Retour de crise

"Patiente trouvée inconsciente dans son auto", mentionne le rapport d'entrée à l'hôpital, l'après-midi du 29 octobre, anniversaire de ma mère.

De mon côté, le seul souvenir, c'est celui de policiers frappant dans ma fenêtre de voiture, me posant des questions incongrues, dont une sur la possibilité que je sois en coma diabétique. Je me souviens que je ne comprenais absolument pas ce que me voulaient ces policiers habillés en fluo. J'ai dû ouvrir ma portière, à leur demande. Et la suite, je n'en sais rien. Aucun souvenir de l'ambulance ni de mon arrivée à l'hôpital.

Le grand vide.

Peut-être vous étiez-vous rendu compte que je ne venais plus écrire souvent ici. Peut-être aviez-vous compris que j'étais fatiguée et que j'arrivais de peine et de misère à mener une vie "normale". Mais qu'est-ce qu'une vie normale?

Je prenais mes anticonvulsivants, avec leurs effets secondaires qui sont des idées noires persistantes. Je vois toujours ma psychologue, qui m'aide à y voir clair, même si ma psy aux grands yeux est partie en congé de maternité. J'ai été transférée à une autre, fort compétente aussi et en qui j'ai une totale confiance. Bref, j'avançais, mais sans avoir le temps de me reposer, de dormir l'après-midi. Pourtant, je venais de me sortir du "rush" de corrections de la session, et je me préparais à prendre ma vitesse de croisière jusqu'à Noël, envisageant néanmoins un arrêt de maladie avec ma médecin de famille pour cause de grande fatigue... Mais non. Il a fallu que je fasse une crise de convulsions toute seule, au volant de ma voiture. Au moins, je n'ai blessé personne (comment me serais-je pardonné?). 

Me voici en congé de maladie. Et j'ai perdu mon permis de conduire pour six mois.

J'ai été hospitalisée 72 heures. Inconsciente, puis je suis revenue à moi progressivement. IRM, EEG. Au moins je ne suis pas aussi courbaturée que lors de ma grande crise de 2015. Mais je suis restée avec une sensation de paralysie dans la lèvre inférieure. Comme si j'avais été piquée chez le dentiste. C'est désagréable, et ça modifie un peu ma façon de parler.

Je revois demain (lundi) ma Dre Lumière. Je reverrai aussi d'ici deux mois le neurologue pour mes anticonvulsivants. Et mardi je vois ma psychologue.

Au moins, je réalise à nouveau à quel point notre organisation familiale nous permet de rester unis et fonctionnels. Et mes pairs aidants, aussi! Mon cher Penouille, et Maguerite à qui j'ai parlé tout à l'heure au téléphone. Comment apprivoiser cette vie qui change?

Comments

[keilna]

Bonsoir je vous lis et vous trouve tre courageuse avez vou esayer le régime seignalet il ya de tres bon retour sur des maladie uncurable sa ne vous coute rien d'essayer sa vous redonner des forces,et bien d'autre choses je vous assures je vous souhaite une tres lomgt vie et meilleur sante la medecine de maintenant nous tue a petit feu il remplice leur compte en banque et sa me fait beaucoup de male de voir tout ceste ns soufrire alors qu'il son les remèdes belle nuit a vous

[Hightea]

Bonjour Julie, quel plaisir de vous lire à nouveau...c'était difficile d'interpréter ce long silence, étiez-vous trop occupée pour écrire ou trop fatiguée ou même pire...une rechute...

Je suis rassurée de voir qu'il s'agit plutôt d'une crise peut-être due au surmenage.

Je comprends votre désir de travailler et de vivre "presque" normalement mais le corps a ses limites et il faut savoir ménager "sa monture" pour qu'elle vous mène loin.



Pour vivre auprès de mon mari qui lui aussi a subi une intervention en 2014 pour retirer 80% d'un oligodendrogliome de grade II puis un an de chimio "préventive" car il était porteur de la "bonne " mutation qui réagit bien au témodal..



.arrêt de la conduite pendant un an, puis il a récupéré ce droit , il a parfois de petites crises sans perte de conscience ni de vigilance, on a donc augmenté ses anticonvulsifs mais il craint le moment où on lui retirerait le droit de conduire, c'est une perte d'autonomie difficile à accepter mais il faudra s'incliner.



Il a comme vous de gros coups de fatigue, continue à travailler malgré ça et ne se relâche que le weekend...mais votre témoignage me montre qu'il faut s'écouter car on peut perdre le contrôle.



J'espère que le résultat de votre prochain IRM sera bon et qu'il n'y aura pas de reprise du développement de la tumeur...tenez-nous au courant,



Vous suivre est important pour beaucoup de malades ou de proches qui trouvent dans ce blog une source riche d'informations "de première main" sur le vécu d'un malade. Bon courage, je pense à vous. Sylvie

[isa]

merci pour les dernières nouvelles. Désolée qu'elles ne soient pas aussi bonnes que je ne l'aurais espéré. Faites attention à vous. Bon courage et j'aimerais bien connaître le résultats de vos suivis. Je vous souhaite bonne chance! On pense à vous.

[Penouille]

Très content de te lire chère Julie, même si je suis un grand privilégié d'être en étroit contact avec toi et les tiens régulièrement. Mais notre grande amitié a débuté par ce blogue que ma soeur a découvert alors que j'étais dans le coma en avril et mai 2012. Nos chemins se croisent, notre quotidien aussi, nos joies, mais aussi nos épreuves. Cette dernière crise te confirme donc que tu dois prendre grans soin de toi, prendre tout le temps qu'il te faut: tu es TA PRIORITÉ..., et ce, sans culpabilité svp. Les deuils de notre vie antérieure à la maladie sont difficiles à faire, mais toi et moi vivons avec des séquelles d'une maladie, qui somnole encore dans nos caboches..., et PERFORMER dans notre quotidien demande des efforts qui n'en valent pas toujours le prix, c'est à dire que je crois fermement qu'on doive tous deux baisser nos exigences envers nous-mêmes et accepter. Tout comme une personne vieillissante qui doit accepter les effets de l'âge sur son corps.



Penouille et Gaspé t'attendent pour te reposer auprès du feu, dans notre belle nature quand tu t'en sentiras prête. Tu pourras venir seule ou accompagnée, tout comme en mars 2015.



À la différence que tu connais maintenant bien Fusain, la maison, Danielle et moi. Ta cousine et son chum en seraient tout autant ravis.



Bonne convalescence, nous t'aimons tous,



Penouille, Danielle et Fusain, xxx

[Guy]

C'était le grand vide pour nous aussi de ne plus vous lire. Comment n'aurait-t-on pu s'en rendre compte? Merci pour votre partage et j'espère que vos nouveaux moments se laisseront apprivoiser par vous et que vous vous acceuilerez mutuellement