travaille beaucoup à l'intérieur, pas trop loin, et on a tendance à faire des liens.



Congé jusqu'en juin, bien sûr, cela va assez de soi, il me semble mais ça fait bon à entendre. Julie, nous avons hâte de te donner des bisouXX