03 mars 2009
Un peu de nouvelles, de retour de chez l'oncologue
Oui, je sais.
Plusieurs mois ont passé sans que j'ai ajouté de billets sur ce blogue. J'ai même pensé le fermer définitivement, mais tant que je ne suis pas vraiment déclarée "guérie" par mes médecins, j'hésite. Et puis, je continue à lire les commentaires que certains laissent parfois ici, et je demeure réceptive pour les questions et témoignages qui continuent d'entrer dans ma boîte de courriels.
Mais aujourd'hui j'ai un peu de nouveau, alors j'en profite pour vous donner des nouvelles de moi et de mon dossier médical.
Cet après-midi, je rencontrais mon oncologue, avec qui, avec le temps, j'ai fini par développer une très bonne relation. Il me tutoie, je lui ai offert mon roman cet automne (qu'il a lu et commenté, surtout en faisant des références à ce qui a trait à la maladie d'un de mes personnages principaux). Bref, il est loin le temps où j'ai eu des peurs concernant ses estimations!
J'avais passé au mois de novembre un nouveau PET scan. Ce sont ces résultats que j'allais principalement chercher aujourd'hui. Verdict: aucune activité de la tumeur. Elle continue donc à demeurer silencieuse, ce qui est une bonne nouvelle. Évidemment, pas de traces de nouvelles tumeurs (sinon, on relancerait encore une série de traitements, ce qui n'est pas souhaitable...)
La tumeur ne disparaîtra jamais, ça, il faut s'y faire. C'est comme une cicatrice dans mon cerveau. Cependant, tant qu'elle ne bouge plus, je peux envisager l'avenir sereinement.
En espérant que la vie ne vous malmène pas trop, je retourne à mes livres en devenir, ma vie de prof... et tout le reste! Parce que ça continue!
Vous pouvez me suivre du côté du Soleil d'encrier!
18 juin 2008
Dossier thyroïde: la suite
Appel de ma médecin de famille tout à l'heure: elle a en main les résultats de ma scintigraphie. Diagnostic: thyroïdite.
Eh oui! Malgré un premier pronostic penchant vers le syndrome de Graves (d'ailleurs, ma médecin de famille m'a demandé encore une fois si j'étais CERTAINE que c'était un VRAI médecin qui m'avait donné une telle opinion), il semble que je sois plutôt atteinte d'une thyroïdite ce qui, ma foi, est beaucoup plus simple à gérer: il suffit d'attendre que ça passe en assurant un suivi régulier de ma TSH dans mon sang.
Un petit contrôle sera fait toutefois: je dois passer une échographie de ma thyroïde le 14 juillet, question d'investiguer le lobe inférieur droit qui était moins visible sur les clichés. Juste pour nous assurer que tout est ok.
En attendant, me voilà en hypothyroïdie depuis la fin mai (j'ai donc passé mon voyage à Paris en hypo... Bonjour la fatigue! Ce qui ne m'a pas empêchée de profiter de ce séjour dont je vous reparle bientôt) mais sur la voie de la stabilisation.
Cela devrait me laisser un peu d'énergie pour consacrer du temps à mon amie "Souris" qui passe un très mauvais moment.
11 juin 2008
Papillon noir
Ouf.
Par où commencer?
J'ai fait un bon voyage. Je vous en reparlerai.
Mais aujourd'hui, c'est ma santé qui est encore une fois venue occuper mes pensées... et ma journée.
Hier, j'ai été à l'hôpital prendre ma dose d'iode en vue de ma scintigraphie de ce matin. C'était une affaire de rien. On prend un comprimé avec un verre d'eau et le tour est joué. Mais il y avait un questionnaire, avant. Un questionnaire qui demandait plein de questions du genre "Avez-vous mangé des fruits de mer dans les derniers jours?" Ben, oui. Hier encore. Et à Paris, il y a trois jours. "Avez-vous passé des tests médicaux utilisant des agents de contrastes?" Oui. Des IRM, avec injection de gadolinium. Bon. Problème. Il faut vérifier si le gadolinium contient de l'iode. Téléphone à la technicienne en imagerie médicale. Réponse: le gadolinium n'est pas à base d'iode. Pourquoi est-ce important? Parce que si ma thyroïde avait déjà été imbibée d'iode, le comprimé n'aurait servi à rien. Et je n'aurais pas pu passer ma scintigraphie.
Mais ouf. J'ai pu ensuite prendre ledit comprimé et retourner faire ma journée (qui s'est en fait déroulée au salon funéraire et à l'église pour le décès d'un proche très aimé).
Aujourd'hui, 8h15. Rendez-vous pour la fameuse scintigraphie. On va voir ce qu'on va voir: pourquoi suis-je donc en hyperthyroïdie? À cause d'une simple inflammation ou à cause du syndrome de Graves?
La scintigraphie s'est bien déroulée (mis à part le fait qu'il a fallu refaire les clichés pour cause de "trainées" laissées par mes glandes salivaires) Mais c'est une affaire de cinq minutes. Non. Ce qui a été long, incroyablement long, c'est l'attente du médecin radiologiste qui devait voir avec moi les clichés.
Le temps a passé. Franchement, j'en ai presque perdu patience. (Au moins, j'étais en compagnie de ma fidèle maman et en possession de l'excellent Chagrin d'école de Daniel Pennac.) Mais j'ai dû constater avec effroi, vers 11h, que je ne serais pas capable de me présenter à ma réunion départementale! Et ce n'est que vers midi moins quart qu'un médecin très gentil, confondu en excuses pour ce retard, m'a montré des clichés d'un papillon aux ailes noires: ma thyroïde.
Verdict: j'ai le syndrome de Graves. Devant moi, trois options: une chirurgie qui viendrait retirer la moitié de ma glande hyperactive, ne laissant qu'un bout qui, à lui seul, devrait faire le boulot. Sinon, une médication quotidienne: quatre comprimés par jour pendant un an environ mais le problème peut revenir par la suite. Ou encore une prise d'un seul comprimé d'iode radioactif qui détruirait une bonne partie de ma glande. Le problème, c'est que souvent, l'iode en question détruit plus que nécessaire et la thyroïde n'est plus en mesure de fonctionner: il faut alors palier à cette carence par la prise de syntroïde.
Il était midi. Mon billet de stationnement frisait le maximum quotidien et je me suis dit que si je retournais à la maison avant mon autre rendez-vous chez l'oncologue à 14h, j'allais vraiment casquer pour rien. Mieux valait rester sur place et attendre. Je suis donc allée manger avec Maman au resto du coin et nous étions en oncologie dès 13h15. Arrivée d'avance, je suis passée tôt: à 14h30, j'étais sortie de l'hôpital.
Topo de cette rencontre avec mon oncologue: nous sommes revenus sur ma "fameuse" IRM du 8 mai (celle dont les clichés n'étaient pas parvenus à mon neurochirurgien...) Il avait le rapport bien en mains, lui. D'entrée de jeu, il m'a annoncé que l'IRM avait montré que je fais des sinusites chroniques (tiens...) et moi de lui annoncer que j'ai des pépins de thyroïde (avec résumé de ma rencontre de l'avant-midi). Mon oncologue m'a déconseillé l'iode radioactif: pour les mêmes raisons que celles qui nous font repousser la radiothérapie. La radioactivité est à éviter le plus possible. "Il faut penser à l'avenir", est l'expression qu'il a employée. Il me suggère la chirurgie. Plus efficace et sans danger.
De retour à la maison, j'ai pris rendez-vous avec mon médecin de famille. C'est elle qui pilote le dossier thyroïde (et sinusite). J'ai réussi à avoir un rendez-vous pour demain. C'est donc à suivre.
Quant à mon voyage à Paris j'y reviendrai. Pour le moment, j'ai encore un peu de décalage horaire à reprendre, et un moral à remonter. Au moins, j'ai de quoi m'occuper: mon roman mis en page m'a été envoyé, j'ai la semaine pour relire ça.
Mon oncologue a eu cette parole encourageante alors que je quittais son bureau: "Lâche pas! Tu vas y arriver!"
Ben oui. Je vais y arriver. Quand, c'est une autre histoire.
22 mai 2008
Message de mon neurochirurgien
Hier, message sur mon répondeur. La voix de mon neurochirurgien.
Comme convenu, il m'appelait pour me donner les résultats de ma résonance magnétique. Il avait en main le rapport qui dit qu'il n'y a pas de changement depuis la résonance du mois de janvier. Donc la tumeur est stable.
Il a commandé une autre résonance pour l'automne. Il me reverra après.
Il n'a pas mentionné les films.
Je compte bien appeler à l'hôpital pour m'assurer qu'on les a retrouvés.
Quant à ma plainte, le formulaire est bien visible sur ma table de travail. Je le remplirai dès que j'aurai quelques minutes. Mais disons que ma priorité des prochains jours va aux corrections. Mais je dois réduire la cadence car mon dos me fait atrocement souffrir. Je reviens d'ailleurs d'un rendez-vous chez mon orthothérapeute qui a tenté de dénouer tous mes noeuds. Mais ce n'est pas une mince affaire! J'essaie donc de me reposer, d'en faire moins, de changer mes positions... Ce qui n'est pas toujours évident, ni pratique, ni même efficace.
Ça achève, au moins.
20 mai 2008
Perte de temps et autres désagréments administratifs
Sérieusement, quand vous voyez votre médecin spécialiste une fois aux six mois pour un suivi médical, il me semble que la moindre des choses, c’est que votre dossier soit complet quand vous vous présentez sur les lieux.
Si vous vous souvenez bien, il m’était arrivé une fois que mes films de résonance magnétique n’aient pas été dans les mains de mon neurochirurgien lorsque je suis allée le voir. Sans compter la première fois où j'avais rencontré mon oncologue qui n'avait pas mon dossier ni même les résultats de la biopsie que je venais de passer... Et une autre fois, mon oncologue n'avait pas eu les résultats de mon IRM. J'en étais même venue à douter de l'organisation documentaire de mon hôpital...
Eh bien. Aujourd’hui, c’était exactement le même scénario. En pire.
J’arrive en avance à l’hôpital, accompagnée de ma fidèle maman. Il n’est même pas 9h15. Mon rendez-vous est à 10h. La secrétaire nous dit d’ailleurs que, exceptionnellement, mon médecin est libre. Pour une raison étrange, les patients sont en retard. Je m’assois, sûre de passer vite. Du moins, peut-être même à l’heure juste. Je suis de bonne humeur. Maman aussi. Décidément, ce rendez-vous sera vite passé.
9h50. Je suis appelée. Franchement, ça roule. Je suis contente.
Bonjour à mon médecin. Il me demande si je vais bien… Sur quoi j’ai une (mini) hésitation (car j’ai en tête mes histoires de thyroïde). Mais j’ai à peine le temps de dire un « oui » que, déjà, il a le nez dans mon dossier (il ne m’écoutait même pas). Il rappelle un peu les faits des derniers mois. Nous nous sommes vus en octobre. J’ai passé une résonance magnétique en janvier. Et aussi un pet scan (avec la tumeur silencieuse). Et là, je lui dit que j’ai passé une autre résonance magnétique le 8 mai.
Et là, ça ne va plus du tout.
Il n’a pas les films.
Découragement agacé de maman et moi. Comment ça? C’est la deuxième fois qu’on arrive ici pour se faire dire que les films n’y sont pas. Où sont-ils? Nous nous proposons d’aller les chercher et de revenir.
Direction filmothèque (nous connaissons même le chemin).
Rendues là, on nous dit que les films sont en neurologie depuis deux jours. La technicienne est formelle.
Redescente en neurologie. J’explique qu’on nous a dit que les films étaient déjà en bas. Tout le monde se parle au téléphone. On me fait attendre dans la salle d’attente. J’insiste pour au moins revoir mon médecin, même si on ne retrouve pas les films. Je considère que je n’ai pas eu mon rendez-vous et que j’y ai droit. La secrétaire comprend bien ça. Elle est très gentille.
On m’appelle quelques minutes plus tard. On ne trouve toujours pas mes films et mon médecin me fait dire de rentrer chez moi, qu’il m’appellera quand il aura les films et qu’il a déjà commandé une résonance magnétique pour l’automne.
Malgré mes efforts pour rester souriante, j’ai envie de faire une crise (et je vous épargne la description de la fureur de ma mère, complètement excédée et que j’essaie de calmer…) La secrétaire, toujours super gentille, me suggère de porter plainte. Elle dit qu’ils ont souvent ce type de problème avec les films qui se perdent et que peu de gens prennent la peine de porter plainte. Donc, c’est vraiment ce qu’elle m’encourage à faire.
Je repars, avec ma fulminante maman à mes trousses. Au kiosque d’information où je demande où faire ma plainte, on me donne un formulaire. Je dois le remplir et le poster (le timbre est à mes frais, si je comprends bien. Avec le stationnement. Et le temps perdu… et surtout, surtout, le montant payé par la société d’assurance-maladie pour ce « faux » rendez-vous. Car n’allez pas penser, mesdames et messieurs, que mon médecin a perdu ne serait-ce qu’une cenne dans l’imbroglio de ce matin. Que non!)
Tout ça pour dire que je n’ai aucun résultat en main. Rien de rien. Et même moins que rien car, finalement, c’est moi qui ai perdu mon temps. Et du temps, c’est justement ce qui me manque ces jours-ci.
12 mai 2008
Du côté de ma thyroïde
Je reviens de mon rendez-vous chez ma docteure.
Je fais de l'hyperthyroïdie.
Et, contrairement à ce que j'ai cru, ce n'est pas si simple à traiter.
D'abord, il va falloir connaître la cause de mon hyperthyroïdie. Elle peut être due à une inflammation de ma glande thyroïde (une thyroïdite). Dans ce cas, je peux aussi tomber en "hypo", puis ça rentrera dans l'ordre avec la diminution de l'inflammation. C'est le cas que ma docteure préfère et ça expliquerait aussi pourquoi mon premier test de TSH était normal.
Sinon, la cause peut être du côté de mon système immunitaire. Dans ce cas, le traitement se fait en médecine nucléaire, par doses d'iode radioactif.
Bref. Là, je dois passer une scintigraphie qui déterminera si je fais une thyroïdite. Ensuite, je dois aussi passer chaque mois un test sanguin de TSH pour vérifier si tout revient à la normale, si ça reste en hyper ou si je tombe en hypo.
C'est donc le topo. J'aurais aimé l'option "une petite pilule chaque jour et le tour est joué"... Mais bon.
Je vais aller faire mes téléphones pour prendre rendez-vous pour la scintigraphie et replonger ensuite dans ma pile de corrections.
28 février 2008
Retour de chez l'oncologue: le bonheur est dans la stabilité
Accompagnée de ma fidèle maman, j'ai vu mon oncologue aujourd'hui. Ça devient presque une routine. La prise de sang: une routine. Même le "ti-café-machine" est devenu une routine. Sans parler de l'inénarrable canal-shoping de TVA dans la salle d'attente. Je pense vraiment acheter un Tobi...
Les résultats sont bons. Évidemment, tout est une question de savoir mesurer ses attentes. Quand je dis "bons", je veux dire stables. Pas de mouvement. Rien. Du moins, rien de perceptible à l'oeil nu d'un obscur radiologiste.
Mais mon oncologue m'a dit que c'était possible que la tumeur reste stable pour de bon. Et ça ne veut pas dire que ce soit mauvais signe. Pas forcément. Mais je dois me faire à l'idée qu'elle ne disparaîtra pas.
J'ai été auscultée; le médecin a écouté mon coeur et mes poumons. On a discuté du fait que j'oubliais souvent l'année où l'on est, le jour... Il ne semble pas que ce soit alarmant (surtout que lui-même dit vivre ça depuis 25 ans... Mais ça, ça ne me rassure pas nécessairement, surtout quand on repense à ses fabuleux calculs de ma surface corporelle...) Toutefois, je suis restée un peu songeuse. Car mon médecin m'a dit que si ce phénomène (qui, dans mon cas, se rapproche d'un "étourdissement temporel") se produit souvent (par exemple plusieurs fois par jour), ce pourrait être de l'épilepsie.
Je vais donc surveiller cela.
Mon médecin m'a prescrit une résonance magnétique en mai. Nous nous reverrons ensuite en juin (mais je lui ai dit que la première semaine de juin, je serais en voyage...) Il a été curieux. M'a demandé où j'allais. J'ai dit: "Paris". Et il s'est mis à me parler de son propre voyage à Paris, tout souriant. Il m'a même épelé le nom du bar de son hôtel, pour que je cherche c'est où. (Pas certaine qu'on ait le même budget pour l'hôtel, ceci dit!)
Y'a pas à dire. Y'é ben fin, mon oncologue. Dans la lune souvent, mais ben, ben fin.
27 février 2008
Visite chez l'oncologue
Demain, mercredi le 27 février, je rencontre mon oncologue pour un suivi et pour avoir les résultats de ma dernière résonance magnétique.
À travers tout cela, je peine à faire mes corrections. Je suis fatiguée...
23 février 2008
Rapport tardif
J'ai eu une petite frousse hier, en prenant mon courrier: une lettre de mon hôpital m'attendait. Épaisse. Je me suis demandé si je n'allais pas avoir des mauvaises nouvelles. Mais je me suis ressaisie: les mauvaises nouvelles, je sais d'expérience qu'on les apprend en face à face ou au téléphone. Pas par lettre.
Regard sur la chose: un mot d'excuse de la secrétaire: "Nous nous excusons du retard, Dr. ... vient tout juste de compléter votre dossier." Mais de quoi parlait-on, ici? De quel dossier?
Survol des documents: il s'agit du rapport de ma biopsie au cerveau. Eh oui! Pour ceux qui arriveraient ici à l'instant et qui auraient manqué la dernière année et demie, il s'agit de l'opération que j'ai subie en octobre 2006. Oui, en 2006. Il y a donc 16 mois.
C'est vraiment bizarre. En plus, je vois que le médecin a dicté le rapport le 6 février dernier. J'espère qu'il avait des notes... parce que je ne vois pas comment il aurait pu fonctionner de mémoire. Déjà que je ne suis pas certaine qu'il replace mon visage sur mon nom.
Encore une fois, voici une preuve qu'on ne peut pas compter sur les autres pour penser à notre dossier. Dans le domaine médical, "pas de nouvelles" veut parfois dire: "On vous a oublié."
Par ailleurs, je revois mon oncologue la semaine prochaine, mercredi le 27 février. Je vais avoir les résultats de ma dernière résonance magnétique.
31 janvier 2008
Résonance magnétique de routine
Jeudi matin à l'aube, j'ai une résonance magnétique.
Un examen de routine, maintenant. Je ne les compte même plus! Ensuite, j'aurai les résultats lors de mon prochain rendez-vous avec mon oncologue, le 27 février.
Ça me fait un jeudi matin assez chargé: la résonance a lieu à 7h30. Ensuite, je file au cégep car j'ai un cours qui, normalement, commence à 8h. Évidemment, je serai un peu en retard, mais mes étudiants ont un atelier à la bibliothèque animé par une technicienne en documentation. Celle-ci est avertie de mon retard et commencera l'atelier sans moi. Je prendrai le train en route.
En espérant que la tumeur se tienne coite!
