Soleil en tête

26 mai 2015

Nouvelles lunettes

Julie chez Branchés

Récemment, alors que je participais à une activité pour souligner la Journée nationale du Droit d'auteur, je discutais avec le poète et médecin Jean Désy. Il me disait que ce que j'avais vécu, avec mon opération au cerveau, "ce n'était pas rien".

Non. C'est vrai. Ce n'est pas rien. Mais y a-t-il là inspiration pour écrire, pour créer, avec ça?

Il y a ce blogue, bien sûr. Il m'accompagne depuis plusieurs années. Mais l'opération? Qu'est-ce que ça a changé? Suis-je différente? 

Je suis la même. Encore.

Je l'espère, en tout cas. Et le plus longtemps possible, ça oui. 

J'écris moins. Pour le moment, écrire est un acte qui me demande temps, patience. Beaucoup, beaucoup de patience.

Mais je regarde le monde différemment avec ma convalescence. Les idées qui se remettent en place. Je "vois" autrement les choses. Mais ai-je changé?

Je ne dirais pas cela. 

Je crois que j'ai simplement de nouvelles lunettes. Je vois mieux. Nouvelle prescription. Plus de force. Un look différent, aussi. Mais derrière les verres, ce sont les mêmes yeux. Mes yeux qui vieillissent. Qui mûrissent. 

Qui sont les mêmes.

Comme moi. Mûrie, éprouvée.

Et toujours là.

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08 mai 2015

3 mois cahin caha

bougies

Le 6 mai, cela a fait trois mois que j'ai été opérée. J'avais en tête de faire un billet sur l'opération elle-même puisque j'en ai très peu parlé jusqu'à maintenant et je me disais que c'était le moment de le faire. La journée a passé. Je n'ai pas été capable de rassembler adéquatement mes idées. Et puis j'ai laissé tomber. 

Alors le 6 mai, je n'ai rien écrit.

J'aimerais vous dire que tout va pour le mieux. Que se faire opérer au cerveau est une affaire de rien.

Or, ce n'est pas vrai. C'est beaucoup de choses à gérer, à réapprendre, à changer. Il y a de bonnes journées. Et il y a de moins bonnes journées.

Ces derniers temps, ce sont plutôt de mauvaises journées.

Cependant, une "mauvaise" journée, ce n'est quand même pas si mal. Je suis active. Je me lève, je bouge. Je vais à l'IRDPQ faire de l'exercice et rencontrer l'orthophoniste. Je m'occupe de ma famille, de la maison. Je vois parfois des amis. Je ne pète pas le feu, mais je me tiens debout. J'avance. Doucement. Mais j'avance.

Et ça fait trois mois.

Trois mois, c'est la période durant laquelle j'allais faire 90% de progrès. Ensuite, le reste de la réhabilitation se fera sur le long terme. Ça peut prendre des mois, voire un an. 

Donc je dois voir les prochains mois comme des marches d'escalier. C'est le temps qui doit faire son oeuvre.

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24 avril 2015

Pairs aidants

Pair aidant

La semaine a été grise. Pleine de rendez-vous médicaux (hématologue, orthophoniste, kinésithérapie...) et mon moral se promenait à ras le sol, comme la brume sur la ville. Même mes activités de loisirs comme les 70 ans de Parrain mercredi, un sympathique 5 à 7 hier pour la Journée du Droit d'auteur à la COOP de mon cégep ou du théâtre n'ont pas réussi à chasser les nuages. Il y a des jours, des semaines comme ça. 

Mais il n'y a rien de mieux que de déplacer l'angle de la caméra pour voir autrement une situation.

C'est justement ce que permet une relation de "pair aidant". 

Qu'est-ce donc qu'un pair aidant? Eh bien, c'est quelqu'un qui vit la même épreuve que vous. Qui affronte les mêmes défis. Pas un psy. Pas un ami ni un parent. Mais quelqu'un qui est dans la même gibelotte que vous.

Moi, depuis juillet dernier, j'ai développé une relation de "pair aidant" avec Penouille, traité lui aussi pour une tumeur cérébrale. Opéré il y a trois ans, il est toujours suivi par Dre Lumière. Cette semaine, il passait son IRM et, hier matin, il recevait ses résultats. Normalement, il est accompagné par sa conjointe (dont c'était l'anniversaire hier!), mais elle est retenue par son travail à Gaspé. Penouille prévoyait aller à l'hôpital avec sa mère, mais j'ai proposé de l'accompagner. Ça me donnait l'occasion de voir ma neuro, mais ça nous a permis de discuter. Et la mère de Penouille était contente de ne pas avoir à se déplacer.

Ainsi, j'ai accompagné Penouille. Ça a fait sourire notre Dre Lumière de nous voir tous les deux. J'étais là en appui, je n'ai pratiquement rien dit, si ce n'est de rappeler à Penouille de faire remplir un formulaire pour son déplacement. Ça m'a permis de voir des IRM différents des miens. Sa tumeur était à gauche (donc à droite sur les clichés), en frontal. L'espace laissé par sa résection est devenu noir mais un liséré blanc s'est formé autour, nécrose due à la radiothérapie qu'il a reçue. Cependant, Dre Lumière a mesuré le tout, évalué que rien n'avait bougé depuis le dernier IRM. Que tout était stable.

Nous avons aussi discuté des recherches sur le glioblastome. Il semble que la toxicité du traitement dont j'ai parlé l'autre jour est difficile. Les tumeurs traitées gonflent beaucoup (parfois, elles doublent). Un cas comme moi, ça voudrait dire que je ne pourrais plus parler pendant des semaines. Certains patients en sont morts. Il s'agit de la phase 1 du traitement. La suite dira si la toxicité sera jugée excessive ou si les tests se poursuivront. 

Notre neurochirurgienne s'apprête à partir pour la France où elle ira observer le travail d'un autre collègue reconnu pour les chirurgies éveillées. Elle sera absente quatre mois. Ce départ exige de faire des entourloupettes avec les horaires. Moi, je la revois le 16 juin. Quant à Penouille, il la verra à la mi-août.

Après le rendez-vous, nous sommes passés voir l'infirmière pivot. Ensuite, un saut en clinique d'épilepsie (où je n'étais jamais allée).

 

Disons que cette visite en tant que pair aidante a été fort plaisante. J'étais en terrain connu, mais pas dans mes propres bobos. Et je me réjouis des bonnes nouvelles pour Penouille!

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15 avril 2015

Poliomyélite vs glioblastome?

Polio

Le Journal de Montréal publiait le 4 avril dernier un article sur le projet de recherche du Dre Annick Desjardins, une Québécoise installée en Caroline du Nord comme chercheuse en neuro-oncologie. À l'Institut Duke, elle traite actuellement un groupe de patients atteints de glioblastome à l'aide d'un dérivé du virus de la poliomyélite. 

Les tumeurs recoivent une injection du virus qui attaque les cellules cancéreuses. Après quelques jours et la disparition de l'inflammation, les tumeurs diminuent (et vont jusqu'à disparaître). Ce sont d'excellentes nouvelles car le glioblastome ne laisse pas beaucoup de temps aux patients qui en sont atteints. Dans le groupe, malgré que certains patients soient décédés, quelques uns survivent depuis plus de trois ans.

Alors la recherche continue d'avancer!

Pour le lien complet, c'est ici.

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08 avril 2015

Deux mois plus tard

IMG_2006

Il y a deux mois que je passais sous le bistouri. Deux mois que Dre Lumière m'enlevait 90% d'une tumeur cérébrale qui, m'avait-on longtemps dit, n'était pas opérable.

Deux mois que je reprends du mieux. Au début, avec une certaine lenteur. Maintenant, je réalise que le pire est derrière moi. Qu'il me faut simplement me reposer avant de reprendre le rythme. La vie.

J'aimerais écrire plus. Être mieux articulée, vous faire part des étapes de ma convalescence. Les idées m'effleurent, souvent. Mais je n'attrappe pas les mots. Ils ne se posent pas assez longtemps dans mon esprit pour que je les saississe et que j'arrive à en faire un billet. Alors je les laisse aller et venir. Ils sont là comme des oiseaux en liberté. 

Je lis. Je lis beaucoup, ces jours-ci. Plongée dans le dernier livre de Victor-Lévy Beaulieu, sur Nietzsche. Arrivée à la page 1200, je vois la fin. Je pourrai ensuite reprendre mes autres lectures et, peut-être, écrire un peu. Un peu plus. 

Hier en fin d'après-midi, la neuropsychologue de l'IRDPQ m'a rappelée pour me donner le plan pour mon suivi. De l'orthophonie, c'est certain. Mais aussi un peu de travail sur la gestion de mon énergie pour être en mesure, bientôt, de passer des journées sans faire de sieste. Je la revois vendredi.

J'aimerais sinon vous parler de tant de sujets liés à la convalescence. Au stress, à l'aide reçue des proches. À la compétence des gens qui ont oeuvré et qui continuent de m'accompagner sur le chemin de la guérison. J'aimerais vous dire à quel point mes chats m'ont aussi permis d'assimiler l'incertitude, l'inquiétude. Amis tranquilles, avec leurs yeux de lumière. Je voudrais vous dire que mes fils sont des champions. Et ma maison, un grand coffre au trésor, plein d'amour, de rire.

Et d'espoir.

Oui. Après deux mois, j'aurais tant de choses à vous dire. Mais tout viendra à son heure. Il me faut apprendre la patience.



02 avril 2015

Rencontre à l'IRDPQ

1343

Hier, c'était le 1er avril. Et la fin de nos conventions collectives, dans le secteur public. À l'Institut de réadaptation physique du Québec (IRDPQ), où je me rendais pour une évaluation de mes besoins, il y avait plein de poissons de papier, rappelant les mesures radicales du ministre actuel de la Santé. Le personnel portait d'ailleurs ces poissons dans leur dos...

Je rencontrais d'abord une travailleuse sociale. Ma mère m'accompagnait, à la demande de l'IRDPQ. J'avais reçu dans les jours précédents un cahier pour évaluer mon degré d'aptitude à fonctionner dans ma vie quotidienne. Tous les domaines étaient présents, même si, dans mon cas, c'est essentiellement au niveau de la communication que je vois les différences. La travailleuse sociale était très gentille, à l'écoute. Nous avons discuté de la situation depuis l'annonce du diagnostic jusqu'à maintenant. Fait le tour des problèmes rencontrés, essentiellement concernant mon langage et mon écriture. Bien entendu, notre vie "commune", avec notre maison bi-générationnelle, me permet de bénéficier de beaucoup d'avantages. Et j'apprécie que nous ayons choisi ce mode de vie. Actuellement, je sais très bien que je remonte la pente beaucoup plus facilement que si j'étais isolée, malgré la présence de mon Amoureux et de mes fils. J'ai déjà écrit- et peut-être pas assez, d'ailleurs- sur l'importance de la "chaîne humaine". Eh bien ce n'est certainement pas maintenant que je changerai d'idée.

Après cette première rencontre, nous avons eu quelques minutes d'attente. Le temps de prendre un café et de discuter un peu, Maman et moi. La neuropsychologue est ensuite venue me chercher. Je l'ai rencontrée seule.

Cette fois, l'entrevue visait à faire le tour de mes capacités neuropsychologiques. Mémoire de travail (affectée par mon TDAH que nous avons choisi, ma médecin de famille et moi, de ne pas "médicamenter"), ma capacité à lire, à écrire. Problématique pour "trouver" les choses à dire ou à écrire. Bégaiement (identifié par ma neuropsy de l'hôpital), utilisation des objets (mimer que j'utilise un couteau, un crayon, des ciseaux, etc.). Calculs mentaux et écrits. Planifications de "stratégies" pour résoudre des problèmes. Bref, on a fait un assez bon travail (et j'ai dormi ensuite tout l'après-midi, disons-le!).

Bien sûr, j'ai de bons résultats, si on examine les choses "telles quelles". Je suis efficace et je me dépatouille quand il me faut trouver des mots. Je peux m'exprimer sans trop de problèmes visibles (ou audibles). Or, j'ai plusieurs problèmes qui demanderaient que je sois suivie, ne serait-ce qu'un court temps, en orthophonie. La jeune et fort gentille neuropsy le sait. Maintenant, il faudra voir comment mon dossier sera étudié et si on trouvera le temps pour m'insérer quelque part dans l'horaire déjà bien rempli de l'IRDPQ.

Ceci dit, c'était la première fois que je mettais les pieds là. L'Institut est une sorte d'hôpital où on ne traite pas la maladie, mais où on essaie de redonner les moyens aux gens qui ont perdu des aptitudes (langage, mobilité, etc.) de récupérer leur autonomie. On se déplace dans de  larges corridors (beaucoup des usagers sont en chaise roulante). C'est vaste, clair. Tout le monde m'a semblé gentil, souriant. Patients et personnel. Franchement, j'ai beaucoup aimé l'ambiance générale des lieux.

J'attends maintenant des nouvelles. Le comité se rencontrera mardi prochain et on me contactera pour m'informer de la suite.

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27 mars 2015

Quelques vues du "résidu" de la tumeur

De jour en jour, je ressens la santé qui revient. Je réussis à être de plus en plus active et "éveillée". Ça me fait un grand bien. 

Hier, j'ai passé un bon moment à examiner mes IRM dont j'ai obtenu copie. J'ai les images du 7 février 2015, soit au lendemain de ma chirurgie, et celles du 12 mars. J'ai tenté de trouver les angles les plus intéressants pour qu'on puisse bien voir ce qui reste de la tumeur. Ma neurochirurgienne estime avoir retiré près de 90% de la tumeur initiale.

Pour le moment, on voit encore beaucoup l'espace qui était occupé par la masse. Dans un billet précédent, je vous avais montré une image où on voit une tache blanche qui est, en fait, du liquide accumulé dans le trou laissé par les tissus retirés. Tranquillement, avec les semaines, les mois, le trou va se vider. Sur les prochains IRM, on ne verra que du noir.

Voici quelques images:

IRM 7 février 2015

 

Ci-haut. IRM du 7 février 2015. On voit un restant (blanc) de la tumeur. (On observe aussi la belle enflure sur mon crâne!)

 

IRM 7 février 2015 vue de côté

 

Ci-haut. IRM du 7 février 2015. Vue de côté. On voit assez bien le restant blanc de la tumeur et le "trou" sombre.

IRM 12 mars 2015

 

IRM du 12 mars 2015. Le blanc est en réalité du liquide accumulé dans l'espace vide. Le reste de la tumeur est gris foncé, en bas. 

**

Et vous savez quoi? Je suis vraiment soulagée de voir ça. J'ai l'impression qu'on m'a enlevé une tonne de briques des épaules!

 

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25 mars 2015

Repos gaspésien

Rocher Percé

Il y a quelque temps, j’ai fait la connaissance de "Penouille", traité lui aussi pour une tumeur au cerveau. Il était tombé sur mon blogue et m'avait écrit. Lui aussi est suivi par «Dre Lumière ». Et, pour plusieurs raisons, nous sommes devenus amis.

Mais cet ami vit à Penouille, en Gaspésie. Or, il m’avait proposé d’aller y passer quelques jours pour ma convalescence. Cela s’est présenté récemment et j’ai embarqué ma fidèle maman dans ce projet. Jeudi dernier, nous partions pour un périple vers le bout du fleuve.

Quelle bonne décision ! Du repos. De la beauté. Du plein air. De la tranquillité.

Franchement, ça m’a fait un bien fou. Et je dirais que ma mère en a aussi beaucoup profité. Elle qui se repose rarement, cet arrêt lui a permis de dormir de bonnes nuits, de marcher. De prendre l’air. Sans compter que nous avons parcouru plusieurs endroits en compagnie de Penouille et de sa compagne, de faire du plein air. D’apprendre comment on attache une souffleuse sur un tracteur et à identifier plusieurs oiseaux... de manger, de discuter. Et de remercier la vie, d’apprécier l’amitié et de célébrer le bon travail de notre neurochirurgienne-chouchou. Car si je regarde avec espoir les années qui viennent, c’est grâce à elle !

Penouille

Merci encore, à Penouille et sa compagne. Ce fut un merveilleux moment, reposant. Vitalisant.

Et maintenant, c’est le printemps !

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17 mars 2015

Chez Dre Lumière

IRM de mars 2015

Bon, ça y est. J'ai "baptisé" ma neurochirurgienne Dre Lumière. Et ce matin, j'avais rendez-vous avec elle pour le suivi post-opératoire et voir un peu où j'en suis dans ma convalescence. À mes côtés, mes deux fidèles compères: maman et mon Amour. Nous avons d'ailleurs attendu assez longtemps ce matin. Parfois, ça arrive...

Alors! Qu'en est-il de mon "résidu"?

Eh bien, je vous dirais qu'il y a pas mal plus de blanc que je ne l'aurais cru. D'accord, sachez que l'essentiel du "blanc" que vous voyez sur l'image (j'ai pris une photo avec mon cellulaire mais bientôt, je recevrai le disque avec mes dernières IRM et je vous ferai un montage), c'est du liquide. Quand le liquide se sera dissipé, il ne restera qu'un trou noir qui se remplira du cerveau qui reprendra sa place, mais on verra toujours un espace vide. Et le vide, dans les IRM, ça reste noir.

Et que ma dit ma chère Dre Lumière? Du bien, essentiellement. Qu'on se reverra dans trois mois. Que si on s'était vues plus tôt (normalement, c'était dû en avril), c'est parce que ma neuropsychologue l'avait demandé, qu'elle s'était inquiété (avec raison, je crois). C'est vrai que dans les premiers jours, j'ai été pas mal moche. Que ma parole donnait des signes inquiétants. Tout le monde autour de moi trouvait que ça n'allait pas. Mais tout est ensuite rentré dans l'ordre assez rapidement. Le reste devrait continuer à s'améliorer jusque dans trois mois. Dre Lumière dit que 99% des améliorations surviennent dans les trois premiers mois.

Quant aux statistiques, eh bien on sait que la tumeur va recommencer à grossir. Mais quand? Pas de boule de cristal. Je viens de gagner plusieurs années. Plusieurs.

J'ai remercié Dre Lumière. Parce que je n'avais pas pu le faire de façon lucide, encore. Et nous nous sommes fait un câlin, avant de nous quitter. 

Je vous l'ai dit, han, que j'étais chanceuse qu'elle ait croisé ma route?

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13 mars 2015

W;t

Lorraine Côté et Marie-Josée Bastien dans W;t (@LaBordee)

W;t, c'est le titre français donné à la pièce de Margaret Edson, Wit. Wit signifie "esprit", "intelligence". Ici, le point virgule qui remplace le "i" fait référence à la ponctuation des versets de John Donne.

Car de quoi est-il question ici? D'une femme, Vivian Bearing, professeure à l'université en littérature anglaise et spécialiste de John Donne, poète du XVIIe siècle, lui-même passionné de vie, de mort et de Dieu. C'est une intellectuelle. Assez dure, sévère. Exigente. Amoureuse des mots, de leur sens. Mais à cinquante ans, elle apprend qu'elle a un cancer des ovaires. Grade 4. Métastasé. Elle doit faire face à ses traitements, mais aussi à l'introspection. À la mort qui se pointe. Qui lui fait peur. À sa solitude, aussi. Et à la beauté de ce qui reste quand "l'intellectuel" tombe. Quand il ne reste "que la bonté", dans des mots crus. 

J'ai adoré cette pièce. 

J'ai aimé Lorraine Côté, humaine. Drôle, désolée, sarcastique. Elle incarne parfaitement cette professeure, cette femme sévère et exigente qui voit sa vie s'achever dans une chambre d'hôpital, avec l'équipe soignante, dont un jeune chercheur qui a déjà suivi son cours et une infirmière qui ne connaît rien en poésie, mais qui l'entoure de soins affectueux. La scène du "pop sicle" est particulièrement touchante quand, à 4 heures du matin, Vivian sonne pour avoir une présence. C'est beau. 

Mais je dois vous dire que j'ai pleuré dans les dernières 20 minutes de la pièce. Des larmes sereines, tristes mais belles. L'étau se resserre sur notre héroïne. La douleur a forcé les médecins à la maintenir sous la morphine. Elle somnole et ne peut à peu près plus parler. Et soudain, elle reçoit la visite de son ancienne professeure d'université. C'est une scène magnifique. 

Alors je ne peux que vous encourager à courir à la Bordée, d'ici le 28 mars. 

Je vous dirais que, pour ma part, j'ai beaucoup aimé la pièce en tant que telle, mais se mêle à cela un autre sentiment fort. Cette impression d'avoir vécu ces étapes, de m'en être sortie, pour le moment. La réflexion sur la vie, la mort. La peur. Le sens de la vie. Notre propre finitude qui nous rattrappe. Notre vie. Notre seule, unique vie. 

C'est une pièce qui marque, je crois. 

On ne s'étonnera pas qu'elle se soit mérité en 1999 le Prix Pulizer for drama, ni qu'en 2001, elle ait été tournée en film avec la très inspirante Emma Thompson. 

Allez! Quelques larmes et une profonde, humaine réflexion sur la vie, la mort. 

**

W;t

Théâtre de la Bordée. Texte de Margaret Edson, traduction de Maryse Warda. Mise en scène de Michel Nadeau. Avec l'extraordinaire Lorraine Côté. Jusqu'au 28 mars 2015.

Image: Twitter : @LaBordee

 

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