Des réponses aux questions

Ce matin, je passais une résonance magnétique avec perfusion (qui est un peu différente d'une IRM avec injection, car le gadolinium est injecté via un cathéter, ce qui permet une diffusion plus rapide du liquide de contraste et des clichés plus précis où on voit la vascularisation des tissus).

Ensuite, je suis passée chercher mes films. Je pourrai vous montrer ça sous peu... Puis, je suis passée voir mon infirmière pivot. On a discuté une dizaine de minutes, le temps de faire connaissance et de parler un peu de mes inquiétudes, de faire le tour de certains points (par exemple des traitements qui se donnent à Sherbrooke). Ensuite, j'ai vu mon neurochirurgien.

Comme certains parmi vous attendez des nouvelles, les voilà. Pour simplifier les choses, j'ai décidé de procéder en vous présentant les réponses aux questions que j'ai posées.

Quel est l'état des choses? Sur les films de l'IRM du 13 janvier, la  tumeur a effectivement augmenté quoique discrètement depuis l'IRM qui remontait à juillet. Entre le 13 janvier et le 6 mars, il n'y a pas de changement. 

Mon neurochirurigien émet des doutes quant à la possibilité que la tumeur ait muté. Elle ne répond pas aux critères d'un glioblastome, mais il est possible qu'elle soit en train de devenir anaplasique. La biopsie n'est pas envisageable, car la tache blanche suspecte est bien trop petite pour qu'on puisse y retirer des tissus avec précision. Mais c'est préoccupant.

Qu'est-ce que ça implique pour les traitements? On retourne au Temodal, 21/28. Il semble d'ailleurs que ce soit la meilleure façon, la plus efficace contre mon type de tumeur. Du 5/28 s'avère moins performant, à long terme, sans compter que c'est plus difficile à supporter, car la dose est plus grande, sur une plus courte période.

On repousse encore la radiothérapie. À moins que ma prochaine IRM, après 3 cycles, montre que le Temodal n'est pas efficace.

Pas de chirurgie envisageable. Si on perd le contrôle de la tumeur... eh bien, mes espoirs seront plutôt dans les prières que dans la médecine.

Et la chimio, on y retourne quand? Alors là, grande question... J'ai parlé de ma préférence pour terminer ma session et partir en stage avec les étudiants à Rome, et entreprendre ensuite la chimio à mon retour. Ce serait possible, avec une IRM juste avant mon départ, qui montrerait si la tumeur est encore stable. Dans le cas où elle aurait bougé, je ne pars pas. Sinon, j'ai le ok. (Bien sûr, je ne serais pas assurée si un problème lié à ma tumeur survenait pendant les 14 jours où je serai partie).

Si je choisis de ne pas partir à Rome et de commencer la chimio dans les jours qui viennent, alors je dois commencer à "plier bagage" au cégep. Faire mes démarches pour voir comment je serai remplacée. Avertir mes étudiants, les collègues... Transmettre les dossiers. Voir certaines choses avec le syndicat, les ressources humaines pour les assurances. J'ai eu des ennuis en 2006, j'aimerais les éviter cette fois.

Mon neurochirurgien m'aurait prescrit le Temodal sur le champ. J'ai préféré attendre de revoir mon oncologue. Je dois vous dire que ça me faisait beaucoup de choses à avaler en même temps. Repartir avec la prescription, c'était... trop. Juste trop.

Donc ça ira au 19 mars ou dans les jours suivant cette date.

Concernant le pronostic... Là, bien sûr, les médecins n'aiment pas s'avancer. Mais mon neurochirurgien a quand même présenté avec beaucoup de franchise ce qui était possible, ce à quoi je dois m'attendre. J'avais 30% des chances que la tumeur mute (en oligo anaplasique ou en glioblastome) dans les 5 ans, 70% des chances dans les 10 ans. Là, je ne sais plus s'il me considère dans les 5 ans (après chimio) ou les 10 ans (après diagnostic)... Ce qui, à la limite, est un détail. Parce que ce qui est clair, c'est qu'un jour ou l'autre, la tumeur va devenir résistante. Elle ne réagira plus ni à la chimio, ni à la radio (et la radio, on ne peut pas en refaire plusieurs fois). À ce moment-là, elle va envahir mon cerveau, plus ou moins rapidement. Et je vais en mourir.

Ce n'est pas souffrant, m'a-t-il dit, car ce qui cause la douleur, c'est la pression, et ça, on peut la contrôler avec de la cortisone et des calmants. C'est assez efficace.

Mais avant cela, il faut que j'envisage la perte de mes capacités d'élocution et d'écriture. Et c'est lié au succès des traitements de chimio et de radio, qu'on espère le plus long possible.

Pour l'hérédité, mes garçons n'ont pas plus de chances de développer une tumeur au cerveau que n'importe qui d'autre. Il existe des types de tumeurs héréditaires, mais ce n'est pas le cas de mon oligo.

Alors que nous prenions congé de mon médecin, il nous a serré la main, à mon Amoureux et moi. Nous souhaitant bonne chance et me disant: "Pensez à votre santé." Je ne crois pas qu'il irait à Rome, lui.

Voilà donc le topo.

**

Merci pour votre appui, vos bons mots, vos encouragements.

Je suis assez sereine malgré tout. Mais en même temps résignée.

Dans les prochains jours, je vais mesurer plus concrètement toutes les implications de ce retour à la chimo.

Les dominos ont amorcé leur mouvement.

Comments

[Julie GravelR]

Ma semaine a déboulé à partir du 6 mars. Mon horaire le veut ainsi, même sans les problèmes de santé... Mercredi-jeudi-vendredi, ces journées s'enchaînent sans réel répit, et cette semaine, ça a été encore pire.



@Choubine: moi non plus, je ne sais pas toujours trouver des choses intelligentes à dire, alors je comprends fort bien. Les bons mots, ça sonnent toujours bien. Merci d'être là... depuis les premiers jours de ce blogue, d'ailleurs.



@Lisa: Chère, chère Lisa! Petit soleil souriant, aux attentions toutes en finesse et en spontanéité. C'est pour vous autres, tu sais, que je me bats un peu plus, que je m'accroche. Mes chers étudiants.



@Marraine (et Parrain!): Oui, j'ai bien du mal à penser à moi d'abord. Même avec les pronostics actuels. J'essaie encore de penser à des options où je pourrais "tout faire". Mais je vais néanmoins être sage, et ne pas risquer d'aggraver mes problèmes. Je vous aime aussi! xxx



@Venise: Oui, assimiler... ça commence à faire son chemin. J'évalue les options. Je vous en reparle sous peu. J'espère qu'on aura l'occasion de se voir, il me semble qu'on serait dus... Je t'embrasse, et embrasse ton bédéiste d'amoureux pour moi!



@Chantal: On a tous nos dates "butoir", c'est vrai. Pour la pression de l'avion, j'ai posé la question et mon neurochirurgien a été catégorique: aucun danger. Je n'ai pas d'hypertension crânienne, ni rien. Les tumeurs comme la mienne ne réagissent pas à la pression. Pour la récidive, tout ce que je sais, c'est que ce n'est pas tant une "récidive" qu'une possibilité de mutation de la tumeur. Comme tu le dis, je vais me reposer (du moins, essayer!) et tenter de voir plus clair pour la suite des choses. Merci pour ton offre, en tout cas!



@Thierry: Bah! Je ne passe pas mon temps à parler de ce sujet avec les copains... surtout quand la situation était stable comme elle l'a été ces dernières années. D'ailleurs, mon blogue sert justement à me "défouler" ici... et me permettre ensuite de parler de tout le reste dans ma vie sociale. Merci de tes bons mots, c'est gentil.



@Poudre en sucre: Heille! On va pas faire un concours de qui est "plusse contente" d'avoir l'autre près d'elle. Je pense que la vie a bien fait les choses et qu'il faut la remercier et profiter de tout le temps qui nous est encore donné. Je t'aime, maman.

[poudre en sucre]

En ces temps difficiles, je remercie la Vie de t'avoir placée si près de moi.







































Je remercie la Vie de t'avcoir placée si près de moi.

[Thierry]

Mais je n'étais pas au courant. Ton histoire me touche et me rempli de tristesse. J'ai une pensée pour toi, ton chum et tes enfants.

[Chantal]

Bonsoir Julie, lire ta journée m'a fait revivre la mienne un 19 février 2009 ou j'apprenais que mon oligodendrogliome après 9 ans avait décidé de refaire surface. Ca nous scie en deux et on a l'impression que l'on a les deux genoux sur le ring, cela prendra quelques jours avant que tu puisse faire de l'ordre dans tes idées et prendre les bonnes décisions. Question: si tu pars a Rome la pression de l'avion peut-elle avoir une influence sur la tumeur. J'ai jamais posé la question a mon neuro étant donné que j'ai eu les opérations (2) dans les deux semaines qui ont suivis la nouvelle. Est-on sur qu'il s'agit d'une récidive, si tu as lu mon blogue des derniers mois tu comprendras pourquoi je te pose la question, sinon j'ai moi-mem une tache blanche qui apparait depuis plusieurs mois, on ne croit pas que c'est la tumeur qui revient alors peut etre qu'effectivement ce n'est pas le cas pour toi puisqu'on ne peut faire de biopsie étant donné qu'elle est trop petite. Je sais, je pose beaucoup de questions et peut-être devrais-je ne pas le faire, si c'est le cas, fais le moi savoir, je respecterai cela et je ne serai pas

offusquée. Prends les quelques jours qui viennent pour te reposer, mais encore une fois si tu as besoin de parler fais le moi savoir on s'arrangera. Courage Julie.

[Venise]

Nous avons pensé à toi aujourd'hui. Avant, après notre audition pour une émission TV, c'était ta journée plus que la nôtre.



Merci de toutes ces précisions. Merci beaucoup. Maintenant, l'heure est à l'assimilation, n'est-ce-pas Julie ?



Amitié,