IRM et précisions en vue de l'opération

Aujourd'hui avait lieu la première des deux IRM qui me mènent vers ma chirurgie. C'était une "longue" résonance d'environ une heure, avec perfusion et spectroscopie. 

Je me mets progressivement à grapiller de l'information auprès de gens qui ont vécu une chirurgie au cerveau éveillé, et la semaine dernière, je me suis dit que ce n'était peut-être pas une mauvaise idée de parler avec mon infirmière pivot. Ne serait-ce que pour avoir quelques informations de plus, me faire un portrait de ce qui s'en vient pour moi, même si, évidemment, chaque cas est unique. Or mon infirmière attitrée est absente jusqu'au 10 novembre, mentionnant sur son répondeur que les messages ne seraient pas relevés. J'allais donc patienter jusqu'au 18, me disant que ma neuropsychologue pourrait, elle, m'expliquer le déroulement de l'opération. Mais il y a deux infirmières pivot en neuro-oncologie à mon hôpital, et un ami suivi lui aussi pour une tumeur au cerveau (on en fait, de belles rencontres, à travers la maladie!) m'a donné les coordonnées de "la sienne". Je l'ai appelée hier et, n'ayant pas réussi à me joindre sur mon cellulaire... elle m'a alors laissé un message à la radiologie. Ainsi, quand j'ai eu terminé mon examen, la technicienne m'a tendu un papier: l'infirmière pivot me disait que je pouvais passer la voir à son bureau.

Il n'a suffit que de quelques minutes. En fait, mes questions concernaient essentiellement l'organisation du calendrier. Je voulais être bien certaine de ne pas être coincée dans ma fin de session ou encore me préparer à une opération dans le temps des fêtes. L'infirmière n'a fait ni une ni deux: elle a joint ma neurochirurgienne (!) et lui a demandé, directement, quand elle prévoyait mon opération.

Janvier.

Ok. Une chose de réglée. 

Maintenant, tout le "reste": la préparation (oui, je dormirai la veille à l'hôpital), l'hospitalisation (3 jours), le suivi en orthophonie ou en physiothérapie, l'arrêt de maladie (3 mois minimum). L'opération: je serai endormie pour l'ouverture et la fermeture du crâne, éveillée pour l'opération en tant que telle. Ça, c'est ce qui est "la norme", dans une situation qui en soi est hors norme. Car les opérations au cerveau éveillé sont occasionnelles.

Voilà. 

À travers tout ça, ma session se passe bien. J'arrive au moment où mes étudiants de méthodologie sont en collecte de données et où l'essentiel de la matière est vue. Il s'agit maintenant d'encadrer les équipes. Je veux mettre en ligne prochainement un site web pour diffuser l'information recueillie par chacune des équipes. Le thème de l'héritage gréco-romain génère beaucoup de belles découvertes! Sinon, mon petit groupe d'Égypte des pharaons et celui de Civilisations de l'Antiquité se portent bien et se montrent patients quand je cherche mes mots ou perds totalement le fil de mes idées. S'ils rient parfois, ce n'est jamais (j'ose l'espérer!), par méchanceté. 

Le retour à l'heure normale accentue l'impression que l'hiver vient. Ce sera pour moi un hiver rude, mais je me sais bien entourée et je dirais que mon moral est assez bon.

Oh! Le Salon du Livre de Montréal s'en vient, et j'y serai!

Comments

[Joëlle]

je vous souhaite que l année 2015 se passe pour le mieux avec cette opération en ligne de mire je n osais vous souhaiter bonne année 2015 et puis je suis moi même atteinte d une tumeur cérébrale le prochain IRM de contrôle le 13 janvier ( on croise les doigts). tous ceux qui me souhaitent les voeux rajoutent toujours bonne santé et n ose pas trop me demander si je vais bien.

mais souhaitez moi la bonne année comme avant !!!

JULIE vous êtes notre modèle notre espoir bon courage

Joëlle

[chantal]

Salut ma belle, tu sais que tu es tres courageuse. Bon ok pas vraiment le choix, mais vivre avec toutes ces questions et reponses en attendant le grand jour c est faire preuve de courage a cahque instant. Je pense a toi tres fort ma belle et je t envoie plein d energie. Je sais que le temps doit t apparraitre long d ici l operation et en meme temps court pour faire tout ce que tu veux faire. Alors prends le temps de respirer quand meme. En ce qui me concerne je pense que tout va bien se passer, ta mission dans cette vie n est pas terminee et ta combativite, ton optimiste et ton organisation auras raison de ce fichu crabe. Je t embrasse et prends soin de toi.

[LYDIE]

bonjour julies, ayant un glioblasthome niveau IV , je suis passée par toutes les étapes, IRM, examens de toutes sortes, chirurgie, radiothérapie , chimio thérapie et là j'attends mon 1er IRM de contrôle après traitement. je suis à votre entière disposition pour converser avec vous pour répondre à toutes vos questions sur cette expérience. je vous souhaite bon courage et vous envoie tout plein d'ondes positives. bises

[stefdube]

Ouf! Courage! J'espère pouvoir te croiser un Salon du livre de Mtl. :)

[Marraine]

Ma chère Julie, je t'admire tu le sais...C'est bien de connaître le déroulement de ton opération. Et voir que tu as des professionnels consciencieux et empathiques qui travaillent pour toi. Ça me rassure. La suite des choses ne peut être que positive. Tu es une belle personne ma Julie. Je serai toujours là!

Bisous

Marraine