10 juillet 2008
Blog en pause pour une durée indéterminée
Après avoir tenu rigoureusement ce blog pendant plus d’un an, puis de façon aléatoire depuis la fin de ma chimiothérapie, je mets ce blog en sommeil pour une durée indéterminée.
Je rappelle qu’au départ, j’ai mis en ligne Soleil en tête pour donner des nouvelles à mes proches durant mes traitements de chimiothérapie et pour rester en contact avec les gens malgré l’isolement de la maladie. Maintenant, mon état de santé est stable et ma vie bouge à une vitesse telle qu’il m’est difficile de continuer à donner à Soleil en tête le temps qu’il faudrait pour qu'il conserve une réelle pertinence.
Mais voyez cela comme une bonne nouvelle : sans être « guérie », je vais bien. Mon état est stable et, franchement, c’est parfait pour moi.
Pour ceux qui arriveraient ici à la suite de recherches ciblées sur le cerveau et ses maladies de même que sur les traitements disponibles, sachez que je prendrai encore mes courriels à l’adresse en lien avec ce site: dusoleilentete@hotmail.com
Sachez qu’il y a de l’espoir, même quand les choses peuvent apparaître sombres. Qu’il est inutile de chercher des coupables, de voir une injustice de la vie quand on est frappé par la maladie. Il n’y a pas de justice. Il n’y a pas de coupable.
L’important, c’est, comme le dit le Dr Bernie Siegel, d’«être trop occupé à vivre pour être malade», de «vivre quand on est vivant». En fait, il faut vivre le moment présent.
Et garder espoir.
***
Quant à ceux qui s’intéressent à mes tribulations dans le monde de l’édition et à ma démarche de création, la vie continue sur Soleil d'encrier!
19 mai 2008
Fatigue et rendez-vous avec mon neurochirurgien
Je suis fatiguée. Très, très fatiguée (d'autant plus que je viens de perdre tout le texte de mon dernier billet dans les méandres du cyberespace... et deux fois plutôt qu'une).
Je soupçonne ma thyroïde d'être à la source de cette fatigue qui s'apparente à une 21e journée de Temodal. Mais je pense aussi que la pile de corrections devant laquelle je m'assois chaque jour depuis une semaine et demie et qui ne donne pas vraiment l'impression de diminuer contribue à ce sentiment de fatigue généralisée.
Disons que je pense avoir terminé toutes mes corrections d'ici vendredi.
Demain matin, je rencontre mon neurochirurgien, ce "héros"... Mais qu'aura-t-il à me dire concernant ma dernière résonance magnétique? Sans doute pas grand-chose. Et, si la tumeur n'a pas bougé, ce sera tant mieux.
Ensuite, j'irai faire faire ma prise de sang pour ma thyroïde. Mais de ce côté, je n'aurai pas vraiment de nouvelles tant que je n'aurai pas passé ma scintigraphie et cela se fera les 9 et 10 juin, alors que je serai de retour de voyage. En plus, le 10 juin, je vois également mon oncologue.
D'ici là, j'ai du pain sur la planche. Mes corrections, mon rendez-vous médical, une réunion au collège... Samedi, je signe un contrat un peu "spécial"... Ensuite, j'ai un congrès de l'APHCQ, comme l'an dernier (le thème cette année est "Québec: lieu de rencontres") Et, enfin, ENFIN, j'aurai droit à une semaine de vacances à Paris, en amoureux. Et pour les curieux de ce qui se passe avec mon roman, il est actuellement entre les mains de la réviseure linguistique depuis jeudi dernier.
Bon. Je retourne à ma pile de corrections, avec l'impression que Paris est encore à des années-lumières...
08 mai 2008
Quand mercredi rime avec jeudi
Après m'être fait demander deux fois aujourd'hui (et même trois, en lisant le commentaire de Lux) comment s'était passée ma résonance magnétique, je me suis rendu compte de mon erreur: dans mon dernier billet, j'annonçais passer ma résonance magnétique mercredi. Mais j'étais dans les patates! Car c'est jeudi le 8 mai en avant-midi que je passe cette fameuse résonance.
J'ai donc un cours demain matin (jeudi) de 8h à 10h. Mes étudiants sont en examen. Ensuite, je file à l'hôpital pour ma résonance qui, normalement, dure une quarantaine de minutes. Ensuite, retour au boulot car j'ai une réunion importante.
Grosse journée, c'est vrai. Mais rien de bien compliqué. En plus, une résonance magnétique, ça se passe couché sur le dos, à moitié endormie.
Mais c'est du côté de ma thyroïde que les choses se compliquent. Ma médecin de famille m'a téléphoné ce soir pour me dire que les tests sanguins que j'ai passés lundi n'étaient pas normaux. Elle m'a donc donné rendez-vous lundi matin aux aurores (7h45). On verra alors la marche à suivre pour régler ce petit pépin.
Sérieusement, je suis presque contente que ce soit ma thyroïde qui explique mes ennuis de santé des derniers mois (fatigue, sudation, palpitations, perte de poids, etc.) C'est un problème répandu dans ma famille, plusieurs de mes oncles, tantes, cousin(e)s sont suivis pour ça et ne s'en portent pas si mal. Alors je devrais m'en tirer aussi!
10 avril 2008
Prendre soin de soi
J'ai vu mon médecin de famille, la semaine dernière.
Ma thyroïde est normale. Mes poumons normaux aussi.
Mais j'ai en effet perdu du poids et ma docteure m'envoie passer encore d'autres tests sanguins pour voir si tout est sous contrôle. J'irai passer ça le 22 avril et j'aurai les résultats plus tard.
Ce qui ressort surtout de ma rencontre avec mon médecin, c'est que j'en prends trop. Je le sais bien. Je n'avais pas besoin de me faire gronder par elle. Mais le problème, c'est que j'ai décidé d'en prendre moins mais que je veux quand même terminer les dossiers dans lesquels je suis impliquée. Ensuite, alors oui, je dirai "non" à plus de choses.
Ça achève, ce rythme de fou.
Déjà, ces temps-ci, je n'ai plus autant de corrections le soir. Je vois la différence. J'ai pu voir un film avec mon amoureux, je lis, j'ai vu des amis. Je commence à planifier les vacances d'été en famille... Bref, j'entrevois la lumière au bout du tunnel. En plus, la température commence à ressembler au printemps!
Alors oui, il faut juste que j'apprenne à prendre soin de moi.
Un peu.
31 mars 2008
Reprise de rythme
Sans dire que je vais mieux, je trouve que je suis moins sur la brèche. Je suis moins anxieuse. J'ai donc mieux dormi la nuit dernière. Je me suis presque reposée.
Je reprends tranquillement le dessus dans mes corrections, j'arrive à "perdre" un peu de temps avec mes proches, mes amis. Bref, si ça peut en rassurer certains, je remonte la pente.
Cette semaine, rendez-vous chez mon médecin de famille qui me donnera les résultats d'une radiographie des poumons et de tests sanguins qui permettront, notamment, de voir si ma thyroïde va bien.
Quant à mon roman, j'ai réussi à l'envoyer pour une autre lecture à mon directeur littéraire lundi dernier. J'attends la suite des choses.
13 décembre 2007
Courir... et l'assumer
Les cours sont terminés, c'est bien la fin de session. Maintenant, ce qu'il me reste de boulot se résume à trois hautes piles de rapports de recherche à corriger. Ouf. Encore un coup à donner et je serai enfin en vacances (vous savez, cette période bénie où on se fait accroire qu'on a du temps pour soi alors qu'on finit toujours par courir à droite et à gauche pour revenir finalement travailler avec une impression d'avoir encore besoin de repos... Vous voyez, j'en suis sûre.)
Bref. Les vacances approchent.
Mais j'ai l'impression que devant moi se dressent une série d'obstacles. Un peu comme une course de haies, aux olympiques. Toutes ces choses à faire: sapin, rencontres, parties, ménage, popote, sorties, réceptions, re-ménage, re-popote. Sans compter les courses! Quel mot approprié que les "courses". Car c'est véritablement une course - contre la montre, d'abord- mais aussi à obstacles. Car tout le monde, la ville entière, que dis-je?, la PLANÈTE se met en mode "courses des fêtes" et voilà que c'est la folie furieuse. Dans les magasins, à l'épicerie... sur les terrains de stationnement... La tête me tourne juste à y penser.
L'an dernier, à pareille date, j'étais en train de vivre mes premiers mois de chimiothérapie. J'avais devant moi des fêtes qui s'annonçaient tranquilles. J'allais fêter à mon rythme, j'allais aller aussi loin que mes forces me le permettraient. Maintenant, je suis redevenue l'ancienne moi, avec ses anciennes responsabilités et ses objectifs. Car en fait, c'est toujours nos objectifs qui nous piègent.
Oui, je ferai mon sapin. Un beau sapin. Oui, je referai des biscotti. J'adore en offrir pour Noël, sans compter que les enfants en raffolent. Oui, je recevrai et je serai reçue. Oui, j'offrirai des cadeaux. Oui, je ferai et referai du ménage dans ma chaumière. Oui, oui, oui: je me fixe des objectifs et je m'efforce de les atteindre. Oui, c'est vrai. Mais j'assume. Je cours, c'est vrai. Mais c'est parce que je me l'impose moi-même.
Quand on comprend qu'on court d'abord parce que nous nous l'imposons, on se sent moins l'esclave des circonstances. On assume un peu mieux. Et l'effort est moindre.
Tiens. En passant, demain, j'ai une autre rencontre avec mon directeur littéraire. Je vous tiens au courant des développements, bien entendu. Mon roman est un dossier qui m'occupe l'esprit... mais sur lequel je n'arrive pas à mettre le temps que je voudrais.
Photo de Carole Proulx: La rue du Petit-Champlain, à Québec. Si jolie, toute illuminée pour les fêtes!
06 décembre 2007
L'envol d'un ange
Depuis la mise en ligne de ce blog, j'ai été en contact avec plein de gens extraordinaires. Parmi eux se trouvent notamment des personnes atteintes de cancers, leurs proches, leurs parents. De plus, en naviguant sur la toile, je suis tombée sur d'autres blogs relatant d'autres destins... Certains m'ont particulièrement touchée, j'ai même mis des liens vers ceux-ci.
J'ai déjà évoqué ma tristesse devant la maladie lorsque celle-ci touche les enfants. Moi-même maman, j'ai du mal à m'imaginer vivre la maladie d'un de mes fils. J'aimerais mieux cent fois supporter toutes les chimiothérapies du monde, les opérations au cerveau éveillée, les piqures, les tests que de voir souffrir un de mes enfants. Je prie pour ne jamais avoir à vivre cette épreuve.
Mais personne n'est à l'abri de la maladie, de la souffrance et, éventuellement, de la mort. Pas même les enfants. Il n'y a pas de justice. Cela, je le sais bien.
Récemment, via le blog de la petite Pearl, atteinte d'une tumeur au cerveau, j'ai découvert un autre drame, celui de la petite Anne-Sophie, 9 ans, qui, après une longue bataille contre un gliome infiltrant de la colonne vertébrale, venait d'arrêter ses traitements de chimiothérapie et entamait son dernier droit vers un monde où la souffrance n'a plus prise.
Eh bien. Ce matin, en passant prendre des nouvelles de cette petite fille si courageuse et de sa famille, j'ai constaté qu'elle est décédée le 4 décembre, entourée des siens.
Je sais que nous espérons tous guérir. Je sais que cette guérison est d'autant plus espérée quand elle touche les enfants, eux qui n'ont fait que se tenir sur le seuil de la vie, qui n'ont pas eu la chance de faire leur tour de piste. Mais parfois, la guérison n'est pas au rendez-vous.
Guérir, c'est bien entendu le but que se donnent la plupart des malades. Un combat. Le seul possible. La volonté de repousser le chaos. Ce chaos infiltré en soi, mais celui qui nous guette tous, pour nous avaler en bout de course.
Guérir, c'est donc un but. La lumière au bout du tunnel. Pourtant, parfois, l'espoir est déçu.
Face à ce constat, j'aime la philosophie du dr Ernie Siegel qui voit dans la guérison beaucoup plus que la simple guérison physique. Car on peut "guérir" sa vie, tout en perdant la lutte contre la maladie. On peut se "guérir" soi-même, bien sûr. Mais on peut aussi "guérir" les autres. Par l'exemple par le courage.
Je pense que la petite Anne-Sophie a réussi à guérir. Autour d'elle se lit l'amour, l'unité familiale. L'appui. Elle a montré le courage et la pureté des grandes âmes.
Peut-être est-ce le message de ces petits anges venus se poser brièvement dans l'existence: garder courage. La valeur d'une vie n'est pas liée à sa longueur. Mais à son intensité.
Anne-Sophie: 12 -6-1998 / 4-12-2007
25 novembre 2007
Rendez-vous chez l'oncologue
Demain, lundi le 26 novembre, je vois mon oncologue pour le suivi de mon TEP scan.
Je vous tiens au courant des résultats, bien entendu!
22 novembre 2007
Neige
Certains l'attendent depuis longtemps, d'autres espèrent qu'elle arrivera le plus tard possible. Peu importe l'état dans lequel nous sommes lorsqu'elle arrive, elle provoque toujours la surprise. Joie ou casse-tête, la neige dérange. La neige nous sort brusquement de nos habitudes...
Je ne peux pas dire que je fais partie de ceux qui "attendent" impatiemment la neige. Je dois avouer que, lorsqu'elle arrive, j'essaie de faire contre mauvaise fortune bon coeur. Il faudra maintenant pelleter, prévoir plus de temps pour nos déplacements, dégeler les vitres de la voiture le matin... Mais bon. Les bonnes vieilles habitudes hivernales reviennent vite.
Mais au-delà des inconvénients liés à la blanche saison, comment rester insensible à l'arrivée de l'hiver? Ouste, la grisaille de novembre! La lumière prend une autre dimension reflétée par la neige. Toute la laideur se couvre de blanc. La nature se pare de magie. Un regard par la fenêtre se transforme en escapade de rêve. Je me laisse emporter dehors, le moral soudain ragaillardi. Comme ça. Un sentiment de joie inexpliqué, qui prend sans doute racine dans mes lointains souvenirs d'enfance.
La neige vient parfaire l'imparfait. La terre dépouillée, les arbres nus vêtus de blanc. Les bruits urbains sont étouffés. Certes, la réalité demeure la même. Mais, soudainement, la beauté existe.
Photo: Jean-Claude Germain.
08 novembre 2007
Le TEP scan: c'est fait
Hier matin, j'ai été passer mon TEP scan, comme prévu. L'hôpital avait cependant appelé la veille pour me demander de me présenter à 7h00 plutôt qu'à 7h30... Ouf. Moi qui n'est pas particulièrement lève-tôt, ce détail n'était pas pour me réjouir mais bon. Mon problème, en fait, c'est que j'ai eu une petite crise d'insomnie la veille... et que je n'ai réussi qu'à grappiller quatre maigres heures de sommeil avant mon examen.
Un TEP scan, en fin de compte, c'est très simple. La seule complication, dans ce type de test, c'est l'injection d'un produit radioactif.
Alors que j'attendais pour passer, j'ai vu arriver le livreur qui apporte, chaque matin (ou peut-être plusieurs fois par jour) les doses du produit dans un contenant jaune, isolé, où on voit le symbole de la radioactivité. En fait, le produit utilisé perd rapidement son rayonnement radioactif et il doit être frais pour bien fonctionner. Une fois le produit arrivé, on procède le plus vite possible pour l'injection. D'où l'importance d'avoir bien préparé les patients.
Il y avait une autre femme avec moi hier matin. Une femme bien gentille, souriante... atteinte d'un cancer du poumon. Elle est entrée pour la préparation quelques minutes avant moi. Je l'ai suivie ensuite.
En fait, la préparation, c'est LA vraie partie du TEP scan qui, lui, ne dure que quelques minutes, en réalité. L'infirmière m'a d'abord fait signer des papiers prouvant que j'acceptais la responsabilité des traitements que j'allais recevoir, etc. J'ai demandé quel délai je devais respecter avant de pouvoir être en contact avec mon fils de cinq ans. L'infirmière m'a dit que le produit s'éliminait rapidement et que dès le soir, j'allais être capable d'être en sa présence (en évitant de le prendre dans mes bras). Ça simplifiait ma vie un peu! Puis, l'infirmière m'a posé un cathéter dans l'intérieur du bras. (Comme l'injection doit se passer rapidement, il est préférable que la veine soit déjà prête.) Je n'ai pas eu à me changer, j'ai même gardé mes chaussures. En fait, pour l'examen, on nous recommandait seulement d'avoir avec nous un chandail chaud et mon Amoureux m'en avait prêté un que j'ai enroulé sur mes épaules. On m'a installée dans un fauteuil de repos, les jambes allongées, avec une couverture.
C'est la période de repos qui prend le plus de temps dans la durée totale du TEP scan. Un premier 15 minutes de repos (mais l'infirmière m'a demandé de ne pas fermer les yeux... Il semble que le cerveau soit plus actif les yeux fermés.) J'ai donc dû lutter pour ne pas somnoler, dans la pénombre, avec interdiction de lire ou parler, à fixer un rideau blanc... avec quatre heures de sommeil derrière moi. Après ces quinze minutes, l'infirmière est venue m'injecter ma dose radioactive. Le produit est dans une sorte de capsule métallique et l'infirmière se protège derrière un petit paravent fixé sur la table pour procéder à l'injection. Le produit ne chauffe pas, ne produit aucune effet particulier quand il passe dans le sang. C'est complètement indolore.
Ensuite, c'est un 30 minutes de repos qui suit l'injection. Toujours le même principe: ne pas fermer les yeux (si possible), ne pas contracter les muscles, ne pas parler, ne pas bouger...
Puis, c'est enfin le test lui-même. On m'a fait passer dans la pièce voisine où se trouve la machine qui ressemble un peu à celle de la résonance magnétique. Je me suis allongée, on m'a installé la tête dans une têtière, on m'a sanglé. Mais le tout de façon bien confortable. Puis, je suis passée dans le tube (juste la tête) pour une dizaine de minutes.
Par la suite, j'ai attendu quelques minutes dans la salle d'attente, le temps qu'on me confirme que les photos étaient claires et que je pouvais quitter. C'était terminé.
J'aurai les résultats du TEP scan lors de ma prochaine visite chez mon oncologue, le 26 novembre.
Comme j'étais à jeun, mon Amoureux et moi sommes allés mangés dans un petit café. Ensuite, je suis passée me reposer à la maison avant de rentrer donner mes cours dans l'après-midi tandis que mon Amoureux faisait ses bagages en vue d'un voyage de quelques jours à Seattle, pour son travail. Me voilà donc "monoparentale" jusqu'à dimanche soir...
