Encore un test (eh oui)

Mine de rien, j'en passe, des tests. Ne serait-ce que des IRM, il y a longtemps que j'ai cessé de les noter! Mais là, j'ai de plus en plus de difficultés à m'exprimer. Par exemple, les mots viennent, mais ils sont approximatifs. Alors ce n'est pas si drôle. Évidemment, il y a mes amours, mes parents, ma soeur, qui souhaitent me voir "redevenir" moi. Moi, alors que je n'avais pas encore des difficultés de langage.

Ah, lala.

Ce test, sensé dire si je fais de l'épilepsie (à des mini doses) a eu lieu début octobre. D'abord, j'ai été monitorée, des fils on été placés dans mon cuir chevelu (avec une espèce de glu). Puis on a attaché le tout à l'arrière de mon crâne et on m'a embobiné la tête de bandelettes (en prenant soin de laisser un grand bout qui passait d'un côté à l'autre de ma tête), et l'on a attaché le tout en "petit casque". Ensuite, j'ai été passer plusieurs heures dans une salle avec un frigo et un micro-ondes, un lit, une table et des chaises. J'avais le journal, des livres, mon ordinateur... eh bien, ça a peu servi. J'ai dormi, essentiellement.

Après la journée, on a tout enlevé. Et puis c'était rebelote le lendemain.

***

Début novembre, j'ai rencontré mon neurologue. En fait, j'étais en compagnie d'une résidente en neurologie. Elle m'a expliqué que rien n'a été décelé au niveau de mon cerveau. Petit déception, car nous espérions qu'il s'agissait d'épilepsie. Mais bon. C'est la vie. Mon neurologue est venu dans le bureau, la résidente a fait un résumé de ce qu'elle nous a dit. On a discuté de mettre mes médicaments plus fort, mais je ne crois pas que ce soit la bonne chose à faire.

Et ensuite, on est allés déjeuner! (Ou petit-déjeuner, pour les Français!)

Je vous reviens bientôt, car la "cinquantaine" a commencé à se fêter! J'ai plusieurs ami(e)s qui sont passés de l'autre bord! Nous approchons de ma fête, et ce n'était pas dit que je la verrais! Mais je crois que OUI!

Photo Yanick Piché

Comments

[Mamounette85]

Bonjour Julie, tous mes voeux vous accompagnent dans cette nouvelle année, en espérant que ça s'améliore et que vous souffriez un peu moins, tant physiquement que moralement.

J'espère que tout va bien car je ne vois pas d'autre billet sur le blog depuis novembre 23, bon ce n'est pas loin remarquez.

Rester soi-même ou redevenir soi-même telle était ma bataille mais à chaque fois je retombais sur une embûche donc je me suis dis : si tu veux continuer à gémir alors tu va mourir plutôt donc bas toi pour que ça n'arrive pas et les gens autour de toi t'apprécieront comme tu es. Ce que je fais, je prends beaucoup sur moi même s'il y a des hauts et des bas.

Comme on dit : la vie n'est pas une long fleuve tranquille mais on peut s'y laisser glisser à notre rythme selon nos pathologies.

Je vous souhaite le meilleur.

Evelyne ou Mamounette

[Mamounette85]

Bonjour Julie, contente de vous voir et d'avoir de vos nouvelles. Mais quand est-ce que ces petites bêtes vont vous laisser tranquille, vous paraissez si paisible, si humaine. Mais c'est bien vous ne lâchez pas les bras et tant mieux. Je sais que c'est vraiment difficile surtout avec la sécu de là-bas pour avoir les médicaments pas trop élevés. En France pour certains cancers ils vont le chercher aux us ou Canada et ça coûte très cher, ils ne le donnent pas à tout le monde, mon beau-frère 48 ans en a eu à une époque et la boîte 900euros.

La France dégringole en tout et pour tout, les médicaments commençaient à manquer pour certains, bien oui ils les commandent en Chine, comme si on n'était pas capables en France avec Pasteur et autres de fabriquer pour moins cher et rivaliser avec les pays lointains.

Pour l'instant j'ai mes médicaments mais moi c'est opération à coeur ouvert avec sternotomie (on scie le sternum) pour attraper ce petit truc bizarre qui nous aide à vivre et ils m'ont mis une valve en peau de boeuf il me restait 15 jours..., là ce sont les fractures, HP sur HP qui ne peuvent pas voir ce qu'il se passe car je ne peux pas m'allonger sur une planche ou un lit entièrement, je dors sur un fauteuil relax massant et sur un lit médicalisé. Je n'aurais jamais cru choper tout cela, en plus de double infarctus qui m'ont fait perdre mon boulot car dans les avions ce n'était pas conseillé. Après opé d'un rein mais seul un lypome me gâchait la vie par des maux mais rien de positif ouf ! Je crois que j'en ai assez.

Bienvenue dans la cinquantaine que j'ai dépassé un peu. Je suis heureuse aussi que votre soeur vous aime et vous soutienne, ça fait partie de la guérison. En espérant que le nouveau traitement va fonctionner et qu'ils vont trouver ces épilepsies (peut-être dûes au traitement remarquez) je vous souhaite un bon courage avec toute mon amitié de st Malo 35 France. Je vous laisse le lien de mon blog si vous avez le courage de lire quelques billets, ça vous passera le temps et l'oubli de la contrainte médicale.

Evelyne

[TonSoeur]

Allô ma soeur à moi.

C'est la première fois que je te réponds ici. Je te l'ai dit et je trouve important de le dire ici aussi.

Pour moi qui t'aime, je ne souhaite pas que tu "redeviennes toi". Pour moi tu es à 100% Julie. Maintenant. 100% ma soeur, avec tout ce que tu vis, dans tout ce que tu vis. Et moi je suis 100% avec toi. De tout coeur. C'est ça, la vie la vie. On chemine ensemble, avec nos lots d'épreuves invisibles et visibles. Et, vraiment, une chance qu'on s'A. Je t'aime.

[Bénédicte]

Chère Julie, merci de nous donner des nouvelles et pour ta bonne humeur, malgré tout. Très bon anniversaire. (Je t’ai mis un message privé). Des bises parisiennes.

[Marguerite]

bonjour Julie,

Félicitations pour ton demi siècle!!! c'est du tout cuit!! et effectivement pas écrit d'avance!

Moi aussi, je dis souvent un mot pour un autre, sans m'en rendre toujours compte...

et puis il y a comme toi je pense le manque du mot.

L'entourage avisée est toujours bienveillant mais c'est toujours plus difficile pour les autres qui ne voient pas le sac à dos invisible que nous trimballons : pour moi, je commence la radiothérapie le 23.11.2023 jusqu'au 08.11.2024.Noel à Paris, youpi!!

Pour moi, le demi siècle c'est dans 2 ans très précisément. encore du chemin à trainer mon sac...

Souhaitons nous la meilleure santé possible, Julie!