06 janvier 2015

Relance au planning, vaccin. Attente...

Hier, c'était la fin des vacances des fêtes. Alors j'ai relancé mon infirmière pivot, pour aller au devant des nouvelles et elle m'a conseillé de rappeler au planning de neurochirurgie. Ce que j'ai fait. J'ai parlé avec une autre infirmière que celle que j'avais rencontrée le 4 décembre dernier, mais elle avait accès à mon dossier et pouvait répondre à mes questions. En gros, je n'ai toujours pas de date de chirurgie fixée. Mais mon dossier est bien actif. On s'en occupe! Et puis j'avais mon rendez-vous pour mon vaccin. Une bonne... [Lire la suite]
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02 janvier 2015

2014 sous le signe de l'héritage

Pressentant que je serais opérée au cerveau en début d’année 2015, j’ai entamé 2014 comme si je vivais tout pour la dernière fois : avec enthousiasme et délectation. Et peu à peu, une idée a mûri au cœur de mes réflexions, celle de l’héritage. Car si j’ai été portée ces dernières années par mes projets, ce que je comptais faire de ma vie avant de ne plus en avoir la possibilité, depuis quelque temps, je cultive la sérénité en m’attardant plutôt à ce que je souhaite transmettre. À mes enfants, à mes étudiants, mes lecteurs. Mes... [Lire la suite]
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30 décembre 2014

Drôles de fêtes: pas de biscotti pour Julie

Avec mon système immunitaire déficient et mes corrections que j'ai trainées jusqu'à la dernière minute, je passe des fêtes tranquilles, tapie dans ma caverne (bon, c'est quand même pas mal, comme caverne!). J'ai peut-être l'air sauvage et parano, mais tant pis. Et ce n'est rien à comparer à la vigilance maternelle. Ma chère maman a gardé de ses années d'infirmière de redoutables réflexes de prévention. Et elle met le paquet et beaucoup, beaucoup d'énergie à repousser au loin tout risque de contamination pour sa fille. Ce matin, en... [Lire la suite]
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19 décembre 2014

Chez l'hématologue: le rasoir d'Ockham

À la demande de mon nouvel hématologue, j'ai dû répéter mon histoire depuis le début pour qu'il sache depuis quand j'étais diagnostiquée, pourquoi on voulait m'opérer et qu'on ne l'avait pas encore fait, quels avaient été les traitements de chimiothérapie que j'ai eus, les médicaments que je prends, mes petits et moins petits bobos... Voir, finalement, c'est pourquoi que, zut de zut!, j'ai ces foutus globules blancs à plat. Parce que c'est assez nébuleux la cause de cette neutro-lymphopénie. Et l'hypothèse la plus plausible (mon... [Lire la suite]
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13 décembre 2014

Sanguines préoccupations...

J'ai fini par relancer moi-même l'hôpital vendredi, parce que je n'avais pas eu de nouvelles depuis le message laissé par mon infirmière pivot sur mon répondeur concernant l'hématologie.  Il y a eu encore un peu de ping pong téléphonique dont je vous épargne les détails. Mais finalement, on m'a donné un rendez-vous en hématologie vendredi prochain, le 19. Je rencontrerai l'hématologue de garde, puisque, depuis le départ de mon hémato-oncologue, je n'avais plus de suivi de ce côté. Et puis ensuite, le 31 décembre, je... [Lire la suite]
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10 décembre 2014

Pépin

Bon, bon, bon.  C'est quoi cette histoire?  Je vous ai dit que j'avais passé des tests préopératoires jeudi dernier. Eh bien, mes analyses sanguines montrent que mon taux de globules blancs est très bas. Beaucoup trop bas pour me faire opérer dans l'état actuel des choses, car mon système immunitaire est à plat. Est-ce grave? Pas nécessairement. D'abord, il faut comprendre pourquoi je suis si immunosupprimée. J'ai parlé à mon infirmière pivot, à l'infirmière du planning opératoire. À mon médecin de famille aussi.... [Lire la suite]
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07 décembre 2014

Les chirurgies au cerveau éveillées

Pour poursuivre sur la lancée des vidéos fascinants concernant les chirurgies au cerveau éveillées, voici un lien vers un reportage que m'a envoyé mon ami Penouille. Même si voir le visage de la jeune femme pendant sa chirurgie me serre le coeur, je ne peux qu'être admirative de l'expertise qui se développe dans les centres de recherche en Europe et en Amérique. Il n'y a pas si longtemps, ces techniques n'étaient pas disponibles ici, à Québec. Chirurgie éveillée du cerveau - AP-HM janvier 2010   Par ailleurs, voici un... [Lire la suite]
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07 décembre 2014

De science et de musique

Le cerveau est une machine extraordinaire. Et le fait que les scientifiques, chercheurs, médecins, chirurgiens en percent de plus en plus les mystères, arrivant maintenant à repousser les limites toujours plus loin, me jette parfois dans une admiration ébahie. Et, bien que la perspective de ma chirurgie éveillée m'effraie un peu, l'expérience des autres me sert d'inspiration.  Ainsi en va-t-il de ce qu'a vécu le violoniste américain Roger Frisch qui, pour régler un problème de tremblements dû à un désordre neurologique, a subi... [Lire la suite]
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04 décembre 2014

Chez la neurochirurgienne: en mode préopératoire

Je rencontrais la neurochirurgienne ce matin. C'était, vous vous en souvenez, un gros rendez-vous dans le sens où j'allais avoir une idée claire de ce qui s'en venait pour la chirurgie.  Les nouvelles sont bonnes: la tumeur est demeurée stable depuis le dernier IRM de juillet. Mais si on remonte à l'avant-dernière résonance (en mars), on voit une petite augmentation d'environ un millimètre. Ça bouge toujours très, très lentement. Mais de toute façon, on a décidé d'opérer alors ça ne fait que confirmer qu'il faut agir. La... [Lire la suite]
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19 novembre 2014

Une journée neuropsychologique…

J’avais ma rencontre avec la neuropsychologue hier à l’hôpital suivie de ma résonance fonctionnelle. Ma mère m’accompagnait et a pu assister à l’entretien. La neuropsychologue est une femme vive et chaleureuse. Elle travaille en étroite collaboration avec ma neurochirurgienne lors des chirurgies éveillées. Et m’a bien expliqué comment se passerait mon opération . Mais d’abord, il a fallu revoir mon histoire depuis « le début » car il y avait longtemps que je n’avais pas été vue en neuropsycho et que mon dossier était... [Lire la suite]
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