Soleil en tête

20 mars 2014

Passer de trois à quatre

Porte N

J'ai eu cet avant-midi les résultats de mes derniers examens de contrôle.

À mon entrée dans son bureau, ma neurochirurgienne m'a demandé, d'un ton enjoué: "Pis? Du neuf depuis décembre?" Or, moi, avec mon stress et mon petit déficit de l'attention, j'ai entendu: "Il y a du neuf depuis décembre!"

Et ça, ça n'était pas une bonne nouvelle. Du tout. Donc je ne comprenais pas l'air réjoui de ma docteure.

Le malentendu réglé, j'ai vite été rassurée: rien n'a bougé depuis décembre.

Je vous l'ai dit, ma neurochirurgienne a une intelligence vive, elle est efficace, attentive et avenante. (Cette fois, j'ai réussi à la tutoyer!) Elle se rappelait de ce que j'avais mentionné comme problèmes d'élocutions, de concentration et d'écriture lors de notre dernière rencontre, et même des remarques de mon conjoint qui, lui, ne trouvait pas que c'était si marqué. Ma médecin voulait savoir si j'avais encore observé ces mêmes problèmes. Ils sont toujours là, oui. Cependant, je ne dirais pas que ça s'est empiré.

Ma chirurgienne a examiné avec nous les scans à l'écran de son ordinateur. Ma tumeur, toujours bien visible. Bien délimitée, mais stable. Mais cette fois, j'avais de nouvelles données, celles de ma spectroscopie.

Les résultats d'une spectroscopie, ça ressemble à un sismographe (l'image à côté vous donne une idée, mais il ne s'agit pas de mes propres résultats...) C'est un graphique qui compare les cellules avec les neurones, en comparant le côté sain (donc mon lobe droit) avec les tissus envahis par la tumeur dans mon frontal gauche. Ainsi, dans les zones saines, ma courbe de neurones est beaucoup plus haute que celle des cellules. Du côté de la tumeur, elle est moindre, mais j'ai néanmoins plus de neurones que de cellules. Et dans la zone plus dense de la tumeur, c'est égal. Ces résultats ne peuvent pas être comparés, car c'était la première fois que je passais une spectroscopie, mais pour le moment, ils appuient l'IRM qui est stable.

spectre

Pour la perfusion, elle montre la vascularisation de la tumeur. Un oligodendrogliome est, par nature, très vascularisé. Ce que montrent mes examens, c'est que dans la zone de la "vallée sylvienne" (j'ai appris un nouveau mot), j'ai un vaisseau sanguin qui passe et qui donne l'impression d'une grande vascularité. Pourtant, tout est stable, en tenant compte de ce vaisseau. Rien ne montre un rehaussement.

Ainsi, ma neurochirurgienne est d'avis d'espacer d'un mois l'intervalle entre mes résonances magnétiques qui passeront de trois à quatre. Je ne repasserai plus de spectroscopie tant que tout semblera stable (ma médecin m'a dit en riant que si elle prescrivait des spectroscopies systématiquement, elle ne serait pas aimée par les radiologistes!).

Cerveau Vallée sylvienneMa prochaine résonance aura donc lieu en juillet.

C'est un grand "ouf!" que nous avons poussé à la fin de cette rencontre. Je suis contente de pouvoir envisager sans souci mon stage à Rome avec mes étudiants, et que je pourrai poursuivre ma session!

 

 

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07 mars 2014

IRM, spectroscopie et semaine de relâche

IMG_0451

Ce matin, 8h moins des poussières, sans même avoir eu le temps de m'assoir dans la salle d'attente, j'étais appelée pour mon examen de résonance magnétique.

Bien que ce test soit devenu très routinier, aujourd'hui, j'ai eu droit à un peu de nouveau. 

Comme il y avait six mois que je n'avais pas rempli le questionnaire, la technicienne m'a reposé les questions d'usage. Pas de changements (aucune nouvelle chirurgie, pas de métal nulle part, de tatouages, piercing.. alouette). Ensuite, on m'a installée sur le lit qui était bloqué et en attente de réparation alors j'ai dû y grimper!

De plus, la technicienne m'a annoncé que l'examen serait plus long. D'abord, on m'a posé un cathéter pour la perfusion (habituellement, je n'ai qu'une injection de gadolinium). En plus, après la résonance magnétique allait suivre une spectroscopie. En réalité, ça ne change pas grand-chose pour moi qui reste couchée dans la machine, immobile. Ça n'ajoute qu'une série de mesures, d'autres bruits étranges que je n'avais encore jamais entendus!

Et puis, la résonance, surtout après une période d'activités intensives au cégep et à la maison qui n'ont pas cessé depuis les dernières semaines, je vois ça comme une séance de repos. Bouchons dans les oreilles, la tête enserrée, une serviette sur les yeux qui restent de toute façon fermés et enveloppée dans une couverture, j'en profite pour réfléchir au rythme hypnotique de la machine-robot.

Au son monotone d'une note de piano électronique (un la?) j'ai même esquissé une partie de ce billet. Et une fois encore, j'ai pensé à cette pièce de Daft Punk, Robot rock:

Daft Punk - Robot Rock

Après m'être rhabillée, je suis passée au bureau de mon infirmière-pivot, mais elle était absente. Je lui ai simplement laissé un message sur son répondeur et je suis rentrée à la maison. 

Je rencontre ma neurochirugienne le 20 mars. Mais avant, je me repose. C'est enfin la semaine de relâche. Oui, c'est surtout une semaine de lecture et de correction... mais je compte en profiter. Ne serait-ce que pour écrire et lire un peu plus qu'à l'habitude.

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05 mars 2014

Impédance

evaluation_impedance_graph

Il y a un mois, mon Amoureux et moi nous sommes (ré)abonnés à un centre d'entraînement physique. 

Je sais bien l'importance de rester active physiquement. Pourtant, dans le tourbillon, avec le rude hiver et une sinusite automnale, nous avons cessé de courir (jusqu'au printemps!). Mes maux de dos sont devenus un état permanent, handicapant mon quotidien, mes activités. Mon amoureux souhaitait prendre le contrôle de sa silhouette de quadragénaire... bref, tous les deux, nous avions grand besoin d'un peu d'exercice et de discipline. 

Lors d'un premier rendez-vous, le centre offre un examen basé sur un test d'impédance où la densité musculaire et graisseuse est analysée. Dans mon cas, sans surprise, mon tronc s'est révélé bien en deçà de la normale pour la musculature, de même que mes jambes. Quant à la distribution de ma masse maigre et grasse, je suis dans le bas de la normale.

C'est avec difficulté, malgré notre bonne volonté, que nous nous entraînons, au minimum une fois par semaine. Je fais un peu de cardio, des exercices sur un tapis, quelques machines. Mon but est de développer mes muscles dorsaux et ceux de mes jambes. Un dos plus fort m'aidera à moins souffrir dans mes longues séances de correction (ou d'écriture)...

Lundi matin, je repassais un test d'impédance. Je n'avais pas grand illusion concernant mes "progrès", n'ayant pas réussi à faire mes trois séances hebdomadaires... Or, mon corps montre déjà des signes encourageants. J'ai perdu quelques livres, et transformé 3% de ma masse grasse en masse maigre (muscles). La jeune employée avait l'air contente de m'annoncer ça.

Sur le retour, en marchant vers la maison, je réfléchissais à ce test d'impédance. À ce transfert de masse grasse en masse maigre...

Ne serait-il pas intéressant de pouvoir passer un tel test afin de mesurer comment, dans notre vie, on a réussi à transformer les épreuves en expériences positives, les malheurs en raisons de se réjouir, les peines en joie? Debout sur la machine voir, d'un seul rayonnement électrique, le plomb tranformé en or.

Pour le moment, je transforme de la masse grasse en masse maigre. 

Il n'y a pas de petite victoire.

Mon prochain IRM aura lieu vendredi matin, le 7 mars.

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14 février 2014

Ma vie de prof: un autre blogue!

Blogue vieni a Roma 2014

Comme vous le savez, j'organise un nouveau Stage à Rome avec des étudiants. Toute la session, les stagiaires ont une formation théorique en classe sur l'histoire de la ville de Rome, la religion, la culture et l'art romains, en plus d'activités optionnelles qui viennent enrichir le tout.

Or, avec la baisse du dollar canadien et la hausse de l'euro, les finances du groupe sont serrées et une des options envisagées est d'annuler notre visite du site de Pompéi. Voilà donc que j'ai eu l'idée de lancer une opération de micro-financement afin de sauver cette escapade dans la vieille ville détruite par le Vésuve en 79 après J.-C.

Amis lecteurs, si le coeur vous en dit, je vous invite à visiter le blogue Vieni a Roma 2014 pour suivre nos préparatifs et notre voyage. Et s'il y a des mécènes parmi vous, pourquoi ne pas donner un coup de pouce au projet? Vous recevrez une carte postale écrite directement à Pompéi, signée par un ou une des stagiaires... ou par moi!

Grazie mile!

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28 janvier 2014

Recommencer le grand cycle

Track in Tuscany 50 x 65

Rentrée scolaire. Mois de janvier. Résolutions du nouvel an. Voici venu le recommencement, l'enchaînement du cycle de la vie.

Recommencer ou continuer? Tout est dans la façon de voir. Un peu comme le verre à moitié vide ou à moitié plein...

Pour ma part, j'aime bien l'idée de recommencer, de prendre un moment pour revoir mes priorités, faire quelques ajustements dans mon parcours. La planification d'une nouvelle session, la revue de mes plans de cours, de mes notes, de mes lectures, me permet de faire le point. De m'améliorer. 

J'ai jonglé avec l'idée de faire ici un bilan, j'en ai lu ici et là sur la blogosphère. J'en ai fait un, comme chaque année, en famille.

J'ai de beaux groupes. Trois en méthodologie, cours que j'aime et que je continue de donner avec un enthousiasme sincère et le Stage à Rome qui comprend une formation théorique en classe une semaine sur deux et qui se poursuivra sur le terrain du 23 mai au 7 juin.

La famille va bien. Malgré, parfois, des nuages de chagrin, comme la perte récente d'un ami cher, dont les funérailles ont été célébrées samedi. La griffe mortelle du cancer qui nous déchire le coeur... Je chéris maintenant les souvenirs amassés en moi. Et Marraine a recommencé la chimiothérapie. Un deuxième round qu'elle remportera encore, je le souhaite.

Recommencer, donc. Continuer.

Vivre. 

Une journée à la fois.

Pleinement.

**

Image: Peter Thomas, Chemin en Toscane, source: http://www.peterthomaspastels.com

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19 décembre 2013

Une question de millimètre

Règle mm

Je reviens tout juste de chez ma neurochirurgienne qui me donnait les résultats de ma dernière résonance magnétique.

Ma docteure était dans sa bonne humeur habituelle, me disant que je pouvais la tutoyer (ce que je n'arrive pas à faire spontanément, je devrai m'habituer!). Elle m'a tout de suite dit que mes résultats étaient beaux et m'a écoutée avec attention parler des symptômes que je remarque, pourtant, dans mon quotidien.

En fait, je rencontre de plus en plus de problèmes d'élocution, hésitations, mauvais choix de mots, erreurs dans les structures de mes phrases, pertes totales de ce que j'étais en train de dire. À cela s'ajoutent des erreurs à l'écrit, des mots que je ne voulais pas écrire (quand je suis à l'ordinateur) ou, quand j'écris à la main, empêtrements réguliers dans la formation des lettres ou dans l'orthographe des mots. Et ce qui est assez nouveau, c'est que, parfois, à la lecture, je butte sur les mots. Comme si, soudain, j'oubliais le sens même des lettres.

Ça, je n'aime pas ça.

Ma docteure m'a écoutée, donc. Et elle a dit que c'était curieux parce qu'en fait, le radiologiste (qui n'est pas, a-t-elle précisé, neuroradiologiste) a noté dans son rapport une augmentation d'un millimètre de la tumeur. Mais elle, elle a repris toutes les mesures, est remontée non seulement à la résonance de septembre, mais aussi à celle de juin puis à celle de mars, et elle n'arrive pas du tout à ces conclusions-là. Pour elle, il n'y a pas de changement. Quand à mes multiples problèmes de concentration, ils peuvent aussi être dus à la fatigue, au fait que je me réadapte au travail à plein temps, sans compter mes symptômes de ménopause (eh oui...). 

M'enfin. Ma docteure m'a dit avec chaleur qu'elle "ne le sentait pas avec son coeur" que ça avait bougé. Mais pour être vraiment prudent, je vais encore être suivie aux trois mois et non aux quatre mois comme on l'avait envisagé à notre dernière rencontre.

Bien sûr, elle pourrait m'opérer, mais là, les symptômes que je décris seraient sans doute amplifiés pour un moment (voire irrémédiablement). J'ai demandé si des médicaments pour traiter les TDA, comme le Concerta, pourraient m'aider. Mais elle a fait une moue dubitative. Non. Ça n'aurait pas d'effet selon elle. Quelqu'un m'a suggéré un produit naturel, le TL03, qui augmenterait la concentration. Ma médecin ne le connaît pas. 

Donc voilà. Tout semble stable, mais sous étroite surveillance. Et lors de ma prochaine résonance, j'aurai une perfusion et un spectrogramme (examen qui rallongera la durée de la résonance, et que je n'ai encore jamais passé). Ce spectrogramme ne servira pas à grand-chose s'il ne peut être comparé à un examen précédent, a indiqué ma neuro, mais ce sera une balise pour les prochaines fois.

Je retourne donc à mes dernières corrections, assez soulagée, somme toute.

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09 décembre 2013

Un an de stabilité

1-an

Il y a un an, le 8 décembre, je prenais une dernière dose de Temodal avant d'entrer dans une période de stabilité qui se poursuit encore.

Lors de mon rendez-vous de septembre, ma neurochirurgienne m'a dit que j'avais bien des chances que ma tumeur reste stable plus longtemps qu'entre ma première et ma deuxième chimiothérapie. On verra. Samedi, j'ai passé un IRM et je retourne voir ma docteure le 19 décembre afin de voir de quoi il en retourne...

Mais avant, voici un peu de nouvelles. Il y a un moment que je n'ai pas donné signe de vie ici, je vous dois bien ça!

Eh bien, sachez que tout va bien. Très, très bien. La session achève. J'ai eu des groupes enthousiastes, des étudiants aux yeux brillants. Pas tous motivés de la même manière, mais aucun cas difficile. Franchement, j'ai passé un très bel automne. 

En plus, le stage à Rome aura lieu à nouveau: nous avons un groupe de 18 stagiaires. Quelle joie de pouvoir revivre cette aventure... en profitant de l'expérience acquise en 2012! Ça s'annonce bien.

Et le 17 novembre, j'ai soufflé mes 40 bougies. Un cycle se termine. Dix extraordinaires années qu'a constituées ma trentaine. C'est vrai que j'ai marqué le coup. Que la maison était pleine à craquer d'amis et de famille. Je me suis fait ce plaisir de fêter en grand, surtout que je ne sais pas si j'aurai cinquante ans. Pour le moment, je me sens bien. En forme mentalement et physiquement. J'enseigne, j'ai terminé mon roman et il me reste à le corriger encore un peu... Ma merveilleuse famille m'entoure ainsi que mes amis que j'aime tant... la liste des bienfaits sur ma route est bien plus longue que celle des malheurs...

Oui, c'est vrai que Marraine retourne en chimio bientôt. Je me fais du souci pour elle. Et pour d'autres de mes proches que le cancer a touchés de sa griffe noire... 

C'est vrai. 

Mais c'est la vie. On m'a tendu la main, j'essaie à mon tour d'être un maillon de la chaîne. Et la lumière brille quand même, il suffit de ne pas la perdre de vue. 

D'ailleurs, ce matin, aux nouvelles, j'entendais qu'une percée venait d'être faite dans le traitement du cancer du cerveau (le glioblastome). On ne peut toujours pas le guérir, mais on pourrait doubler l'espérance de vie des malades. 

Allez. La lumière brille, je vous dis!

Posté par Julie GravelR à 19:31 - - Commentaires [12] - Permalien [#]

03 octobre 2013

Du fauteuil aux 5 km

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Je cours.

C'est vrai dans ma vie en général... (oui, toujours le fameux tourbillon du boulot. J'ai bien du mal à trouver un équilibre, l'histoire se répète!) Mais plus particulièrement, je me suis mise à la course à pied depuis quelques semaines déjà. 

Oui, il y a sans doute un phénomène d'entraînement. Tout le monde court de plus en plus, la course à pied est à la mode

Mon Amoureux et moi courons ensemble. Ça nous motive mutuellement (en fait, c'est surtout moi qui pousse pour qu'on aille courir avant de manger, le soir). Nous persévérons depuis maintenant plus de cinq semaines.

C'est Yan qui a trouvé sur Internet un programme pour nous entraîner, étape par étape. Intitulé "The coach to 5km running plan", ça nous a semblé idéal: on s'extirpe de notre divan de sédentaire pour arriver, petit à petit, à courir 5 km.

Avec les jours, les semaines qui passent, je sens que je m'éloigne de plus en plus du fauteuil. Je sens même que la course me manque après quelques jours sans sortir courir.

Et puis les belles journées d'automne sont idéales. Courir nous fait prendre l'air, aussi. Nous sillonnons notre quartier, nous explorons divers itinéraires. Ça nous détend. Et si les premières séances nous donnaient des courbatures, c'est de moins en moins vrai. Même mes douleurs aux genoux sont disparues, avec le temps.

Nous arrivons donc à la fin de la cinquième semaine d'entraînement. Demain ou samedi, nous devons courir 20 minutes en ligne! Ouf. Je n'aurais jamais cru, il n'y a pas si longtemps, que je serais une de ces filles qui courent sur la rue avec des chaussures fluos! Mais oui. Et je sais que c'est bon pour mon corps et pour mon esprit!

NB revlite 1400

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19 septembre 2013

Stabilité et statistiques...

Arbre chiffres

Le rendez-vous d'aujourd'hui chez ma neurochirurgienne n'a duré que quelques minutes.

Toujours aussi sympathique et avenante, main tendue à mon arrivée, elle m'a demandé comment j'allais et si j'avais du nouveau depuis juin. Je lui ai parlé de ma "nouveauté": mon retour au travail. Elle s'est réjouie que ça passe bien, que mon moral soit bon, mon énergie aussi.

Alors j'ai demandé si, sur ma dernière résonance, il y avait du nouveau (car je n'en veux pas, franchement, sans façon!). Ma  neuro m'a annoncé d'un ton enjoué que rien n'avait bougé du côté de ma tumeur en comparant à celui de juin dernier. Qu'elle avait même poussé la curiosité en remontant jusqu'à la résonance de janvier pour en être certaine, car les changements peuvent parfois être si minimes qu'on ne les voie pas en trois mois, mais qu'en examinant plusieurs résonances antérieures, on les perçoit. C'est d'ailleurs comme ça que mon ancien neurochirurgien avait décelé l'évolution de ma tumeur en 2006...

Mais là, rien de rien. À peine un pico-poil de .2 mm qui peut être dû à la prise de la mesure et qui n'est pas significatif.

Voilà.

Je suis contente, vous vous en doutez bien!

Maintenant... quelle est la suite?

Ma docteure me suggère encore une autre résonance et un suivi dans trois mois puis, si tout s'est stabilisé, cela voudra dire qu'on a fait un an depuis les derniers traitements de chimio et qu'on pourra étirer un peu les suivis en passant de trois à quatre mois. Ça me va parfaitement.

Bien sûr, je suis revenue avec mes préoccupations statistiques... dans les cas similaires au mien, quelle est la durée des périodes de stabilité? Ah, si on pouvait prédire l'avenir!!!

Difficile à dire pour ma neuro. En fait, elle m'a dit - sous toute réserve - que ce qu'on voit généralement c'est que lorsque le temps écoulé avant une récidive a été long, la durée de la prochaine période de stabilité s'allonge. Ainsi, dans mon cas, si je suis ces statistiques, j'ai été stable un peu plus de 3 ans, d'octobre 2007 à février 2011, alors j'ai des chances que cette période-ci soit encore plus longue. Quatre, cinq ans?

Ce qui est sûr, c'est que je ne dois pas m'empêcher de faire des projets, comme le stage à Rome au printemps prochain. Elle m'a d'ailleurs encouragée, me disant que, même si elle ne croit pas aux médecines douces et compagnie, elle peut me dire une chose, c'est qu'elle constate que les patients qui s'en tirent le mieux avec leur maladie sont toujours ceux qui vivent une vie le plus normale possible.

Et n'est-ce pas ce que je m'efforce de faire, au jour le jour, depuis toutes ces années?

Le coeur léger, mon amoureux et moi avons fêté la nouvelle dans un bon resto japonais. Et tout ce soleil de septembre amplifie mon impression de bonheur serein!

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13 septembre 2013

Demain, résonance magnétique

résonance JGR

Je ne les compte plus, les résonances magnétiques que j'ai passées jusqu'à présent... La dernière remonte au 5 juin. J'en ai aux trois mois, parfois aux quatre mois. Mais il est important qu'on aille bien vérifier si rien ne bouge dans ma petite caboche, alors je m'y plie de bonne grâce! 

C'est presque indolore, de toute façon (en dehors de l'injection qui, ma fois, est bien peu de choses!). Ce n'est que le temps de m'y rendre, la trentaine de minutes dans le tube, et c'est fait. Bon. C'est aussi un samedi après-midi!

Bah! Il y a pire.

Sinon, mon énergie demeure stable. Il est vrai que depuis hier je suis aux prises avec un vilain "rhube", mais qui ne m'empêche pas trop de fonctionner. Et après trois semaines faites au cégep (donc le cinquième de la session, déjà!), je peux dire que les choses sont sur les rails. J'ai quatre bons groupes, des étudiants dynamiques et vifs. Le stage à Rome version 2014 est en préparation et je compte bien organiser un cercle de lecture dans le courant de l'automne autour de l'Odyssée d'Homère.

Quant à mon roman, la réécriture en est presque terminée. Encore une dizaine de pages et je pourrai envoyer le manuscrit à mon directeur littéraire. Et je publie un texte dans le prochain numéro de la revue Moebius qui paraîtra dans les jours qui viennent.

Pour les résultats de la résonance de demain, je les aurai lors de ma rencontre avec ma neurochirurgienne jeudi prochain, le 19 septembre.

Posté par Julie GravelR à 14:04 - - Commentaires [6] - Permalien [#]



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