La liste

Vendredi soir, en prenant un bon verre de Château Lagrezette 2004 en compagnie de mon Amoureux, j'ai dressé la liste des questions que je poserai mardi le 6 mars à mon neurochirurgien.

Depuis mon rendez-vous avec mon oncologue le 15 février et l'annonce du réveil de la tumeur, j'ai recommencé à faire des recherches sur Internet, chose que j'avais cessé de faire depuis 2007. J'ai donc lu de nouvelles données et fait des liens, tiré des conclusions que j'avais jusqu'à maintenant repoussées. Bref, l'oligodendrogliome dont je suis affectée n'a rien de banal, même si je veux me rassurer du fait qu'il est de "bas grade". Comme il y a 10 ans qu'on me l'a diagnostiqué et que les meilleurs pronostics vont jusqu'à 20 ans de survie, suis-je déjà à la mi-temps?

Or, (mes lecteurs de la première heure le savent déjà), je ne suis pas une fille qui panique, qui perd les pédales ou qui se roule par terre en crise d'hystérie devant les mauvaises nouvelles. Non. Je fais face à la musique, les yeux grand ouverts. Ce n'est pas du "courage", car je n'ai aucun effort à faire. Après un moment de stupéfaction et quelques minutes d'atermoiements, je me secoue. Je rebranche "l'adulte", et je passe en mode solutions.

La liste, c'est ma façon de mettre de l'ordre dans mes pensées, de prévoir la suite des choses. D'éliminer certaines options. Évidemment, c'est un aide-mémoire irremplaçable, surtout quand arrivent le stress et les surdoses d'informations, comme cela est habituellement le cas devant un spécialiste qui n'a pas de bonnes nouvelles à nous apprendre...

Voici donc les questions que je poserai (si mon neurochirurgien ne l'aborde pas de lui-même...):

Quel est l'état des choses depuis l'IRM du 13 janvier et celui du 6 mars? Est-ce encore la même tumeur ou a-t-elle muté (par exemple en glioblastome)? Une autre biopsie est-elle nécessaire?

Qu'est-ce que ça implique pour les traitements? (La chirurgie est-elle encore hors de question? Retourne-t-on au Temodal? Devrais-je avoir de la radiothérapie ou si nous pouvons encore repousser cette échéance?)

Si je dois recommencer des traitements: quand? Puis-je repousser cela jusqu'au 10 juin (date de mon retour de Rome et fin de la session)

Quel est le pronostic? Combien de temps avant d'envisager une perte majeure de mes fonctions cognitives? Et mon espoir de survie?

Y a-t-il une hérédité à surveiller? Mes garçons sont-ils susceptibles d'être eux aussi atteints d'une tumeur au cerveau?

***

Je suis bien consciente que les médecins sont prudents dans les pronostics et qu'ils n'aiment pas s'avancer sur ce terrain glissant. Mais il me faut avoir ces informations concrètes.

Absolument.

Comments

[Julie GravelR]

Merci pour vos mots, votre appui. Chacun à votre manière, vous qui me suivez et pensez à moi.



@Chantal: Pour ce qui est du docteur Fortin, c'est vrai qu'il a une excellente réputation. Mais mon neuro actuel est très réputé aussi, et on m'a également expliqué que ce qu'on entend (par exemple le reportage à Découverte, récemment, sur la chimio intra cérébrale), ça dépend des types de tumeurs (ex. lymphomes). Dans mon cas, je ne suis pas un cas "rare" et le Temodal a bien fonctionné une première fois. Donc on file encore dans cette voie-là.



@Venise: ah, si tu savais comme j'étais contente de l'avoir, ma liste! Je l'avais même imprimée. Et j'y ai pris plein de notes.



@Marraine: c'est pas facile, mais on s'a. Ton épreuve me touche tellement... On va profiter des bons moments qui restent et voir à ne pas s'apitoyer. Je t'aime.



@Chantal: Je n'ai pas eu le temps de lire ton mot avant ce soir, mais merci d'être venue m'encourager. J'ai passé une assez mauvaise soirée, mais j'ai par la suite étonnamment bien dormi, alors j'étais en forme ce matin.



@Lux! Enfin! Te revoilà! Ben oui, je fais une rechute... En espérant gagner une autre manche dans ce combat que je ne gagnerai peut-être pas au final, mais que je peux prolonger. Looooonnngggtemps. Merci pour tes pensées et ta lumière!



@Poudre en sucre: T'es drôle, toi, clopinante maman. Malgré tout, je pense que la peine de te faire de la peine (et à Marraine) est ce que je trouve le plus difficile, dans tout ça. Et je sais que tu seras toujours là. xxx

[Poudre en sucre]

Ma lumineuse Julie. Malgré les nouvelles tu restes les yeux aussi plein de soleil, de vie et d'espoir. Je t'aime mon grand soleil!Tu peux compter sur mon éternel support, même si je trotte sur un seul pied.

[LUX]

Je viens de recevoir un courriel de A, m'informant de ton état actuel. Comme tous ceux qui t'aiment, je suis sous le choc.



Je pense à toi beaucoup, je t'envoie ainsi qu'à toute ta famille des pensées de force et de santé. Je penserai aussi à Marraine.



Je ne te parle pas de courage car tu pourrais nous en donner à tous. Je constate aussi avec plaisir que tu es dynamique, structurée et pro-active avec ta liste. Tu es est prête pour la lutte.



Je suis avec toi avec tout mon esprit et mon coeur

Lux

[Chantal]

Bonsoir Julie, plus que quelques heures avant ton rendez-vous, je souhaite de tout coeur que cela se passe bien. Je penserai a toi et quoiqu'il arrive sache que si tu as besoin je suis là. En attendant, garde le moral et si tu me lis ce soir, essaie de bien dormir, quoique j'en doute c'est toujours stressant ces rencontres, mais quand même essaie de te reposer. A bientôt.

[Marraine]

Il n'y a pas de mots assez fort pour te dire comme tu es une tu belle personne lumineuse.

Je suis avec toi et je t'aime

Marraine