Soleil en tête

19 décembre 2014

Chez l'hématologue: le rasoir d'Ockham

Hémato

À la demande de mon nouvel hématologue, j'ai dû répéter mon histoire depuis le début pour qu'il sache depuis quand j'étais diagnostiquée, pourquoi on voulait m'opérer et qu'on ne l'avait pas encore fait, quels avaient été les traitements de chimiothérapie que j'ai eus, les médicaments que je prends, mes petits et moins petits bobos... Voir, finalement, c'est pourquoi que, zut de zut!, j'ai ces foutus globules blancs à plat.

Parce que c'est assez nébuleux la cause de cette neutro-lymphopénie. Et l'hypothèse la plus plausible (mon chum me parlait récemment du principe du rasoir d'Ockham voulant que la solution à un mystère est souvent l'option la plus simple) est que ce soit un effet à long terme du Temodal. D'ailleurs, l'hémato a voulu savoir s'il était arrivé que j'aie à cesser le Temodal, ce qui, en effet, est survenu au moins à deux reprises (en tout cas, j'en ai parlé ici). Et si vous pensiez tout bas que peut-être que je pourrais avoir une leucémie, rassurez-vous. Il y aurait d'autres symptômes qui ne sont pas présents. (Fiou.)

Mais qu'est-ce que ça aura comme impact, cette histoire de neutrophiles et de lymphocytes trop bas? L'important, c'est que ça ne remet pas en cause la chirurgie en janvier. Toutefois, il est possible que j'aie à me faire des injections de stimulant pour mes globules blancs (Neupogen), une fois par jour ou aux deux jours. Il y a également la prise d'antibiotiques qui pourrait être envisagée avant et/ou après l'opération.

Bref, j'ai des solutions à ma portée. Et comme je semble avoir supporté depuis longtemps un très bas taux de globules blancs (je me situe actuellement sous la barre de 2, alors que les moyennes sont entre 4 et 6), ça ne semble pas être "pire" maintenant qu'avant. C'est simplement qu'avant une chirurgie comme celle que je m'apprête à subir, c’est pas idéal du tout d’arriver avec un système immunitaire en vrac. 

C’est donc une assez bonne nouvelle, bien que je doive garder un œil là-dessus. J’en suis contente, parce que d’autres préoccupations me tombent sur la tête. Cette fois, c’est du côté boulot où le contrat à plein temps que j’aurais dû signer ce matin avait été amputé d’un appréciable morceau. Un petit tour au syndicat s’est alors imposé pour moi. Un dossier qui s’ajoute à une pile bien garnie… Mais je dirais que c’est un « non-problème », au sens où je refuse de me stresser pour ça.

Maintenant, je retourne corriger. J’aimerais bien avoir terminé ça d’ici Noël.

**

Dernière minute: alors que j'allais mettre en ligne ce billet, mon hématologue m'a rappelée pour me donner les résultats de la prise de sang de cet après-midi. Mes globules blancs sont remontés à 3.2, les neutrophiles sont à 1.9 (ils étaient à 0.99 le 5 décembre). Donc tout fluctue, mais je me tiens basse néanmoins. Il envoie son rapport à ma neurochirurgienne.

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13 décembre 2014

Sanguines préoccupations...

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J'ai fini par relancer moi-même l'hôpital vendredi, parce que je n'avais pas eu de nouvelles depuis le message laissé par mon infirmière pivot sur mon répondeur concernant l'hématologie. 

Il y a eu encore un peu de ping pong téléphonique dont je vous épargne les détails. Mais finalement, on m'a donné un rendez-vous en hématologie vendredi prochain, le 19. Je rencontrerai l'hématologue de garde, puisque, depuis le départ de mon hémato-oncologue, je n'avais plus de suivi de ce côté.

Et puis ensuite, le 31 décembre, je repasserai d'autres prises de sang et j'irai à la clinique préopératoire (pour y faire quoi, c'est nébuleux). L'année se terminera donc tête première dans mes préoccupations sanguines et autres.

Parlant de sanguin... J'expérimente une forte instabilité de mon humeur. Peut-être en sera-t-il question dans un autre billet, mais je n'ai pas l'énergie pour vous en tracer un portrait précis. Sachez que le cerveau gère l'essentiel de notre personnalité, et quand il se dérègle, les dégats sont imprévisibles.

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10 décembre 2014

Pépin

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Bon, bon, bon. 

C'est quoi cette histoire? 

Je vous ai dit que j'avais passé des tests préopératoires jeudi dernier. Eh bien, mes analyses sanguines montrent que mon taux de globules blancs est très bas. Beaucoup trop bas pour me faire opérer dans l'état actuel des choses, car mon système immunitaire est à plat.

Est-ce grave? Pas nécessairement. D'abord, il faut comprendre pourquoi je suis si immunosupprimée. J'ai parlé à mon infirmière pivot, à l'infirmière du planning opératoire. À mon médecin de famille aussi. Et ma neurochirurgienne, mise au courant bien entendu, a référé mon dossier en hématologie. 

Alors j'attends un appel pour un rendez-vous. 

Si on remonte dans le temps (j'ai à la maison une copie de mon dossier médical), mes analyses sanguines montrent que de façon générale, depuis ma première chimiothérapie, j'ai toujours un taux de globules blancs bas. C'est peut-être "naturel" pour moi d'être toujours au bas de la courbe normale. On verra donc si des solutions sont envisageables, comme des injections qui peuvent stimuler la production de globules blancs. Ainsi, si mon corps collabore bien, je pourrai me faire opérer dans le délai prévu.

D'ici à ce que j'aie des nouvelles, je termine ma session (plus que deux examens en classe et une bonne pile de corrections!) tout en essayant de me reposer et de ne rien attraper (surtout, ne rien attraper!).

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07 décembre 2014

Les chirurgies au cerveau éveillées

Pour poursuivre sur la lancée des vidéos fascinants concernant les chirurgies au cerveau éveillées, voici un lien vers un reportage que m'a envoyé mon ami Penouille. Même si voir le visage de la jeune femme pendant sa chirurgie me serre le coeur, je ne peux qu'être admirative de l'expertise qui se développe dans les centres de recherche en Europe et en Amérique. Il n'y a pas si longtemps, ces techniques n'étaient pas disponibles ici, à Québec.

Chirurgie éveillée du cerveau - AP-HM janvier 2010

 

Par ailleurs, voici un autre lien intéressant (et peut-être plus facile à digérer que la vidéo pour les âmes sensibles!) L'article "Opéré les yeux ouvert", publié par L'Express, en 2005, qui explique en détails (malgré un ton pseudo-humoristique douteux) le déroulement précis de ces chirurgies. 

Merci à Penouille pour avoir porté tout ça à mon attention!

 

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De science et de musique

Le cerveau est une machine extraordinaire. Et le fait que les scientifiques, chercheurs, médecins, chirurgiens en percent de plus en plus les mystères, arrivant maintenant à repousser les limites toujours plus loin, me jette parfois dans une admiration ébahie. Et, bien que la perspective de ma chirurgie éveillée m'effraie un peu, l'expérience des autres me sert d'inspiration. 

Ainsi en va-t-il de ce qu'a vécu le violoniste américain Roger Frisch qui, pour régler un problème de tremblements dû à un désordre neurologique, a subi une chirurgie hors du commun afin de se voir implanter des électrodes pour stimuler et contrôler son activité cérébrale.

Je vous laisse apprécier ce merveilleux moment de science, alors que l'équipe du chirurgien Kendall Lee de la Clinique Mayo, réalise cet exploit.

Violinist Still Making Music After DBS Surgery - Mayo Clinic

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04 décembre 2014

Chez la neurochirurgienne: en mode préopératoire

En rouge: zone de langage approximative

Je rencontrais la neurochirurgienne ce matin. C'était, vous vous en souvenez, un gros rendez-vous dans le sens où j'allais avoir une idée claire de ce qui s'en venait pour la chirurgie. 

Les nouvelles sont bonnes: la tumeur est demeurée stable depuis le dernier IRM de juillet. Mais si on remonte à l'avant-dernière résonance (en mars), on voit une petite augmentation d'environ un millimètre. Ça bouge toujours très, très lentement. Mais de toute façon, on a décidé d'opérer alors ça ne fait que confirmer qu'il faut agir. La perfusion montre la présence d'un assez gros vaisseau sanguin dont il va falloir tenir compte et qui va peut-être réduire la marge de manoeuvre de ma docteure.

Pour la résonance fonctionnelle, on n'avait pas les images disponibles sur l'ordinateur. J'ai évoqué mes difficultés de concentration pour faire les exercices, mais ma chirurgienne m'a rassurée. On a les informations dont on a besoin. Le rapport indique que ma zone de langage se situerait à un endroit où mon cerveau présente un creux naturel où il sera possible de bien délimiter la chirurgie pour faire un minimum de dommage (j'ai fait un petit montage pour vous indiquer approximativement la zone en question).

Quant à la chirurgie elle-même, ce sera en janvier, sans doute après le 15. C'est une équipe d'experts qui doivent être présents (les gens ne sont pas interchangeables, donc ça prend "vraiment" ces personnes disponibles, les horaires doivent être accordés). Bien sûr, il reste aussi les urgences, les "vraies" (on se souviendra que j'ai la chance de contrôler le calendrier) qui peuvent s'insérer. Comme des cas de tumeurs malignes qui sont diagnostiquées à l'urgence. Actuellement, pour donner un exemple, il y a deux personnes en attente de leur chirurgie pour des cancers de haut grade au cerveau... et pas de place en salle d'opération. Bref. C'est le monde des hôpitaux.

Pour la suite, je n'ai qu'à attendre que le téléphone sonne pour avoir la date exacte de l'opération. Oh! J'aurai à prendre des anticonvulsants deux semaines avant la chirurgie pour éviter qu'en cours d'intervention je n'aie des convulsions (parfois, ce n'est pas contrôlable, mais on essaie de mettre toutes les chances de mon côté. Et ça devrait bien aller car je n'ai jamais fait d'épilepsie.) Après notre rencontre, ma chirurgienne m'a accompagnée au bureau de l'infirmière en charge des dossiers des chirurgies. Nous nous sommes souhaité de joyeuses fêtes et serré la main.

Je croyais donc que je ne verrais que ma neurochirurgienne aujourd'hui... eh bien, il y a eu ensuite toute une batterie de tests. Le long questionnaire sur mon état de santé (médicaments, allergies, antécédents...), des prises de sang, des prélèvements de muqueuse, une radiographie des poumons et un électro-cardiogramme. Et ma carte d'hôpital à faire renouveler! Ouf! C'est quatre heures, finalement, que j'ai passées à l'hôpital accompagnée, heureusement!, de mes deux fidèles: mon chum et ma mère.

J'aurai encore plein de détails croustillants (même dans le sens sonore...) à évoquer ici. L'étape vers laquelle je me dirige sera, ma foi, haute en couleurs et en émotions. Je me garde un billet juste pour résumer le déroulement de l'opération que m'a expliqué ma chirurgienne.

On va se dire les vraies affaires, ici: je ne passerai sans doute pas le meilleur moment de ma vie. Ma chirurgienne ne me le cache pas. Si elle pouvait le faire sans problème, elle m'opérerait endormie, mais le risque est bien trop élevé. 

Alors on va regarder ça les yeux bien grand ouverts (avec un bon anesthésiant... mais ça a des limites.)

Bon. Je vous reviens. C'est déjà bien assez à digérer pour aujourd'hui. 

Et j'ai mes copies à corriger!

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19 novembre 2014

Une journée neuropsychologique…

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J’avais ma rencontre avec la neuropsychologue hier à l’hôpital suivie de ma résonance fonctionnelle. Ma mère m’accompagnait et a pu assister à l’entretien.

La neuropsychologue est une femme vive et chaleureuse. Elle travaille en étroite collaboration avec ma neurochirurgienne lors des chirurgies éveillées. Et m’a bien expliqué comment se passerait mon opération . Mais d’abord, il a fallu revoir mon histoire depuis « le début » car il y avait longtemps que je n’avais pas été vue en neuropsycho et que mon dossier était incomplet. J’ai résumé le tout (mes changements de médecins, notamment). Nous avons aussi parlé de mon possible TDAH et, alors que je croyais que c’était secondaire, il est apparu que ça pouvait au contraire venir interférer. Par exemple, m’embrouiller dans mes phrases, lorsque je parle dans le « feu de l’action » quand je suis en classe ou dans une discussion enflammée, peut être dû à mon trouble d’attention, mon hyperactivité mentale, et non à l’aggravation de ma tumeur. Et puis j’ai soulevé un  souci assez récent : je m’étouffe souvent avec de la nourriture ou des liquides. Et ça, selon elle, c’est à surveiller.

D’autre part, j’ai su qu’il restait encore une incertitude concernant la chirurgie : il se peut que je sois endormie. Cela dépendra de l’emplacement de ma zone de langage. En effet, si l’espace entre cette zone et la tumeur le permet, on m'endormirait. Toutefois, avec toute l’information que la neuropsy a en main et ce dont nous avons discuté dans son bureau, tout porte à croire que je serai éveillée. Moi, tout ce que je souhaite, c’est d’être dans les meilleures conditions possibles pour qu’il y ait le minimum d’impact sur mes capacités langagières.

La rencontre avait toutefois un but essentiel : m'expliquer en quoi allaient consister les exercices pour la résonance. Il y en avait de quatre types. D’abord des images à identifier, ensuite des catégories (par exemple, avec le mot « fruits », énoncer mentalement autant de noms de fruits possible). Ensuite, les lettres : trouver le maximum de mots débutant par la lettre affichée. Puis des verbes. Cette fois, il me fallait trouver des mots en lien avec le verbe (exemple, avec « pédaler » : vélo, route, casque…) Mais surtout, SURTOUT… entre tous ces enchaînements, il me fallait arrêter de penser quand on affichait le symbole «+».

En terminant, elle m'a fait pratiquer deux autres exercices liés à la motricité de ma bouche. Un exercice de « bisous » et un déplacement rapide de ma langue sur mes dents d’en avant.

Et puis j’ai été passer ma résonance avec une technicienne qui me résumait l’essentiel des consignes pour chaque exercice.

Eh bien, je vous avoue avoir eu du mal avec ces exercices. J’ai trouvé mon esprit beaucoup moins délié que lors de ma première expérience. Des mots qui commencent par "T"? euh? Toto, tutu, titi, tata... Je désespérais... Les moments où je devais vider mon esprit relevaient du défi. À quelques reprises, la technicienne m’a rappelé l’importance de faire le vide : « On voit beaucoup d’activité, madame », m’a-t-elle avertie.

Bon. Au moins, il y a de l’activité dans cette caboche! Maintenant, voyons ce que ça dira pour la suite et le choix de m’opérer éveillée ou non.

Prochaine balise : 4 décembre. Rendez-vous avec ma neurochirurgienne.

 

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11 novembre 2014

Nouvelle adresse: ma catharsis

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Je regarde peu la télévision. Chaque saison, toutefois, je reste à l’affut des critiques des séries qui sortent au petit écran. Quand les thèmes m’intéressent, je regarde un ou deux épisodes. J’évalue si ça vaut le coup. Souvent, j’abandonne en cours de route, préférant mettre mon temps ailleurs.

Cet automne, c’est la série Nouvelle adresse qui, bien accueillie des critiques, m’a happée. Ainsi, le lundi soir, je suis les aventures de Nathalie Lapointe aux prises avec la récidive de son cancer du rein. Elle a mon âge. Une carrière, des enfants de l’âge des miens. Deux frères et une sœur aux personnalités hautes en couleur. Et des parents qui l’aiment.

À bien des égards, cette vie pourrait être la mienne.

Plusieurs m’ont d'ailleurs demandé comment je réagissais. Si ça ne me « brassait » pas trop. Eh non. Car c’est pour moi une façon de transposer une réalité difficile à l’extérieur de moi. Une catharsis. J’aime suivre les aventures de Nathalie Lapointe parce que, justement, ce ne sont pas les miennes. Ça y ressemble. Mais ça s’en distancie totalement.

Nouvelle adresse reçoit d’excellentes critiques, et je m’en réjouis. Pourtant, dimanche le 2 novembre, les trois comédiennes principales étaient sur le plateau de Tout le monde en parle pour mousser la série qui ne rejoint « que » 750 000 téléspectateurs chaque semaine, en deçà de ce que vont chercher Unité 9 ou Mémoires vives. Et ça m’a surprise.

J’écoutais Macha Grenon, Macha Limonchik et Monia Chokri discuter du tournage et de la difficulté de jouer autour du thème du cancer, notamment quand celui-ci touche leurs proches. Et je me questionnais, moi, sur les raisons qui font que les gens n’aient pas envie de suivre une émission qui explore ce sujet comme moteur de fiction.

Pourquoi cette réserve ? Parce que derrière le cancer se cache une réalité trop proche, trop connue ? Que derrière le mot cancer se profile LE mot tabou : la mort ? Pas celle abracadabrante de victimes d’un polar, mais la nôtre, celle que l’on conçoit théoriquement, mais qu’on essaie d’oublier ? Cachée quelque part dans la routine du quotidien. Dans l’enchaînement des jours. Des mois. 

Peut-être.

Il reste qu'ils passent à côté d’une série intelligente, sensible et magnifiquement tournée. Avec une lenteur et une lumière rarement exploitées à la télévision.

En ce qui mon concerne, c’est ma catharsis du lundi soir!

**

La bande annonce, ici.

 

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06 novembre 2014

IRM et précisions en vue de l'opération

Dessin Hopital

Aujourd'hui avait lieu la première des deux IRM qui me mènent vers ma chirurgie. C'était une "longue" résonance d'environ une heure, avec perfusion et spectroscopie

Je me mets progressivement à grapiller de l'information auprès de gens qui ont vécu une chirurgie au cerveau éveillé, et la semaine dernière, je me suis dit que ce n'était peut-être pas une mauvaise idée de parler avec mon infirmière pivot. Ne serait-ce que pour avoir quelques informations de plus, me faire un portrait de ce qui s'en vient pour moi, même si, évidemment, chaque cas est unique. Or mon infirmière attitrée est absente jusqu'au 10 novembre, mentionnant sur son répondeur que les messages ne seraient pas relevés. J'allais donc patienter jusqu'au 18, me disant que ma neuropsychologue pourrait, elle, m'expliquer le déroulement de l'opération. Mais il y a deux infirmières pivot en neuro-oncologie à mon hôpital, et un ami suivi lui aussi pour une tumeur au cerveau (on en fait, de belles rencontres, à travers la maladie!) m'a donné les coordonnées de "la sienne". Je l'ai appelée hier et, n'ayant pas réussi à me joindre sur mon cellulaire... elle m'a alors laissé un message à la radiologie. Ainsi, quand j'ai eu terminé mon examen, la technicienne m'a tendu un papier: l'infirmière pivot me disait que je pouvais passer la voir à son bureau.

Il n'a suffit que de quelques minutes. En fait, mes questions concernaient essentiellement l'organisation du calendrier. Je voulais être bien certaine de ne pas être coincée dans ma fin de session ou encore me préparer à une opération dans le temps des fêtes. L'infirmière n'a fait ni une ni deux: elle a joint ma neurochirurgienne (!) et lui a demandé, directement, quand elle prévoyait mon opération.

Janvier.

Ok. Une chose de réglée. 

Maintenant, tout le "reste": la préparation (oui, je dormirai la veille à l'hôpital), l'hospitalisation (3 jours), le suivi en orthophonie ou en physiothérapie, l'arrêt de maladie (3 mois minimum). L'opération: je serai endormie pour l'ouverture et la fermeture du crâne, éveillée pour l'opération en tant que telle. Ça, c'est ce qui est "la norme", dans une situation qui en soi est hors norme. Car les opérations au cerveau éveillé sont occasionnelles.

Voilà. 

À travers tout ça, ma session se passe bien. J'arrive au moment où mes étudiants de méthodologie sont en collecte de données et où l'essentiel de la matière est vue. Il s'agit maintenant d'encadrer les équipes. Je veux mettre en ligne prochainement un site web pour diffuser l'information recueillie par chacune des équipes. Le thème de l'héritage gréco-romain génère beaucoup de belles découvertes! Sinon, mon petit groupe d'Égypte des pharaons et celui de Civilisations de l'Antiquité se portent bien et se montrent patients quand je cherche mes mots ou perds totalement le fil de mes idées. S'ils rient parfois, ce n'est jamais (j'ose l'espérer!), par méchanceté. 

Le retour à l'heure normale accentue l'impression que l'hiver vient. Ce sera pour moi un hiver rude, mais je me sais bien entourée et je dirais que mon moral est assez bon.

Oh! Le Salon du Livre de Montréal s'en vient, et j'y serai!

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07 octobre 2014

Un peu de nouvelles: l'IRM fonctionnelle

Agenda

La vie suit son cours, ma vie de prof bien remplie se passe bien, avec son lot de dossiers à gérer mais où je trouve tant de satisfaction et de plaisir. Ce tourbillon quotidien arrive parfois à me faire oublier l'enchaînement inexorable des jours qui me mènent à ma chirurgie. 

J'étais dans l'attente d'un appel pour fixer mon rendez-vous de résonance fonctionnelle et le téléphone a sonné tout à l'heure. La dame au bout du fil m'a expliqué qu'il fallait que je me déplace deux fois. D'abord pour une résonance "tête-perfusion" (ce qui, pour moi, signifie une IRM "normale"). Ensuite, pour la résonance fonctionnelle à proprement parler. Celle-ci sera précédée d'une rencontre d'une heure avec une neuropsychologue. Et après, je passerai la résonance fonctionnelle. On m'a dit de prévoir un bon trois heures à l'hôpital.

Je ne dirais pas que j'aie hâte, mais je suis soulagée de voir venir cet examen capital pour la suite des choses. Dans l'attente depuis le 30 juillet, ça me semble toujours un peu long, ces périodes "entre deux chaises".

Évidemment, échaudée par mes mésaventures au pays de la chronologie en juillet, j'ai soigneusement inscrit à mon agenda la date du 6 novembre (IRM) et celle du 18 novembre (neuropsy+IRM fonctionnelle). J'ai programmé deux alarmes (pour m'avertir deux jours avant, ensuite deux heures avant) sur les deux événements dans mon iPhone. C'est aussi écrit avec du fluo dans mon agenda papier, et bien en vue également sur le calendrier familial dans la cuisine. Mon amoureux et ma mère en prennent note aussi. 

Je ne passerai pas à côté. 

Oh non.

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