Soleil en tête

03 août 2020

Jaune

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Pour passer mes nuits de chimiothérapie, je me suis acheté des draps jaunes. D'un beau jaune soleil. Qui me rappelle que ce ne sont que cinq jours. Que je viens, justement, d'avaler mes derniers comprimés pour ce cycle.

Jaune.

Je sais que l'été avance. Que mon Amour a fêté sa quarante-septième année et que nous avons fait une épluchette, dehors dans la cour. Je regarde mes oiseaux, les chardonnerets. Jaune eux aussi.

Et j'ai eu un sourire jaune, tout à l'heure, lorsque mon fils a perdu ma clé USB, celle où je venais d'enregistrer tout ce que j'ai sur cet ordinateur... Il voulait faire imprimer son dessin pour son père. Oui. J'ai eu très peur (imaginez: toute ma vie, partie dans d'autres mains? Mes billets de blogue, mes romans, toutes mes notes, mes journaux, et mes cours...) Mais il a retrouvé cette clé en retournant au magasin, tout à l'heure.

Alors je me recouche dans mes "draps McDo", selon l'appellation de mon fils (mais cette fois, j'ai mis une housse bleue!). Une petite peur, et la fin d'un cycle.

Tout en jaune.

**

Titre: Classic Yellow VW Beetle on a froggy day

Auteure Vittoria P. Fachielli (on flickr)

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28 juillet 2020

Chers neutrophiles...

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Ah, lala. 

Le 23 juillet, je passais une prise de sang. Toujours pas facile avec mes veines... L'infirmière m'a piquée sur la main. Et le lendemain, j'avais un appel de l'infirmière pivot. Elle m'a dit que mes neutrophiles (des globules blancs) étaient à 1.2, ce qui est trop bas pour recommencer tout de suite le second cycle. Alors elle m'a dit de retourner faire une prise de sang (demain, le 29) pour qu'on sache si tout rentrait dans l'ordre.

Aujourd'hui, j'ai eu un appel de mon pharmacien qui avait reçu un changement dans ma prescription. Je devais passer à 325mg par jour, or on descendra à 165mg pour le prochain cycle. Je lui ai expliqué que mes globules blancs étaient trop bas... donc c'est sans doute mieux de diminuer la dose.

Sinon, j'ai envoyé mes rapports de maladie à ma neurochirurgienne, ainsi que la demande pour que la compagnie d'assurance médicaments paie le Taro-Temozolomide. Et cela sans compter que j'ai lu le rapport de congé rempli par ma médecin... et là, c'est inscrit que je serai en chimio entre six et douze mois.

Mais j'ai néanmoins passé un beau weekend! Nous sommes allés à Petit-Saguenay, voir la mère d'un de mes amis. On a vraiment passé un très très beau moment, à marcher sur la terre et dans le bois, à aller se tremper les pieds dans le Saguenay! Et aujourd'hui, j'ai lu dans mon hamac, et terminé le très beau Pas même le bruit d'un fleuve, d'Hélène Dorion.

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10 juillet 2020

Oupelaye...

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Oh, lala. 

Non, mais, ouch. 

Vous saviez, lorsque je vous parlais des effets secondaires de la chimio? Vomissements, nausées, maux de tête, constipation... et fatigue? Multipliez tout ça par... Trois? Dix? Mille?

Je dirais que les deux premiers jours, j'ai pris mes médicaments sans avoir d'effets secondaires... Jusqu'au matin où j'ai vomi... Aïe. Ainsi, les deux premiers jours, j'ai lu un très bon roman, L'ami de Sigrid Nunez (oui, je sais, j'ai aussi un manuscrit à lire, mais je lis ça comme un escargot!). Bref. Ce roman raconte comment une professeure et auteure (oui, je préfère auteuRE à l'autre mot...), se relève après le suicide d'un de ses grands amis, alors qu'on lui demande (entendez "ordonne") de prendre le grand danois du défunt. Elle a un mini appartement, n'a pas le droit d'avoir de chien (et un danois... ben, c'est... gros?) Excellente lecture.

Jusqu'au troisième matin...

Mais bon. Il faut que je passe par là, alors on y va. On n'a pas toujours le choix du chemin. Dans mon cas, c'est celui-ci. Et je sais bien, en plus, que les prochains cycles seront à une dose de 325 mg par jour.

Sinon, j'ai chaud comme une grande partie d'entre vous. J'aurais aimé faire un peu de hamac, mais mes symptômes étaient trop durs pour me sortir du lit en début de semaine, et là, il fait vraiment trop chaud pour aller m'enrouler dans un long tissu de coton!

 

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30 juin 2020

Du nouveau... sans être vraiment nouveau

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Bon. Me revoilà devant la petite pile de médicaments. Ma chimiothérapie.

Cette fois, ce n'est plus du Temodal, mais du Taro-Temozolomide. 

Finalement, ce fut un drôle d'écoulement de jours. J'ai eu mon message de ma neurochirurgienne en fin pm, le 25 juin. Puis mon infirmière pivot m'a à son tour appelée. Ensuite, il y a eu la precription pour les prises de sang. Mais le vendredi matin, j'ai téléphoné pour prendre un rv "urgent"... Or on m'a dit que je devais attendre au lundi (Quoi?) avant d'avoir une place... OK? J'ai insisté, précisant que j'avais une chimiothérapie qui dépendait de cette prise de sang. Non! Pas de passe-droit. Alors j'ai attendu au lundi pm. Et j'ai finalement été passer ma fameuse prise de sang. Mais là, la dame à l'accueil m'a chicanée, car je DEVAIS venir le jour-même! Alors j'ai dit que c'est justement ce que j'avais DIT à la dame des rendez-vous... 

Soupir. J'ai promis à la dame des prises de sang de venir simplement avec la feuille, la prochaine fois.

Alors petite prise de sang... Mais là! Quel embêtement! La jeune femme a eu du mal à me piquer. Pourtant, je n'ai jamais eu de difficulté à me faire trouver les veines... J'avais même bu de l'eau. Elle a fini par me piquer sur la main. Les résultats ont été envoyés en urgence à l'Enfant-Jésus.

Là, c'était lundi.

J'ai été chercher la chimiothérapie à la pharmacie. Pas de surprise cette fois... Et on m'a expliqué comme il faut, comment les prendre, quoi faire si j'ai mal au coeur pendant la journée, quoi manger si ma bouche goûte le métal... L'autre chose que j'ai découverte, c'est que si le Temodal (ou tous ses dérivés) se vend à raison de cinq comprimés par pot, c'est que d'habitude, on prend un cycle de cinq jours. Alors voilà.

Cette fois, c'est comme cela qu'on me l'a prescrit, car ma neurochirurgienne m'a expliqué que la littérature ne montre pas qu'il y a une différence entre les 21 jours avec chimio ou les cinq jours.

Ces cinq prochains jours (et on commence dans une heure ou deux...), je vais prendre une dose de 245 mg. Mais le mois prochain (et les suivants), ce sera 325 mg.

Mon infirmière pivot m'a appelée ce matin pour me dire que mes tests sanguins étaient beaux, et elle m'a envoyé un calendrier... J'ai donc les dates pour les prises de sang!

Alors voilà. 

Je vous mentirais en vous disant que je me réjouis de retomber en chimio. Mais c'est ça, le combat!

 

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25 juin 2020

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Ok. On y retourne.

Bon. Pas tout à fait comme avant. 

Avant, c’était en 2012 ? Bref. Ce ne sera pas comme "avant", dans le sens ou je prendrai mes médicaments cinq jours par mois. Car en 2012, on m'avait prescrit une dose chaque jour. Or, ma neurochirugienne m'a annoncé tout à l'heure (encore au téléphone) que l'opération ne ferait sans doute que repousser le problème (ne pouvant plus beaucoup "gratter" autour de la zone de langage)... et qu'on pouvait espérer que la chimiothérapie pouvait encore faire des miracles... Et elle m'a expliqué qu'entre le fait de prendre une dose chaque jour (moins forte) et une dose (plus forte) pendant cinq jours, ça ne changeait pas les résultats, alors j'ai choisi le cinq jours. 

Soupir...

Retomber sur le Temodal.  

Demain, prise de sang.

Lundi, je devrais prendre ma première dose.

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08 mai 2020

Pour la science!

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Il y a quelque temps, j'ai reçu un appel de l'hôpital. Cette fois-ci, ce n'était pas pour me confirmer un rendez-vous... c'était pour me demander si j'accepterais de donner les cellules qu'on m'a retirées lors de mes opérations au cerveau. Car ces cellules (on parle ici des morceaux retirés lors de mes trois opérations) ont été gardées en pathologie, et devraient être détruites.

Cependant, il y a des chercheurs qui ont besoin de ces cellules pour faire des recherches. Ainsi, j'ai accepté sans aucune réserve de leur céder mes cellules (j'ai même été un peu étonnée que celles-ci existent encore...) pour la science.

Je viens de recevoir les papiers à signer aujourd'hui. Mes cellules seront envoyées à la Banque de tissus et de données pour la recherche en neurosciences. 

Avoir une tumeur au cerveau, ce n'est pas quelque chose qui nous réjouisse, au jour le jour. Surtout pas lorsqu'on est confinés, comme ces temps-ci, aux prises avec un virus, cette foutue maladie Covid-19, qui se transmet si facilement... Mais on ne choisit pas. J'ai cette tumeur, je survis grâce à une équipe médicale extraordinaire, depuis 18 ans. Alors vous croyez bien que c'est avec joie que je vais signer ces papiers! Si je peux donner un peu, faire évoluer les connaissances sur les tumeurs au cerveau (ici, un oligodendrogliome), ce sera un petit geste qui (peut-être?) sera utile.

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Image: Pixabay.com

 

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18 mars 2020

"Il y a le téléphon qui son"

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Ah, lala. 

Alors que tout le monde est cloîtré en raison du virus, me voilà avec quelques nouvelles. Vous savez, cette tumeur dans ma tête ?

Eh bien, exceptionnellement, la clinique m’avait contactée pour me dire que le matin de notre rendez-vous (aujourd’hui) ma neurochirurgienne allait me téléphoner. Ne restait qu’à attendre son appel, tranquille… dans mon lit, avec mon café.

Franchement, l’appel a duré 7 minutes.

7 MINUTES !

Vous vous rendez compte ? Tout ce qu’on peut économiser comme temps ? Pas de déplacement de mon côté, pas d’attente dans la salle d’attente. Pas d’arrivée, de plaçage de manteaux, alouette. Non.

Alors voilà. La tumeur continue d’augmenter d’environ 1 mm. Ce n’est pas grand-chose, surtout que je vais bien. J’ai dit à ma docteure que mon moral était bon, je me sens vive, ma cognition fonctionne bien. Elle m’a donc redonné rendez-vous dans quatre mois, avec une spectroscopie, pour un IRM. Et on verra ce que cela donnera.

Et puis, je me suis renseignée sur la résistance de mon système immunitaire. Elle m’a dit que j’avais la même qu’elle, donc bonne. Du moins, au meilleur qu’elle peut être.

Je lui ai aussi demandé comment ça allait pour elle, avec l’hôpital et l’état d’urgence. Il semble qu’ils sont sur un pied de guerre. Actuellement, ce n’est pas encore commencé… mais ils s’attendent à ce que ça augmente vite, et que toutes les ressources seront mises sur les patients atteints de la Covid-19. Même elle, qui est neurochirurgienne oncologue sera considérée comme « superspécialiste » et ira prêter main forte aux autres médecins.

Alors voilà. 

Je continue d’être bien. De rester moi aussi en isolement, ou du moins, cloîtrée. Il y a mon Amour qui fait du télétravail, mon fils Gus qui n’a pas de cégep, et moi qui, en tant que prof n’a pas d’école non plus.

Je ne sais pas comment vous vivez ça, vous, cette étrange quarantaine… mais dites-vous que lorsqu’on est malade, au fil des jours, eh bien, ça ressemble à ça.

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31 janvier 2020

Je suis là

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Le mois de janvier se termine. Et je n'ai pas encore réécrit en ces lieux. Mon dernier billet remonte à novembre, avec le décès de mon ancien amoureux... J'ai été aux funérailles, y ait revu beaucoup de mes anciens amis. Mes parents étaient là, et les gars ont ri, avec les souvenirs qu'ils avaient gardés de notre appartement, à l'époque. Oui, ce fut un chouette moment, même avec le deuil.

Je suis rentrée au travail, toujours à temps partiel. J'ai repris un cours de méthodologie, et je trouve que les étudiants qui ne sont pas "dans la bonne session", si l'on veut, ont toutefois un petit "plus", un regard un peu différent. Ils se posent plus de questions, ont souvent changé de programme. Bref, ils sont intéressants, pour une prof. Nous terminons la 2e semaine de cours.

Et côté santé?

Je dirais que ça va bien. Je me sens en forme, dans ma tête. J'ai de plus en plus l'impression d'être une patineuse artistique qui recommence à refaire ses pirouettes. Sur le plan cognitif, notamment. Je me sens éveillée, mes idées coulent bien. 

J'ai vu ma psychologue lundi le 20. Elle trouve aussi que je suis de bonne humeur, vive. On se revoit donc dans huit semaines, donc en mars. 

Quant à ma neurochirurgienne, je l'avais vu en novembre. Elle m'a dit que c'était moi "la boss", pour mon retour au travail. J'ai donc décidé de continuer avec un seul cours de quatre heures, sur deux jours. Ça me permet, ceci dit, de me reposer. Car la tumeur continue de grossir, toujours un peu.

Je suis chanceuse, aussi, car j'ai des assurances. Je croyais qu'après les deux ans payés par mon cégep, je tomberais à zéro. Mais non! Car même si je ne suis pas permanente (eh non...) j'ai droit à l'assurance longue durée. Franchement, c'est une des très belles nouvelles que j'ai eues l'an dernier!

Sinon, je continue de lire (beaucoup). Je fais de l'aquaforme, le mardi soir. Je vais au théâtre. Et je me déplace en bus. Je peux aller partout! Et nous avons maintenant une seule auto avec mes parents. Il faut partager bien entendu, mais ça se fait bien. 

Mon fils a fêté ses 18 ans le 11 janvier. Ça veut donc dire que je n'ai plus de bébé... mais aussi que ça fait 18 ans que j'ai la tumeur. Et je vis encore très bien. Alors on va continuer comme ça!

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07 novembre 2019

Première neige

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Ce matin, je me suis éveillée doucement. Avec la radio qui jouait. On parlait de la première neige. Et oui, dehors, tout était recouvert d'une fine couche blanche.

J'ai pensé que je pourrais écrire un billet, ici. J'aurais appelé cela "Première neige". 

Oui. Première neige, comme les nouvelles que j'attends, toujours avec anxiété. Cette fois, j'ai quelques problèmes (mais est-ce grave?) avec ma capacité d'attention. Du mal à formuler des phrases. Et une crise un peu étrange il y a deux semaines... J'ai passé mon IRM lundi. Un IRM avec perfusion et spectroscopie.

Mais bof. Je me suis dit tout ça. Et puis... 

Et puis je viens d'apprendre le décès d'un de mes anciens amoureux. Le garçon avec qui je suis allée au bal. Je l'ai aimé. Puis on s'est laissé... on a repris. On s'est relaissé. Bref, la vie nous a séparés... Comme cela arrive souvent.

J'ai connu Antoine au secondaire. On est devenu amis. Puis amoureux, dans le chambardement de l'adolescence. Mais on ne s'était pas perdu. Lorsque je me suis séparée du père de mon plus vieux, il était venu à la maison, et on avait fait du pain. C'était en 1997. 

Je crois qu'on s'est revu. Au Salon du Livre? À Montréal? Québec? Je savais qu'il avait le diabète depuis plusieurs années. 

J'ai de la peine d'apprendre ainsi son décès. Je n'ai pas été au service pour sa mère, décédée d'un cancer du colon. Ni de son père, récemment.

Je t'envoie mes pensées, Antoine. Où que tu sois.

***

Photo d'Antoine Simon, en 1997.

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09 septembre 2019

Soleil barcelonais et retour au travail

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Près d’un mois maintenant que nous sommes rentrés de Barcelone, après une semaine ensoleillée, chaude et surtout, remplie de discussions, de rire, de bonnes bouffes ! Car vous voulez que je vous donne un secret ? Vous vous ennuyez de quelqu’un (mettons mon fils) et vous lui proposez de partir en voyage ! Avec la copine, bien entendu. Et vous voilà entre «huit yeux», décrochés de la vie du quotidien, à visiter des musées, des églises, la mer (oh ! juste un peu…) et de chouettes restos ! C’était Barcelone, mais cela aurait pu être n’importe où. L’ambiance a été tellement détendue, si agréable, pour discuter, parler autour d’un verre, pour découvrir des restos sympas… et même aller voir un concert au Palau de la Musica Catalana. Bref. Maintenant, je me remémore avec plaisir tous ces moments. C’est un soleil dans mes souvenirs.

Qu’a dit mon plus jeune fils de notre équipée ? Bah. Il a été jaloux. Un peu. Mais il travaillait tout l’été au Camp Trois-Saumons. Ce sera son tour bien assez vite.

Et me revoilà au cégep. Je donne un cours de méthodologie, sur deux jours. C’est moi qui ai choisi ce cours même s'il n'est pas en Civilisations. Pourquoi ? Parce que je sais, après 16 ans (eh oui !) dans l’enseignement, que ce qui nous «reste», ce qu’on nomme «compétence transversale», c’est la façon de travailler. Je l’ai découvert avec le temps, car j’ai eu à donner mon lot de cours de méthodologie (IPMSH) ou de Démarche d’intégration des acquis (DIA). Et c’est vraiment IPMSH qui me donne l’occasion de voir mes étudiants travailler, se questionner, «me» questionner aussi. Ce cours m’enrichit. 

Je ne remets pas ma discipline en question, bien sûr. Car savoir l’histoire des mondes anciens qui nous ont précédés est d’une grande richesse. Or je crois qu’on peut vivre une vie tout à fait «normale» même si on ne connaît pas Toutankhamon ni même les atouts du Néolithique… Mais sans savoir chercher, documenter un sujet… Quel avocat, quel journaliste,  quel sociologue pourrait regretter d’avoir bien appris ? 

Suis-je un bon prof ? Je fais de mon mieux. J’aime enseigner, j’aime retrouver une classe en début de session, j’aime (assez) corriger. Mais j’aime surtout voir s’allumer les yeux des étudiants qui découvrent comment on travaille dans les documents, comment on choisit une méthode de recherche. Comment on fait l’opérationnalisation d’un concept. Comment on rédige une analyse, par la suite. Pas facile, c’est vrai. Mais ça vaut la peine d’y travailler. Ils apprendront encore, et encore... Mais j’aime faire ma part en ce sens.

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Photo: Nous quatre à Barcelone, août 2019

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