Soleil en tête

31 octobre 2022

Nouvelle chimiothérapie

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Alors, alors...

Voilà que je me lance dans une nouvelle chimiothérapie. Elle s'appelle Lomustine.

Je vais la prendre une fois aux 41 ou aux 42 jours. Un antinausée une heure avant. Puis les comprimés de chimio.

Mais vous voulez sûrement savoir quelque chose de bien "mystérieux"? Aucun pharmacien, AUCUN, ne vend ses comprimés pour ce que le patient (donc moi), va prendre. On vend ces comprimés en bouteille (ou autre) de cinq (ou autre). Mais tant pis pour les comprimés que je n'utiliserai pas! Les pharmaciens ne se bâdrent pas avec les comprimés qu'on va éventuellement jeter! Les assurances vont payer, non? Moi, on me demandait de payer les six cents dollars pour la quantité que je ne prendrais pas. 600$!!!

Mon infirmière pivot a vérifié. Les pharmaciens qui travaillent à l'hôpital ont dit que c'était illégal de faire payer les patients pour des médicaments qu'ils ne prendront pas. Mais au privé? Il semble que ce soit généralisé! Partout où elle a téléphoné, elle a eu la même réponse dans toute la Ville de Québec. Elle a même fait des appels en Beauce... même chose. Elle a fini par appeler une pharmacie montréalaise et je vous en donne le nom, car ils sont vraiment super fins: Torani et Haddad. Ils sont spécialisés, notamment, dans les médicaments rares et ils livrent partout dans la province de Québec. Et c'est sans frais. Et ils vous envoient la quantité prescrite!

Ah. Oui. Après avoir fait une scène au téléphone à mon pharmacien (l'ancien), à qui, vous vous souvez sans doute, a empoché des milliers de dollars (oui des milliers de dollars!!!), je lui ai annoncé que je le flushais. Qu'il préfère ses 600$ à tout ma famille en clientèle, ben tant pis!

Bon. Pour répondre à ceux qui me demandent si je continue à enseigner, oui. ;)

Eh pour ceux qui ne me connaissent pas réellement en dehors de ce blogue, sachez que ce que je viens de vous raconter ici va aller bien plus loin. Je vous en redonnerai des nouvelles.

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15 octobre 2022

Tomber

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Ces derniers temps, je tombe. Peut-être est-ce dû au fait que j'habite maintenant la vieille ville? Disons que ça a été notre réflexe de penser ça lorsque je suis tombée sur le trottoir de la rue Saint-Jean... J'ai perdu l'équilibre. En plus, j'avais dans un sac un plat en pyrex qui s'est fracassé. 

Mais bon. Ensuite, je suis encore tombée. Cette fois, en pleine face. Le menton a pris le coup, je crois. On avait une activité Grande Fête des Anciens à mon Collège et j'étais dans le comité organisateur et je suis tombée dans le bel escalier de granit, en avant. Et puis il y a eu ma chute dans l'escalier du dentiste. Puis je me suis réenfargée encore dans la même journée.

Mon Amour tient un calepin de notes (sur son cellulaire) et il y met tout ce qui n'est pas "normal", dont ces chutes. Évidemment, j'en ai parlé à ma Dre Lumière lorsque je l'ai vue mercredi dernier.

Soupir.

Mes chutes sont-elles des symptômes de ma tumeur qui continue de grossir? Impossible de le dire. Mais la tache était beaucoup plus blanche que lors du rendez-vous précédent, et aussi plus grosse. (15.2 mm vs 11.4 lors de la visite de la fin de juillet).

Bref. Il faut agir. Le Temodal ne fonctionne plus. La radio est faite et c'est beaucoup trop tôt d'en refaire. Alors ma neurochirurgienne m'a parlé de la chimio appelée Lomustine. C'est la première fois que je vais prendre cette médication. C'est une seule dose pour un cycle (on attend ensuite 41 jours avant un autre cycle). Je vous dirais que j'ai encore bien présente en tête les essais de ma docteure pour me faire prendre une "grosse" dose de Temodal (qui s'était très mal passé...) Après deux essais, nous sommes revenues à ma façon de faire "habituelle", soit du Temodal chaque soir.

Mais là, je change de chimiothérapie. Ce sera donc "nouveau". 

Alors voilà. J'ai pleuré, dans l'auto en rentrant chez moi. Un peu. Juste assez pour me dire qu'il y a plein de monde pire que moi... Blablabla. Mais oui, j'ai un peu pleuré.

Mais on reprend le collier. 

***

L'escalier Saint-Augustin. Photo prise sur le site Les Ursulines de l'union canadienne. J'ai descendu et monté cet escalier des centaines de fois.

 

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25 août 2022

Nouveau chapitre

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Voila! 

Nous sommes emménagés. 

C'est fou, car on tourne maintenant une grande page de notre vie familiale. Victor est parti il y a quelques années. Augustin est sur le point de déployer ses ailes. Mes parents ont pris un logement. Et nous avons choisi de venir au centre de la ville, dans le magnifique Vieux Québec.  

J'ai augmenté ma charge d'enseignement à 50%. Je prépare deux cours, Égypte et Civilisations de l'Antiquité. Vendredi passé, on recommençait les cours au cégep. J'étais nerveuse. J'ai voulu apporter mon ordinateur portable dans la classe, au lieu de me brancher directement dans l'ordi qui est fixe. Mal m'en pris... J'étais incapable de faire fonctionner le tout. Mon angoisse a monté. Beaucoup. J'ai perdu mes mots. C'était affreux. À la fin du cours, je leur ai dit que si elles (ils aussi, mais ils sont deux sur 12) avaient envie de continuer avec moi, j'aimerais beaucoup! J'ai tenté de blaguer un peu. Mon cours a été, je crois, le pire de ma vie.

Hier, mercredi, j'ai donné un assez bon cours. J'ai réglé mes histoires informatiques. J'étais enjouée. Je crois que je peux rester encore prof pour un bon moment!

Je ne vous ai pas parlé de mon rendez-vous avec ma Dre Lumière. C'était une rencontre "normale", dans le sens où on observe toujours la tache. Pas grand chose à en dire. C'est encore là, bien présent.

Sinon, je vous écris dans la cour silencieuse. Oh! Il y a des touristes, des habitants aussi. Mais ma cour est silencieuse. Très rares oiseaux. Il y a trois grands arbres, pourtant. On verra ce qu'on fera. C'est certain qu'on essayera de la faire bruire un peu!

Je vous mets une photo de ma rue, en début de soirée.

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13 juin 2022

Me voilà permanente!

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Ah, lala!!!!

Alors que nous allons bientôt changer de logis, me voilà enfin PERMANENTE!

J'ai commencé à enseigner en 2003 et après environ 15 ans (d'ancienneté) et 19 ans "pour vrai", j'ai enfin eu mon poste! C'est quand même drôle, car j'ai été embauchée au début de notre cohabitation et je suis enfin permanente... Le cercle se clot!

Ceci dit, je vous donne aussi le lien vers la maison. Nous sommes sur DuProprio (À Québec au Canada!). N'hésitez pas à partager!

 

Maison 2 étages à vendre sans commission à Sillery. Jetez-y un coup d'oeil!

Immeuble bigénérationnel composé de deux spacieux logements situé dans un quartier agréable à marcher et à proximité de nombreux services. Maison accueillante et chaleureuse, grenier-loft polyvalent. Excellente localisation sur René-Lévesque à Sillery. Actuellement occupée comme maison bigénérationnelle, mais peut-être utilisée comme deux logements séparés (avec revenu) ou projet multifamilial.

https://duproprio.com

 

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10 juin 2022

La broue dans le toupet!

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Ah, lala.

Je regarde mon blogue et je n'ai rien écrit depuis avril! Mais c'est que la vie ne me laisse pas grand temps pour écrire ici... 

Mercredi le 8 juin, j'ai revu ma neurochirurgienne. J'avais passé mon IRM le vendredi matin le 3, avec une perfusion et la grille pour calculer les cellules cancéreuses (désolée, le nom m'échappe). Donc je revoyais Dre Lumière pour savoir de quoi il en retournait. J'aimerais vraiment pouvoir vous dire "Yé, je suis guérie!", mais bon, ça ne fonctionne pas comme ça. Elle avait regardé mes clichés et estimé que la petite tache continuait à devenir noire. L'autre tache semble être disparue. L'immense tache (en fait, la "chip") est évidemment là! mais nous n'en avons pas beaucoup parlé. C'est la petite tache qui préoccupe ma médecin. Elle pense toujours à un résidu de la radio, mais on surveille. Car si ça commence à ressembler à du cancer, on repart en chimio. Pas que je n'aime pas vous parler de chimio... mais je préfère ne pas me rendre là. Du moins, pas si vite!

Mais ces temps-ci, c'est la vente de notre maison qui nous occupe. Plusieurs le savent, mais mon conjoint, mes enfants et moi vivons avec mes parents dans un grand duplex. Un de mes fils est déjà parti avec sa conjointe (ils auront leur maison dans quelques jours!) et nous, cela fera 20 ans que nous cohabitons, mais cela achève. Mes parents ont loué un appartement et nous, nous irons vivre dans le Vieux-Québec. J'ai hâte, mais en même temps, je suis mélancolique de laisser derrière ce chapitre de ma vie.

Alors voilà! Nous avons la broue dans le toupet!

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08 avril 2022

Le tournesol, la fleur de l'Ukraine

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Je ne savais pas que le tournesol était la fleur de l'Ukraine. Lorsque la Russie a envahi le pays, le 24 février 2022, plusieurs, comme moi, avons tourné notre regard sur ce pays d'Europe, en apprenant tout (ou presque) sur son histoire. Saviez-vous que le drapeau est inspiré d'une toile de Rothko

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 Je ne sais plus trop où me situer avec tout ce qui arrive. Me plaindre? De quoi? Des enfants sont bombardés, des femmes violées, tant de civils partis sur les routes. Et moi, qu'ai-je donc?

Je suis tellement triste. Découragée par l'obstination de quelques uns aux dépends de tant d'autres.

J'ai revu ma neurochirurgienne mardi. Elle était en salle d'opération, mais me demandais de lui laisser une heure, une heure trente. Pas de problème. J'avais passé mon IRM le dimanche 27 mars. Mes veines ne collaborent vraiment plus. Éclatent dès qu'on essaie d'y infiltrer le médicament pour faire le contraste avec la tumeur. Bref. J'ai dû attendre un bon quinze minutes, c'est finalement la collègue de ma technicienne qui a réussi à m'injecter le tout. Mes mains et poignets ont encore des bleus.

Bref. Une heure trente-quarante plus tard, j'étais dans la salle d'attente.  Dès qu'elle a pu, elle m'a reçue. Les images montrent que la tumeur continue de diminuer, mais que les petits ronds autour sont encore là. En plus, la tumeur s'est étendue vers l'arrière, dans ma zone de langage. De 0.2 millimètre. Cependant, elle a diminué beaucoup avec l'effet de la radiothérapie. Donc on est content (mon entourage, en fait.) Moi, je suis ambivalente.

Cerveau avril 2022Ici, à gauche, on voit l'avancée de la tumeur.

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Et là, toujours à gauche, on voit le recul important de la tumeur avec la radiothérapie.

 

Alors voilà.

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26 janvier 2022

Une rentrée qui devrait durer?

À droite, la photo de décembre 2021, à gauche la photo de janvier 2022

Sur mon Facebook, je disais que je vous reviendrais le lendemain (on était le 22 décembre 2021). Et voilà que j'ai laissé passer le temps. Puis je me suis dit, bah! Et me revoilà au lendemain de mon autre rendez-vous pour mon IRM et ma neurochirurgienne... 

D'abord, cette IRM a été prévue avec perfusion et spectroscopie. Alors dès que je suis passée du côté de la salle d'habillage, la dame m'a dit que ça durerait une bonne heure. Une heure! Ça faisait longtemps que je n'avais été aussi longtemps dans le tube. D'abord, on m'a installé un cathéter (non, mes veines ne collaborent plus beaucoup). On a commencé sur le bras gauche, puis on s’est retrouvé sur le bras droit. J’ai su que les veines restent «marquées» par les piqûres et par la chimio … elles se cicatrisent, mais on «sent» les endroits utilisés… Bref. Les deux techniciens ont réussi à insérer le cathéter. Est-ce que ça fait mal? Disons que j’ai, de base, une bonne tolérance à la douleur. La dame m’a dit, vous pouvez dire «Ouch!». Mais non. Ça fait mal. Et puis? Mais ça, c’est moi. Je comprends qu’on ne soit pas tous ainsi. Le cathéter posé, l’installation (bouchons, couverture en flanelle, pompe pour indiquer si j’ai quelque chose pendant l’examen, les supports pour ma tête, la débarbouillette sur les yeux…) Bref, je suis partie dans la machine. Pour une heure…

Je suis enfin sortie. Quelqu’un attendait assis dans la salle d’habillage (euh? première fois que je voyais ça, car il y a des chaises pour attendre près de la salle où se trouvent les ordinateurs). Je me suis donc installée dans la salle de toilette. Ensuite, je suis descendue voir ma neurochirurgienne.  

Bon. Il faut savoir que c’est elle qui doit donner son avis. Il était 9h30, et j’avais justement rendez-vous à 9h30. Evidemment, elle n’était pas prête, car les résultats venaient de rentrer dans l’ordinateur. Elle a traité l’information, dont la spectroscopie car elle doit attendre la lecture du radiologiste, et je l’ai vue vers 11h00.

Qu’y a-t-il à dire avec ces nouveaux résultats? Je vous ai parlé des petits points ronds (il y en avait deux. Un troisième apparaissait au début de ma radiothérapie, mais il est disparu)? Il y en a donc deux. Deux petits points d’environ 1 cm. Mais avec cette nouvelle IRM, on croit voir de la nécrose, c’est-à-dire qu’il se forme du tissu noir au centre. Bonne nouvelle? Il semble. Et puis la spectroscopie montre que mon cerveau est «normal», en fait, il n’y pas beaucoup de différence entre mon côté sans tumeur et l’autre. Donc ça semble confirmer que les taches sont des effets secondaires de la radiothérapie. Comme le disait Dre Lumière, c’est comme si j’avais réagi avec trop d’enthousiasme à la radio. J’ai « over reacté ».

Et on n'a pas évoqué la chimio PCV.

Ensuite, on a parlé de mon retour en classe! Je suis tellement contente de retrouver les étudiants, même masqués! Bien sûr, il y a eu quelques bugs (notamment avec les documents, mais c’est dû au fait qu’en début de session, les gars de l’imprimerie sont hyper occupés!). Mais c’est tellement une joie! J’ai mis Angélique Ionatos pour l’arrivée des jeunes. Quand j’ai demandé en quelle langue elle chantait, une seule a réussi à trouver que c’était du grec. Bien sûr, j'ai expliqué que je sors d'un traitement de radiothérapie au cerveau, mais que, si mes examens restent beaux, je devrais pouvoir poursuivre pour le reste de la session.

Ah! Comme j’aime enseigner. Avec un peu de chance, je remets le pied  dans l’étrier pour un bon moment!

***

Photo: Mon IRM de décembre 2021 à droite, et à gauche, ma nouvelle de janvier 2022

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16 novembre 2021

Novembre, novembre...

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C’est fou comme c’est long écrire un billet! Le dernier remonte au 31 août… En fait, j’ai songé à l’intituler «Paresse, paresse…» Du moins, surtout les avant-midis où je regardais les heures passer en me disant qu’un billet aurait été gentil pour vous qui me suivez…

Je trouve que l’été s’est poursuivi avec encore de la chaleur au-delà de ce qui se supporte bien. J’ai beaucoup dormi. Beaucoup.

Et encore maintenant, je dors encore. Est-ce de la paresse? Je ne sais.

En fait, le 21 septembre, j’ai eu mon IRM et vu ma neurochirurgienne. Pour les gens qui me suivent sur FB, j’ai donné des nouvelles… Les bonnes, évidemment.

Car voici «toutes» les nouvelles.

La bonne, c’est que la tumeur a réduit de façon marquée. Le 21, on estimait qu’elle avait perdu 1.5 cm de sa masse (si on compte ce qu’elle a perdu un peu partout). Là, j’étais très contente!

Mais ensuite, ma neuro m’a parlée de la chimio PCV (là, j’ai perdu mon sourire). Elle me parlait de cette chimio car en 2023(?), une des compagnies qui produit une de ces chimio (PCV, c’est un mixte de trois médicaments: procarbazine, lomustine et vincristine, d’où l’appellation PCV) cessera d’en faire. Mais moi, je ne m’attendais pas DU TOUT à ce qu’on me parle d’une autre chimio! Moi, j’étais contente avec ma tumeur qui perdait de la masse! Pouvais-je juste rester sur ce nuage?

L’autre chose, c’est que ça fera bientôt 20 ans que j’ai eu mon diagnostic. 20 ans! Et j’ai eu mes traitements de radiothérapie cet été. Et la chimio PCV se donne habituellement plus vite que ce que j’ai vécu. Mais là, je sens que ma neurochirurgienne est nerveuse car la compagnie qui va cesser la fabrication du médicament (en fait, vous vous en doutez, cette chimio n’est pas assez «payante»…), car il s’agit de décider si oui ou non on me prescrira cette chimio avant qu’elle soit éliminée.

Mais on se revoit au mois de décembre. On verra.

Autre dossier, ma compagnie d’assurance m’a appelée pour me dire qu’il fallait que je signe des documents. On me référait à Retraite Québec. Ah? Ok. Or, j’ai douté et j’ai parlé avec la responsable des ressources humaines. Elle m’a dit que c’est parce que ma neurochirurgienne avait coché la case «Ne pourra plus travailler», ce qui faisait en sorte que je tombais sous Retraite Québec pour qu’elle prenne en main mon dossier et que ce soit elle qui verse ma rente. Or, j’avais trouvé ça un peu étrange que ma Dre Lumière ne m’avertisse pas de cet aspect. Elle sait fort bien combien mon travail de prof est important. Quand j’ai dit ça à mon médecin, elle a ouvert grand les yeux… C’était une erreur. Elle n’en revenait pas d’avoir coché cette case, car lorsqu’elle le fait, elle en discute avec ses patients. Ouf! Je lui ai fait corriger l’erreur et j’ai retourné les papiers. Bref, ce dossier s’est réglé, pour le moment.

Novembre, c’est un mois difficile. Il fait noir tôt, en plus on a reculé l’heure (en fait, on est revenu à l’heure «normale»). Il est 17h et j’ai l’impression qu’on est presqu’à 23h… Il fait froid. Pas le froid "froid", mais un froid humide qui rentre dans les os. Vivement décembre... Je ne sais plus trop quel manteau mettre… Je nourris mes oiseaux, et l’an dernier on a acheté un bassin qui chauffe pour qu’ils puissent boire, même lorsqu’il n’y a pas de neige. Bien entendu, ce n’est pas un sauna! C’est juste assez chaud pour que l’eau ne gèle pas.

Point de vue moral, c’est très moyen. Souvent, je me lève et il est presque midi. Et puis je pense à vous tous, qui me suivez, de près ou de loin. Merci vraiment de vos pensées. Je crois que ça m'aide. Car j'ai depuis quelques jours de ennuis de langage. J'arrive souvent mal à formuler mes idées qui restent coincées. Ça sort comme une sorte de bégaiement. Je finis pas dire ce que je veux, après quelques essais... ou sinon, je laisse tomber.

Oh. Et en octobre, on a été passer deux jours en Estrie. De bons souvenirs de soleil, de marche dans les villages, quelques bons repas.

Mon Amour veille sur moi, tellement présent. Qui fait le café le matin et me l'apporte au lit. Je t'aime! 

***

Photo d'un érable vieux de 400 ans, en Estrie.

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31 août 2021

Canicule, fin de radio et autres préoccupations

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Alors voilà. Le 19 août dernier, je recevais mon dernier traitement de radiothérapie. Disons-le, en pleine canicule. Je ne sais pas pour vous, mais moi, avec toute cette chaleur (et sans air climatisé), je n’étais pas au top. Alors j’ai dormi. Parfois simplement roupillé, parfois beaucoup plus profondément. Et vendredi dernier, la chaleur est tombée. Je recommence à aller mieux. C'était ce qu'on m'avait dit: un bon trois semaines avant de sentir la fatigue desserrer son empreinte. Je crois que je le sens déjà. 

Du moins un peu.

J’ai vu ma radio-oncologue le mercredi le 18. Toujours rien à lui dire, je n’ai pas d’autres effets secondaires à part ma perte de cheveux et ma fatigue (bah ok, je manque un peu d'équilibre parfois...).  Elle m’a dit qu’on se reverrait dans six mois. Et hier, le 30 août, l’hôpital m’a appelée pour me donner rendez-vous pour mon IRM et pour voir Dre Lumière. Bon. Je ne veux pas me plaindre, mais mon IRM est le 21 septembre à 7h le matin, et il faut que je sois là une demi-heure avant. Alors on va se lever pas mal tôt!

Sinon, mon plus jeune est rentré à l’Université hier. Je suis tellement fière! Il commence ses cours d’Architecture. Il y a neuf personnes de son programme au cégep qui y sont aussi. Bref. Il nous a raconté ses aventures d’initiation, et aussi ce qu'un des profs a affirmé concernant leur discipline: « Ici, on ne vous montrera pas à construire des WalMart. » 

Quand il était petit, il m’avait dit: « Lorsque je serai grand, je construirai des maisons avec des poèmes dessus. »

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08 août 2021

Tête nue

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Me voilà tête nue.

Ma cousine-poète-coiffeuse m'a épargné presque trois jours, en coupant et plaçant mes cheveux sur le côté. Mais avec la radio, les cheveux tombent toujours. Alors elle est revenue et m'a rasée. 

Sérieusement, je suis mieux sans constamment passer mes mains dans ma chevelure en enlevant de grosses couettes. Ça me démoralisait totalement. Tête nue, c'est mieux. En fait, je ne "pense" pas au fait que je n'ai plus de cheveux. Ce sont les autres qui, eux, voient que je suis malade. Lorsque nous marchons dans le quartier, mon chum est toujours ébranlé par le regard des autres. Mais moi, je reste souriante. 

Mes fils ont voulu m'épauler et se sont aussi rasé la tête! Ça m'a émue. Ils sont vraiment fins. La photo a été prise par mon Amour, le jour de sa fête.

Sinon, les traitements se poursuivent. J'ai terminé vendredi ma semaine 4. Reste la 5e semaine qui commence demain. Puis je n'aurai que trois jours pour la semaine 6.

Pendant les traitements, j'ai renconté une autre patiente qui est aussi suivie par le Dre Lumière. Elle passe juste devant moi, alors parfois je la croise dans la salle d'attente, sinon lorsqu'elle sort de la salle de traitement, on se salue et on discute un peu. Elle a commencé deux jours plus tard que moi, donc on vit pas mal les mêmes étapes.

J'ai revu ma radio-oncologue. C'est elle qui a fait le diagramme du traitement qui m'est donné chaque jour. Mais ensuite elle est partie en vacances. J'ai vu une autre médecin qui la remplaçait. Puis elle est revenue. Mais lorsque je suis allée la voir, avec mon Amoureux, on n'avait pas grand chose à lui dire. Tout va assez bien pour moi. En dehors de la perte de cheveux et de la fatigue, j'ai quelques rares fois où j'ai mal à la tête. Mais pas de mal de coeur. Tout va bien.

Je continue à mettre sur mon profil FB chaque jour le décompte, avec une photo. Les gens sont gentils. Ça me fait du bien d'avoir un peu d'amour!

 

Posté par Julie GravelR à 21:35 - - Commentaires [12] - Permalien [#]