Soleil en tête

19 juin 2018

Allégorie de la plante verte

Plante verte

Je n'ai rien écrit depuis le 9 avril. Juste avant de retourner à l'hôpital me faire réopérer. C'était la première fois que me neuro faisait cette chirurgie deux fois. Et me retrouver aujourd'hui peu en forme ne l'a pas étonnée.

Elle m'a demandé comment j'allais. Je lui ai dit que j'avais dû faire euthanasier ma chatte, le 28 mai. Mais près de deux semaines plus tard, j'étais allée en chercher une autre, à la SPA. Une belle grosse chatte de huit ans. On fait une belle paire! Et elle est plus grosse que les autres chats. Ils vont finir pas s'entendre.

Les images de l'IRM sont belles. J'ai un pas mal plus gros trou dans la tête, ça, c'est sûr. On a un peu parlé de mon état physique (le premier mois, j'ai dormi tous les jours... nuit et jour), de mes médicaments (j'arrête doucement le Keppra). Et je dois me remettre à faire un peu d'exercice. Bouger. Un peu.

MAIS.

Mais, ma neurochirurgienne a trouvé le rapport du pathologiste. Normalement, elle trouve ça dans son casier. Or, ce n'était pas le cas. Elle l'a donc lu avant notre rencontre. Bref, le pathologiste présente des photos de la tumeur (?) avec les vaisseaux sanguins et dit qu'à son avis, il semble que les vaisseaux sont de type 3. Donc, de type anaplasique.

Bon.

Ma neurochirurgienne vient de lire ce rapport. Mais elle aurait agi de la même façon si elle en avait fait la lecture plus tôt (car elle avait lu le rapport d'après le 23 mars, qui lui parlait de type 2). Donc ça ne change rien. J'ai été réopérée. Je suis bien soignée. Et je me vois mal entreprendre une autre chimio + radiothérapie avec les médicaments que j'essaie de gérer. 

Donc, on va laisser ça comme ça. Elle va continuer de me suivre "serrée", donc aux trois mois. Je la revois en septembre.

Si l'IRM montre des changements, on commencera une chimio. Mais on a reparlé de la radio. Comme je suis "encore" jeune, elle la repousse toujours.

D'ici là, je fais la plante verte. Je dois me pousser pour sortir du lit. J'ai recommencé à lire. Ça, c'est un grand bonheur. Et je me suis dit, c'est le temps de passer à travers Proust. Donc je suis Du côté de Guermantes.

Posté par Julie GravelR à 21:24 - - Commentaires [7] - Permalien [#]
Tags : ,


09 avril 2018

Le Jour de la Marmotte: réouverture (bis)

Groundhog_Day_(movie_poster)

Aujourd'hui, j'avais mes prises de sang et mon ECG. On recommence tout... Je devais être à jeun (donc sans avoir pris mes anticonvulsivants...). C'est peut-être ce qui explique que j'ai fait une mini crise d'épilepsie à mon retour à la maison. Une vingtaine de minutes sans être capable de formuler des phrases. Mais c'est revenu assez rapidement. J'ai entretemps réussi à rejoindre ma neuropsychologue (bien en forme, de retour de vacances) puis mon infirmière-pivot. Ça m'a un peu réconfortée (et aussi ma maman qui, je crois, a été plus bouleversée que moi...)

Bref, on recommence, comme le Jour de la marmotte, selon les mots de ma neurochirurgienne que j'ai revu jeudi le 5 avril. (Et ce matin, je l'ai croisée par hasard, lors de son arrivée à l'hôpital. Elle m'a demandé ce que je faisais là, j'ai dit que j'attendais qu'elle passe!) C'était drôle et inattendu.

Jeudi, elle est revenu un peu sur le travail fait le 23 mars. Finalement, elle m'avait dit que le radiologiste avait estimé qu'elle avait retiré environ 50% de la tumeur, mais quand elle a regardé les clichés de l'IRM, elle a vu qu'elle avait retiré plus que 50%. Peut-être 70%? 75%? Bref, elle a quand même réussi à enlever plus de tumeur qu'elle pensait. Et elle prévoit que la prochaine opération devrait se passer plus rapidement.

On a aussi reparlé de la "crise", si c'est ce qui s'est passé. Quand on m'a réveillée, je ne parlais plus. Du moins rien de fluide. Ça me prenait beaucoup de temps à identifier les images. Trop long. Ça ne coulait pas. Et ma chirurgienne m'a expliqué qu'on ne peut pas ralonger une opération éveillée indéfiniment, que je me fatigue vite, et que plus on étire, plus les résultats sont moins précis... Bref, là, on va espérer que je sois bien en forme, reposée... et que mon cerveau sois sage!

Donc comme je le disais, on recommence tout. Ce matin, mes tests sanguins et ECG. Demain, infirmière et anesthésiste, puis TACO et IRM. Puis je verrai ma neuropsy (mais pas longtemps). Et je dormirai à l'hôpital... encore pour quelques jours. 

Je dois vous avouer que ça ne me tente pas du tout. Pas PANTOUTE. 

Mais bon. Je ne peux pas reculer. Je ne peux non plus attendre d'avoir guéri plus. On y retourne.

Après, je prendrai du bon temps de repos. On verra ce qu'on fera avec mes médicaments. 

Et avec un peu de chance, ce sera le printemps.

marmotte

Posté par Julie GravelR à 12:47 - - Commentaires [13] - Permalien [#]

31 mars 2018

Réouverture

Julie_Mars2018

Bon, bon, bon...

Ça ne s'est pas tout à fait passé comme prévu.

D'après ce que j'en ai compris, car j'étais "là", mais pas totalement, quelque chose s'est mal passé dès le départ. Il semblerait, selon ma neurochirurgienne, que j'ai fait une crise d'épilepsie dès l'ouverture de mon volet osseux. Quelque chose en tout cas s'est passé qui a eu un impact sur mon langage et qui n'est pas rentré dans l'ordre pendant toute la période d'ouverture. Bref, je n'ai pas récupéré la parole adéquatement, ce qui a poussé ma neurochirurgienne à intérvenir beaucoup plus précautionneusement, avec plus de prudence (je crois qu'elle a aussi pensé à refermer tel quel...) Ma neuropsychologue n'a pas pu me faire faire les exercices pratiqués la veille. Je n'arrivais pas à nommer les mots. On a jasé un peu, mais vraiment peu.

Bref, le tout a donc pris plus de temps.

Ensuite, le samedi, j'ai refait une longue crise qui m'a encore privé de la parole. J'étais capable de réfléchir, de "penser" ce que je voulais dire, mais sans arriver à l'articuler. J'ai repassé un IRM et un TACO. Le lundi, j'ai refait encore une petite crise d'environ 45 minutes sans parler. J'ai passé un EEG. Mais rien n'apparait dans les tests. Il semble simplement que ce soit une petite crise.

Alors là, on a augmenté ma dose de Keppra (je prends maintenant 1000 mg deux fois par jour), je continue à prendre mon Frisium le soir, et on a ajouté le Vimpat deux fois par jour.

Et maintenant, comme il apparait que ma neurochirurgienne n'a enlevé que 50% de la tumeur actuelle, elle veut reprendre l'opération dès que possible. Soit le 11 avril, avec le retour de vacances de ma neuropsy. On reprendrait les choses là où elles en étaient, en espérant que l'ajout de mon nouvel anticonvulsivant sera suffisant pour éviter une autre crise d'épilepsie. On éviterait de laisser se reformer la dure-mère qui forme un tissu cicatriciel qui rend les choses plus délicates à déplacer avec le temps.

D'ici là, je revois ma Dre Lumière jeudi prochain. On jasera de tout cela pour réévaluer tous les aspects.

Sinon, je suis sortie de l'hôpital mercredi en début d'après-midi. Je dors beaucoup. Mes chats veillent sur moi, ainsi que ma petite troupe. Et hier matin je suis allée me faire enlever les broches que j'avais dans le fond de la tête.

Sinon, en dehors de dormir, je me déplace un peu. Je somnole. Je regarde les oiseaux dehors.

En gros, c'est ça.

Posté par Julie GravelR à 13:06 - - Commentaires [30] - Permalien [#]

14 mars 2018

Décompte vers la chirurgie. Portrait en vrac

Photo_d_compte

De retour de Gaspé depuis lundi, vivifiée, mais peu reposée... voilà le défilé des examens et autres rendez-vous d'ici mon entrée à l'hôpital et la chirurgie, le 23 mars.

Hier, mardi le 13: Hygiéniste dentaire. On a trouvé un début de carie. On y retourne vendredi matin.

Aujourd'hui, mercredi 14: j'avais rendez-vous pour des prises de sang (à jeun trois heures et sans avoir pris mon Syntroïd). Ça venait aussi avec une tige dans les narines, une autre... dans le péteux! :o Bah. Une affaire de rien. Ensuite, j'ai filé passer un ECG (même pas le temps de sortir mon livre) et j'étais dehors. Même avec le bus (et la bordée de neige), j'étais rentrée en moins de deux heures.

Mercredi soir: une réunion pour l'organisation de la Grande Fête des Anciens du Collège Saint-Charles-Garnier. C'est de l'autre côté de la rue. Mais ce sera sans doute ma dernière participation au comité d'ici un moment. Convalescence en vue.

Jeudi le 15: psychologue.

Vendredi 16: dentiste. Diner chez une amie.

Dimanche: je pars avec mon Grand chercher les deux autres gars qui seront de retour du Japon en soirée. Aller-retour Montréal-Québec.

Lundi le 19: Je participe à l'émission de mon amie Bärbel à CKRL (89.1 FM), Les Bouquins d'abord pour discuter de la série d'Elena Ferrante, L'Amie prodigieuse. Ce sera en direct entre 18h30 et 19h30. Pour les curieux, on peut l'écouter en balado.

Mardi le 20: Rendez-vous avec l'infirmière de la clinique opératoire pour les explications et avec un-e anesthésiste. C'est aussi la date maximale pour remettre un texte pour un collectif de profs. J'ai promis, ce sera fait.

Mercredi le 21: Représentation de la pièce Dieu (entre autres), dans laquelle joue (notammen) mon fils numéro 2.

Jeudi le 22: C'est mon entrée à l'hôpital, avec ma rencontre avec ma neuropsychologue à 9h (on pratiquera ce qui sera effectué comme tests de langage le lendemain, sous la tente!). Ensuite, un taco-IRM (ça reste à voir). En gros, c'est mon admission. Divers tests, nettoyage... Ma chambre, et un bon sommeil (?).

Vendredi le 23: Ce sera ma deuxième craniotomie. Direction salle d'opération en tout début de journée, sous les auspices de ma Docteure Lumière!

Et puis ensuite? On verra. La première fois, je suis restée trois jours à l'hôpital. Si tout va bien, ce sera la même chose.

 

Posté par Julie GravelR à 16:31 - - Commentaires [9] - Permalien [#]

10 mars 2018

Reprendre son souffle... dans la beauté, le plein air et l'amitié

Ces jours-ci, alors que s'amorce le décompte pour ma chirurgie (devancée au 23 mars), j'ai pu profiter un peu du grand air. Cela me motive à me sortir du lit, et me fait (un peu) oublier que mes hommes sont partis au Pays du Soleil Levant!

Massif

Après 27 ans, j'ai renoué avec le ski alpin et découvert la station du Massif, à une heure de Québec. Un vendredi ensoleillé, juste après mon rendez-vous avec mon neurologue (rien de nouveau à déclarer, je garde les mêmes médicaments. On se reverra au besoin après la chirurgie), nous sommes parties, mon amie Alice et moi, dans Charlevoix. Et quelle merveilleuse découverte! Dès que nous avons eu les skis au pied, au sommet de la montagne, j'ai su que ça en avait valu la peine. Tout le reste, les longues, longues descentes vers le fleuve glacé, à travers les montagnes enneigées, et les remontées au dessus de la forêt silencieuse, en discutant, un peu, n'était que du surplus. Ce fut une journée magique.

Le lendemain, en covoiturage (en raison du décès récent de notre Fusion solaire), nous partions Yanick et moi avec nos amis pour Petit-Saguenay, au Rang Saint-Antoine, sur la terre du père de notre ami. Un ou deux arpents au milieu des montagnes, la maison accueillante où nous attendait, Jacinthe, la mère de mon ami, que j'aime beaucoup. Un lieu de paix. Encore de la beauté immense et blanchie, le vent qui ébouriffe les dunes de neige. De la raquette jusque sur le "cran", là où la crète surmonte la rivière. Du beau, du beau! Et de belles et longues discussions avec nos amis. Ce fut un aller-retour, mais ressourçant.

Le cran

Maintenant que mes hommes sont partis au Japon et que mon moral avoisine le plancher, me lever et trouver des choses à faire au jour le jour relève souvent de l'effort colossal. Or, qu'est-ce qui pouvait m'aider à retrouver le sourire? Un petit tour à Gaspé, cher mon pair aidant et sa conjointe... et leur chien Fusain!

Nous trois

C'est donc d'ici que j'écris ces lignes, alors que Stéphane passe le tracteur pour dégager la maison de la récente tempête de neige (qui laissera pas loin de 50 cm sur la région). Un peu de raquettes-jasette sur le terrain hier, dans le bois sur le terrain, au abord du parc Forillon. De longues pauses, des cafés délicieux ou des tisanes. Des siestes, aussi. Un peu de lecture. Un peu comme j'avais fait il y a trois ans, après ma première chirurgie, en compagnie de ma mère. Maintenant, dès mon retour à Québec, s'échelonneront les rendez-vous préopératoires. Mais c'est un autre sujet.

 

TracteurFusain

Posté par Julie GravelR à 12:25 - - Commentaires [1] - Permalien [#]


22 février 2018

Les couleurs des bonnes nouvelles

IMG_20180221_094357

La semaine dernière, j'ai passé mon IRM fonctionnelle, et c'est hier que je revoyais ma Dre Lumière, pour une analyse des résultats et la planification de la suite des choses. La température n'étant pas clémente, avec une pluie verglaçante qui a cassé les arbres et rendus routes et trottoirs lisses comme des patinoires, nous nous sommes réveillés sans électricité et sommes partis en glissant jusqu'à l'autobus... Heureusement, l'hôpital n'était pas touché par la panne et j'ai pu prendre un café! (J'ai su aujourd'hui par ma psychologue que la machine de la salle d'attente de la neurochirurgie (ORL, gastroentérologie, etc.) est LA meilleure machine de tout l'hôpital! (Non, mais! De la chance, j'en ai plein!)

Bon. Mis à part le double expresso dans son verre de carton qui goûtait (presque) les bons cafés de certains restos, j'ai vu ma neuro. Incapable d'accéder aux anciennes images de mon IRM fonctionnelle de 2014 (problème d'informatique dû à la panne?), c'est sur son cellulaire qu'elle nous a montré les nouvelles photos. Et voilà en gros ce que ça donne.

La couleur n'apparaît pas lors de la résonnance, ce sont des ajouts faits par la suite selon les zones activées pendant mes exercices. À l'arrière de la tête, ce sont les zones de la vue (car j'avais à lire des consignes). Il me reste donc une bonne zone d'activité derrière ma tumeur et une mini tache (mauve) qui pourrait ne pas être trop significative, cela sera vérifié pendant la chirurgie (j'aurai comme la première fois un "mapping" qui sera fait avec des tests avec ma neuropsychologue). Sinon, ce qui s'est ajouté sur le devant de la tumeur pourra être retiré en grande partie. Donc voilà une bonne nouvelle. 

L'autre bonne nouvelle, c'est qu'on voit qu'à droite de mon cerveau (qui apparaît à gauche sur la photo) apparaissent deux zones d'activité. Ce qui veut dire qu'avec le temps, mes zones de langages se sont déplacées et que mon côté droit s'adapte! Et ça, franchement, je suis bien contente de voir ça, surtout que je n'y suis pour rien. Le cerveau travaille tout seul, se réadapte. Je suis seulement fière de lui!

Bon. C'est vrai que j'ai eu un coup au coeur en voyant la superficie de la tumeur. On voit en blanc l'espace rempli de liquide, là où on a retiré la tumeur. Mais en gris pâle, je trouve qu'il en reste beaucoup... C'est vrai qu'il y a l'aspect de la "chip" qu'il ne faut pas oublier. Sans doute que l'image que je vous montre est celle qui est l'angle le plus volumineux, mais en réalité, ce qui reste n'est qu'une mince couche. M'enfin. 

Après ce rendez-vous (où on a aussi parlé de la mort de Fusion solaire et d'un accident de voiture que ma Docteure a eu lorsque quelqu'un lui était rentré dedans en reculant: elle était de garde et s'était dit: "Mon dieu! Si la personne a un traumatisme crânien, c'est MOI qui devrait être là.. et je suis prise ici!), on est allé voir l'infirmère de neurochirurgie pour remplir les papiers en vue de l'opération. Nous avions déterminé le 28 mars, mais il se peut que ce soit plutôt le 23. C'est à confirmer. J'entrerai la veille à l'hôpital, on m'appelera sans doute la journée même. Je reverrai aussi un-e anesthésiste qui m'expliquera les grandes lignes de l'opération, et une infirmière pour tous les détails. Évidemment, comme c'est la deuxième fois, ça démystifie bien des choses.

J'ai aussi demandé à ma neuro quoi faire avec mes cheveux. Lors de la première opération, je les avais fait couper plus courts. Mais elle m'a dit de ne pas y toucher. Elle va me faire une tresse et ne raser que l'endroit où elle ouvrira mon crâne. J'ai ri en lui disant qu'elle n'avait qu'à suivre le pointillé! C'est exactement ce qu'elle fera. Avec le temps, mon os s'est ressoudé. Parfois, le cal osseux se décolle vite, mais d'autres fois, il faut qu'elle prenne la scie. La seule chose qui semble être plus difficile, c'est la dure-mère. Après une première chirurgie, elle se "renforce" et devient plus douloureuse lorsqu'on la décolle... Mais bon. Je "dormirai", donc ce sera presque indolore (mais je me souviens un peu de l'ouverture de la première fois...)

Demain matin, je vois le neurologue pour mes médicaments. Comme je vous le disais, ce sont mes oiseaux de février. Mais il semble que leurs couleurs soient de bons auspices.

Posté par Julie GravelR à 23:07 - - Commentaires [14] - Permalien [#]
Tags : , , ,

19 février 2018

Vie et mort de "Fusion solaire"

Fusion solaire

Bah, je sais... Le matériel, c'est le matériel. Et certainement quand on parle de voiture. Qu'importe? Ici, on vit un petit deuil, car notre "Fusion solaire" vient d'être déclarée perte totale par les assureurs après avoir été emboutie et écrabouillée par un chauffard vendredi soir dernier. Heureusement, nous n'étions pas dans la voiture, elle était stationnée devant la maison.

J'avais choisi la couleur en grande partie parce que son nom était "Fusion solaire" et que je trouvais qu'il y avait un beau clin d'oeil avec le thème de mon blogue. C'est certain aussi que la couleur jaune faisait en sorte qu'on ne la cherchait jamais dans un stationnement. Même qu'on pouvait me reconnaître en ville (il devait y avoir trois ou quatre petite Prius C jaune).

Fusion solaire 3

De plus, j'aimais penser que la voiture m'avait "protégée" lors de ma crise de convulsion du mois d'octobre. Je n'ai blessé personne, mais je n'ai même pas égratigné la voiture! Comme une bulle magique autour de moi... 

Mais là, tout juste après avoir été la chercher chez le carrossier, après un accident qui avait brisé le pare-choc arrière (non-responsable)... qu'on nous ait bien expliqué toutes les réparations faites (même le changement du symbole Toyota en arrière), et qu'on soit repartis tout contents de récupérer enfin l'auto, nettoyée dehors comme en dedans, brillante à travers toutes les voitures sales de l'hiver urbain... que je me disais: il ne faut pas se faire accrocher (par exemple à l'épicerie)... Bref. Six heures après la récupération de l'auto, on a entendu un énorme BANG provenant de la rue. J'ai regardé Yan, intriguée par le bruit. J'ai émis l'hypothèse d'un accident d'auto. On se précipite à la fenêtre... et Yanick m'a dit: "Appelle le 911". 

La voiture avait été frappée si fort, qu'elle s'est retrouvée projetée de l'autre côté du boulevard, elle est entrée dans un arbre et s'est arrêtée au coin de la rue d'à côté. Une autre voiture stationnée derrière la nôtre a aussi été fauchée. Et le chauffard (pas ivre, semble-t-il) qui conduisait un énorme Jeep est sorti tout ébranlé mais sans blessure (sauf sur son orgueil).

Fusion solaire 2On se doutait bien qu'elle serait déclarée perte totale. Mais la décision qui vient de tomber cet après-midi vient clore un chapitre de notre vie familiale...

Adieu, Fusion solaire!

 

 

Posté par Julie GravelR à 16:41 - - Commentaires [6] - Permalien [#]

14 février 2018

IRM fonctionnelle et anneau de pouvoir!

cafe-latte-arte

Hier, c'était mon rendez-vous avec ma neuropsychologue en vue de mon IRM fonctionnelle. Ce fut, ma foi, assez aisé comme procédure. Tout s'étant simplifié, puisque ce n'est plus la première fois.

Mon seul "problème", c'était qu'on m'avait demandé de ne boire aucune boisson caféinée... ni énergisante. Donc pas de café du matin... Aïe! Déjà lors de ma rencontre avec le jeune stagiaire (c'est lui qui s'est assuré du suivi et des explications en vue des tâches que j'avais à faire), j'avais les yeux qui fermaient. Alors la suite, ce fut un peu une lutte pour garder le cap!

Le stagiaire m'a posé quelques questions sur l'état de mon langage depuis les derniers mois. J'ai expliqué que mes symptômes me semblaient avoir empiré depuis la dernière crise. Je remarque que je me trompe souvent de mot, je déforme la structure syntaxique de mes phrases, ou je lis des mots qui ne sont pas les bons mais dont la graphie ressemble à autre chose, et c'est le "sens" qui me semble étrange... et je me rends compte de mon erreur ensuite. Et j'ai aussi parlé de mes problèmes de mémoire, surtout ma mémoire courte.

Et puis ça a cogné à la porte: c'était ma neuropsy qui venait me saluer et prendre des nouvelles! Elle n'a pas changé! Elle est aussi dynamique, raffinée et efficace. On a discuté un peu. Elle avait vu que j'avais repris le travail à plein temps... jusqu'à ma crise. Elle trouve que je m'en demande beaucoup. Nous avons évoqué l'opération du 28 mars (elle a noté la date). Ce sera très probablement une autre opération éveillée, car les patients se remettent beaucoup plus rapidement lorsqu'ils n'ont pas eu une anesthésie générale. En plus, dans mon cas, si je parle encore après l'opération, même si par la suite, avec l'oedème je cesse temporairement de parler, on saura que ça reviendra.

Pour l'IRM fonctionnelle, c'était quatre tâches à faire. Tout ça se fait en "parlant dans notre tête". Je devais identifier des images. Ensuite les fameux signes "+" où je devais ne penser "à rien" (ici, ce fut facilité, je crois, par l'absence de caféine dans mon sang!). Puis les "lettres": donner des mots commençant par la lettre affichée (plus facile que la première fois). Encore les "+"... Autre tâche: les catégories (nommer des fruits, des animaux, des couleurs...). Et les "+". Puis donner des verbes en lien avec un mot affiché (comme pédaler: vélo, route, casque...) Ma petite surprise, c'est que dès que la machine s'est mise en route, j'ai senti la vibration à mon annulaire gauche: j'avais "l'anneau de pouvoir"! C'est la deuxième fois que je l'oublie depuis toutes ces années. Mais je l'ai gardé, il bougeait, mais à peine. Pas assez pour me distraire. Je me suis simplement dit: "Tiens, Yan est avec moi!"

Et ce fut tout.

40 minutes plus tard, j'étais dans l'autobus, peinant à garder les yeux ouverts, en route vers la maison où je me suis couchée! J'ai dormi tout le reste de l'après-midi.

À mon réveil, j'ai pris un EXCELLENT café avec ma fidèle maman!

Prochain rendez-vous: demain matin, avec ma psy.

**

Image: http://www.marieclaire.fr/cuisine/cafe-latte-arte-recette-tuto-biglove-caffe-groupe-big-mamma,1134112.asp

Posté par Julie GravelR à 19:43 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , ,

06 février 2018

Oiseaux de février

cardinal_hiver_

Février est là. 

Aujourd'hui, j'avais rendez-vous avec ma Dre Lumière, ma chère neurochirurgienne, allumeuse de réverbères, qui sait rallumer l'espoir. Pour quelque temps. Et c'est juste en sortant de l'hôpital que mon Amoureux m'a fait remarquer que ça faisait trois ans, depuis l'opération.

Oui, oiseaux de février. Comme ceux qui envahissent par moment la mangeoire. Que j'observe, les plaignant (comment font-ils pour survivre à des - 25oC?) ou les enviant, pour leur absence de souci... autre que celui de manger ou de trouver un peu de chaleur. Moi, immobile devant la fenêtre, la tête fourmillant de mille sources d'anxiété. Qui vont et viennent. Ma tête où continue de grossir la tumeur.

Bref, mon mois de février est plein de rendez-vous. Le 1er, j'avais un IRM (normal, avec injection de gadolinium). Aujourd'hui, mon rv avec ma neurochirurgienne; le 8, je revois ma psychologue. Le 13, je vois ma neuropsychologue et je passe mon IRM fonctionnelle. Puis le 23, je vois le neurologue pour un suivi sur mes médicaments.

Mais aujourd'hui, c'était Dre Lumière.

Avec les comparaisons entre mon dernier IRM (passé durant mon hospitalisation de la fin octobre) et celui du 1er février, ma chirurgienne a vu qu'il y a encore un bon millimètre qui s'est ajouté, toujours vers l'avant. Est-ce dans la zone du langage? Difficile à dire, car ma résonance fonctionnelle sera le 13. Mais pour elle, pas de doute, on s'en va vers une opération. Car la meilleure option, c'est toujours d'enlever le maximum de la tumeur. Ensuite vient la chimio (et, si vraiment c'est devenu trop rapide et malin, il peut y avoir de la radio).

Donc c'est une autre craniotomie qui se pointe à l'horizon, le 28 mars (date envisagée, et qui donnera à mes hommes le temps d'aller faire un tour au Japon). Et un suivi plus serré pour voir si les restes de la tumeur continueront à augmenter, si oui: chimio (Temodal).

Au moins, il y a des choses que je n'aurai pas à revivre, comme la prise de Dilantin. Souvenez-vous, c'était un anticonvulsivant qui devait prévenir les crises d'épilepsie durant la chirurgie. Or, il ne semble pas que les résultats soient si merveilleux que ça. Bref, ma neuro ne le fait plus. Évidemment, je continuerai à prendre mes anticonvulsivants actuels (et elle croit que lors de mon rendez-vous le 23 mon neurologue n'osera pas changer ma médication juste avant une opération...)

Jeudi, je revois ma psychologue et on pourra certainement discuter de cette nouvelle étape. Puis j'aurai la résonance fonctionnelle avec ma neuropsychologue avec qui j'ai été "sous la tente". Je ne l'ai pas revue depuis trois ans! Et dans la semaine du 19 février, je revois ma Dre Lumière, avec, en main, les résultats de mon IRM pour identifier les déplacements de ma zone de langage (et certainement reparler de la chirurgie).

Bien sûr, l'enchaînement des prochains événements est anxiogène. Mais pour moi, curieusement, ça m'enlève une partie de mon anxiété, car les choses deviennent claires. Je cesse d'attendre pour me préparer. 

C'est d'ailleurs un des sujets dont j'ai voulu parler, dans mes longues (et finalement vaines, car j'arrive rarement à écrire des billets, je n'arrive qu'à les "rêver"...) réflexions sur un billet en ces lieux. J'y reviendrai sans doute, car le SENS des mots est, ma foi, d'une importance primordiale et ça fait partie des sujets que j'aborde lors de mes séances de psychothérapie.

Je vous reviens sous peu.

 

Posté par Julie GravelR à 17:09 - - Commentaires [7] - Permalien [#]
Tags : , , ,

12 décembre 2017

Doppler, psy, anxiété et satisfaction

echo_doppler_1_1

J'ai passé mon examen Doppler vendredi dernier. C'est assez curieux, d'ailleurs, comme examen. On ne voit "rien" (pour celles qui ont déjà passé une échographie lors d'une grossesse, c'est très différent du spectacle d'un petit fétus recroquevillé!). C'est tout gris, avec, parfois, des ronds noirs. Et franchement, j'avais l'impression de discerner des faces de monstres! (Regardez la photo, ne voyez-vous pas deux yeux, une sorte de figure étrange? Et ce n'est pas "mon" Doppler, simplement une image piquée sur le web et qui ressemble à ce que j'ai pu observer lors de l'examen...)

En fait, ce que le Doppler sert à vérifier, c'est la souplesse des veines. Moi, j'ai une veine bouchée, la veine basilique. Donc le rond noir (la veine) lorsqu'on appuie dessus avec la sonde, reste rond à l'écran. Car ma veine est indurée, elle reste dure. Les autres veines, elles, s'écrasent sous la sonde. Donc tout est beau. L'important était de voir si tout était resté stable et il semble que oui. Peut-être même est-ce mieux. Moi, je n'ai presque plus mal. La veine est resté dure et un peu douloureuse au toucher, mais rien de grave.

J'ai aussi revu ma médecin de famille hier. Je venais de la voir la semaine avant ma crise de convulsion. Depuis, j'avais égaré mes papiers pour mes prises de sang, et tout ce que je souhaitais, c'était de récupérer une copie de mes prescriptions. Mais elle a tenu à ce qu'on se revoit. Ça nous a permis de faire le point. On a parlé de ma phlébite et de mon Doppler, de mes prescriptions, mon nouvel anticonvulsivant, de la perspective d'une autre opération... Bref, on a fait le tour. J'irai me faire vacciner contre la grippe prochainement, elle m'a donné l'horaire des séances pour la ville de Québec. Et demain matin, j'irai faire faire mes prises de sang. 

Et puis j'ai vu ma psychologue ce matin, en ce début de tempête de neige. Je m'y suis même rendue en bus avec mon Amoureux, qui lui débarquait en route. Ce rendez-vous s'est beaucoup mieux passé que le précédent. Évidemment, je m'étais questionnée la semaine durant (encore) sur la source de mes anxiétés. Je n'ai pas mis le doigt sur toutes mes angoisses, mais j'ai cerné le travail (l'enseignement) comme en faisant partie. J'avais d'ailleurs gardé mon agenda de mes cours, notamment, dans mon cellulaire. (Ce que m'a déconseillé ma psy...) Chaque jour, je voyais les cours que j'aurais donnés, les examens, aussi. Je n'ai pas arrêté de penser à mes groupes. Même si je sais que la vie continue, que d'autres ont pris le relais et que la consigne est de me laisser me reposer, je m'ennuie. Et je me sens inutile.

Me sentir inutile.

Voilà sans doute le coeur de mon anxiété. Ma peur d'être écartée. Oubliée.

Alors ma psy m'a expliqué que la peur nourrit l'anxiété. Qu'elle nous fige et nous amène à procrastiner (ou à faire de l'évitement). Tandis que chaque peur est liée à un désir. Et c'est le désir qu'il faut cerner et tenter d'atteindre. 

Alors quel est mon désir? Me sentir utile. Reconnue? (Et encore, reconnue, qu'est-ce que ça veut dire?) J'ai parlé longuement de mes étudiants, du fait qu'ils comptent beaucoup pour moi, tandis que, pour la plupart d'entre eux, je n'ai que peu d'existence. Ils m'oublieront vite. Et est-ce grave? 

Quant à mes garçons, qui grandissent si bien, qui s'épanouissent, ont plein de projets... mon coeur de mère explose de bonheur. Ai-je un peu contribué à tout ça? Un peu, oui. L'abonnement "obligatoire" au théâtre, les cours de musique (fort recommandés), la lecture le soir ou même dans la voiture. Les visites de musées... quelques voyages. Oui, je pense que j'ai tenté de donner le maximum de culture à mes garçons. Alors oui, j'ai été "utile". Et eux ne m'oublieront pas.

Je sais qu'un jour, comme mes ancêtres dont les photos en noir et blanc ornent le mur du corridor, je ne serai qu'un souvenir. Une vieille photo. Mais d'ici là, j'ai encore du temps pour continuer à semer.

Posté par Julie GravelR à 15:47 - - Commentaires [12] - Permalien [#]
Tags : , ,