Pair aidant

La semaine a été grise. Pleine de rendez-vous médicaux (hématologue, orthophoniste, kinésithérapie...) et mon moral se promenait à ras le sol, comme la brume sur la ville. Même mes activités de loisirs comme les 70 ans de Parrain mercredi, un sympathique 5 à 7 hier pour la Journée du Droit d'auteur à la COOP de mon cégep ou du théâtre n'ont pas réussi à chasser les nuages. Il y a des jours, des semaines comme ça. 

Mais il n'y a rien de mieux que de déplacer l'angle de la caméra pour voir autrement une situation.

C'est justement ce que permet une relation de "pair aidant". 

Qu'est-ce donc qu'un pair aidant? Eh bien, c'est quelqu'un qui vit la même épreuve que vous. Qui affronte les mêmes défis. Pas un psy. Pas un ami ni un parent. Mais quelqu'un qui est dans la même gibelotte que vous.

Moi, depuis juillet dernier, j'ai développé une relation de "pair aidant" avec Penouille, traité lui aussi pour une tumeur cérébrale. Opéré il y a trois ans, il est toujours suivi par Dre Lumière. Cette semaine, il passait son IRM et, hier matin, il recevait ses résultats. Normalement, il est accompagné par sa conjointe (dont c'était l'anniversaire hier!), mais elle est retenue par son travail à Gaspé. Penouille prévoyait aller à l'hôpital avec sa mère, mais j'ai proposé de l'accompagner. Ça me donnait l'occasion de voir ma neuro, mais ça nous a permis de discuter. Et la mère de Penouille était contente de ne pas avoir à se déplacer.

Ainsi, j'ai accompagné Penouille. Ça a fait sourire notre Dre Lumière de nous voir tous les deux. J'étais là en appui, je n'ai pratiquement rien dit, si ce n'est de rappeler à Penouille de faire remplir un formulaire pour son déplacement. Ça m'a permis de voir des IRM différents des miens. Sa tumeur était à gauche (donc à droite sur les clichés), en frontal. L'espace laissé par sa résection est devenu noir mais un liséré blanc s'est formé autour, nécrose due à la radiothérapie qu'il a reçue. Cependant, Dre Lumière a mesuré le tout, évalué que rien n'avait bougé depuis le dernier IRM. Que tout était stable.

Nous avons aussi discuté des recherches sur le glioblastome. Il semble que la toxicité du traitement dont j'ai parlé l'autre jour est difficile. Les tumeurs traitées gonflent beaucoup (parfois, elles doublent). Un cas comme moi, ça voudrait dire que je ne pourrais plus parler pendant des semaines. Certains patients en sont morts. Il s'agit de la phase 1 du traitement. La suite dira si la toxicité sera jugée excessive ou si les tests se poursuivront. 

Notre neurochirurgienne s'apprête à partir pour la France où elle ira observer le travail d'un autre collègue reconnu pour les chirurgies éveillées. Elle sera absente quatre mois. Ce départ exige de faire des entourloupettes avec les horaires. Moi, je la revois le 16 juin. Quant à Penouille, il la verra à la mi-août.

Après le rendez-vous, nous sommes passés voir l'infirmière pivot. Ensuite, un saut en clinique d'épilepsie (où je n'étais jamais allée).

 

Disons que cette visite en tant que pair aidante a été fort plaisante. J'étais en terrain connu, mais pas dans mes propres bobos. Et je me réjouis des bonnes nouvelles pour Penouille!