Soleil en tête

12 décembre 2017

Doppler, psy, anxiété et satisfaction

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J'ai passé mon examen Doppler vendredi dernier. C'est assez curieux, d'ailleurs, comme examen. On ne voit "rien" (pour celles qui ont déjà passé une échographie lors d'une grossesse, c'est très différent du spectacle d'un petit fétus recroquevillé!). C'est tout gris, avec, parfois, des ronds noirs. Et franchement, j'avais l'impression de discerner des faces de monstres! (Regardez la photo, ne voyez-vous pas deux yeux, une sorte de figure étrange? Et ce n'est pas "mon" Doppler, simplement une image piquée sur le web et qui ressemble à ce que j'ai pu observer lors de l'examen...)

En fait, ce que le Doppler sert à vérifier, c'est la souplesse des veines. Moi, j'ai une veine bouchée, la veine basilique. Donc le rond noir (la veine) lorsqu'on appuie dessus avec la sonde, reste rond à l'écran. Car ma veine est indurée, elle reste dure. Les autres veines, elles, s'écrasent sous la sonde. Donc tout est beau. L'important était de voir si tout était resté stable et il semble que oui. Peut-être même est-ce mieux. Moi, je n'ai presque plus mal. La veine est resté dure et un peu douloureuse au toucher, mais rien de grave.

J'ai aussi revu ma médecin de famille hier. Je venais de la voir la semaine avant ma crise de convulsion. Depuis, j'avais égaré mes papiers pour mes prises de sang, et tout ce que je souhaitais, c'était de récupérer une copie de mes prescriptions. Mais elle a tenu à ce qu'on se revoit. Ça nous a permis de faire le point. On a parlé de ma phlébite et de mon Doppler, de mes prescriptions, mon nouvel anticonvulsivant, de la perspective d'une autre opération... Bref, on a fait le tour. J'irai me faire vacciner contre la grippe prochainement, elle m'a donné l'horaire des séances pour la ville de Québec. Et demain matin, j'irai faire faire mes prises de sang. 

Et puis j'ai vu ma psychologue ce matin, en ce début de tempête de neige. Je m'y suis même rendue en bus avec mon Amoureux, qui lui débarquait en route. Ce rendez-vous s'est beaucoup mieux passé que le précédent. Évidemment, je m'étais questionnée la semaine durant (encore) sur la source de mes anxiétés. Je n'ai pas mis le doigt sur toutes mes angoisses, mais j'ai cerné le travail (l'enseignement) comme en faisant partie. J'avais d'ailleurs gardé mon agenda de mes cours, notamment, dans mon cellulaire. (Ce que m'a déconseillé ma psy...) Chaque jour, je voyais les cours que j'aurais donnés, les examens, aussi. Je n'ai pas arrêté de penser à mes groupes. Même si je sais que la vie continue, que d'autres ont pris le relais et que la consigne est de me laisser me reposer, je m'ennuie. Et je me sens inutile.

Me sentir inutile.

Voilà sans doute le coeur de mon anxiété. Ma peur d'être écartée. Oubliée.

Alors ma psy m'a expliqué que la peur nourrit l'anxiété. Qu'elle nous fige et nous amène à procrastiner (ou à faire de l'évitement). Tandis que chaque peur est liée à un désir. Et c'est le désir qu'il faut cerner et tenter d'atteindre. 

Alors quel est mon désir? Me sentir utile. Reconnue? (Et encore, reconnue, qu'est-ce que ça veut dire?) J'ai parlé longuement de mes étudiants, du fait qu'ils comptent beaucoup pour moi, tandis que, pour la plupart d'entre eux, je n'ai que peu d'existence. Ils m'oublieront vite. Et est-ce grave? 

Quant à mes garçons, qui grandissent si bien, qui s'épanouissent, ont plein de projets... mon coeur de mère explose de bonheur. Ai-je un peu contribué à tout ça? Un peu, oui. L'abonnement "obligatoire" au théâtre, les cours de musique (fort recommandés), la lecture le soir ou même dans la voiture. Les visites de musées... quelques voyages. Oui, je pense que j'ai tenté de donner le maximum de culture à mes garçons. Alors oui, j'ai été "utile". Et eux ne m'oublieront pas.

Je sais qu'un jour, comme mes ancêtres dont les photos en noir et blanc ornent le mur du corridor, je ne serai qu'un souvenir. Une vieille photo. Mais d'ici là, j'ai encore du temps pour continuer à semer.

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07 décembre 2017

Mauvaise veine

JGR oct2017

Difficile de dire comment je vais ces temps-ci. Devant ma psychologue, cette semaine, j'ai été d'une grande confusion pour verbaliser mes états d'esprit. Suis-je anxieuse? Oui. Comme bien des gens d'ailleurs. Est-ce que j'ai des "raisons précises" à cette anxiété? Oui. Sans doute... mais lesquelles? Incapble de répondre. Et lorsqu'elle m'a demandé ce que je souhaiterais, si elle avait une baguette magique pour réaliser mon voeu, eh bien là encore, incapable de trouver une réponse!

Rien!

Je ne sais même pas ce que je souhaite. Ou en fait, je sais, mais sans précision. Sans pouvoir NOMMER mes interrogations. Mes peurs. Et lorsque je me retrouve confrontée à cette incapacité de parler, de clarifier le chaos qui se presse dans ma tête, je panique. Je me sens mal. Comme si tout tournait. Que je me trouvais ridicule, avec mes problèmes. Mon nombril. Et toute l'incertitude. Quel est mon avenir? Mon pronostic? Retournerai-je travailler? Retrouverai-je la force pour le faire? Ou serai-je constamment assaillie de doutes, qui me font systématiquement avancer puis reculer de deux pas? Participer à un projet, un comité, un cercle de lecture... je me sens prête à foncer. Puis je fonce dans un mur. Et lorsque l'envie me reprend de refaire des projets, je n'ose plus, ne sachant pas si une crise de convulsion me guette encore. Ou une déprime. Je me sens d'une grande inutilité.

La semaine après mon hospitalisation, j'étais restée avec une douleur intense dans le bras gauche, là où j'avais eu une (des?)perfusion(s). Une phlébite superficielle, avait évalué Penouille, d'après mes descriptions. Mais la douleur persistait, et dès que j'étais fatiguée, en soirée, elle se propageait dans le haut de mon bras et mon épaule. Appel à mon infirmière-pivot, petit tour à l'urgence. On m'a passé un Doppler (une échographie des veines de mon bras), pour confirmer que je faisais en effet un thrombose superficielle de la veine basilique. Rien de bien grave, mais qu'il fallait surveiller. Je passerai un nouveau contrôle Doppler demain après-midi, pour vérifier que tout rentre dans l'ordre (ce que je crois, étant donné la presque disparition de la douleur).

Donc voilà ma mauvaise veine. Mal dans mon corps. Dans mon esprit. Mais surtout dans mon esprit.

**

Photo prise par YP le 29 octobre 2017. Je m'amusais vachement.

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06 novembre 2017

Chez ma chère Dre Lumière

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J'avais rendez-vous cet après-midi chez ma docteure Lumière, pour un suivi après les événements du 29 octobre

Ce qui ressort, c'est que la résonance magnétique passée durant mon hospitalisation montre une augmentation d'environ 3mm de la tumeur, vers l'arrière et un peu en avant, ce qui peut expliquer la crise de convulsion (ou les crises, car il semble que j'en ai refait une dans l'ambulance) que j'ai vécues. Mais on ne voit aucun rehaussement au gadolinium. Elle m'a donc prescrit une nouvelle résonance fonctionnelle (la dernière remonte à novembre 2014) pour aller voir comment se comportent mes zones de langage et éventuellement envisager de me réopérer. Il n'y a "pas le feu", mais c'est une option qu'on peut entrevoir. La tumeur a toujours bougé lentement et c'est ce qu'elle continue de faire. On pourrait donc décider d'une date qui fasse notre affaire, qu'on prévoie les choses sans surprise. Bref, c'est dans cet esprit que je dois me mettre. Sans grande joie, mais quand même avec confiance.

Ça a pourtant toujours été une éventualité. Je connais d'autres personnes qui ont été réopérées. Et moi, tant qu'on ne pourra pas enlever au complet ma tumeur, c'est une option qu'il me faudra peut-être envisager encore, tant qu'elle continuera à grossir. 

Et il y a aussi la chimiothérapie qui avait bien marché les deux premières fois qui peut être encore réessayée.

Pour le moment, donc, je suis en arrêt de travail au moins jusqu'en février. Je reverrai ma chirurgienne le 6 février, mais aussi le neurologue spécialisé en épilepsie, car il est aussi question qu'on revoie mes anticonvulsivants.

Et en rentrant, je suis passée aux ressources humaines du cégep pour porter les papiers de mon congé. Je suis bien remplacée, mes étudiants continueront leur session sans heurt. 

Demain, je vois ma psychologue. Ça nous fera plein de choses à discuter! Elle voulait d'ailleurs qu'on se parle de culpabilité...

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Photo: Monsieur Séguin, notre "nouveau" chat, endormi dans le soleil du matin. 

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05 novembre 2017

Retour de crise

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"Patiente trouvée inconsciente dans son auto", mentionne le rapport d'entrée à l'hôpital, l'après-midi du 29 octobre, anniversaire de ma mère.

De mon côté, le seul souvenir, c'est celui de policiers frappant dans ma fenêtre de voiture, me posant des questions incongrues, dont une sur la possibilité que je sois en coma diabétique. Je me souviens que je ne comprenais absolument pas ce que me voulaient ces policiers habillés en fluo. J'ai dû ouvrir ma portière, à leur demande. Et la suite, je n'en sais rien. Aucun souvenir de l'ambulance ni de mon arrivée à l'hôpital.

Le grand vide.

Peut-être vous étiez-vous rendu compte que je ne venais plus écrire souvent ici. Peut-être aviez-vous compris que j'étais fatiguée et que j'arrivais de peine et de misère à mener une vie "normale". Mais qu'est-ce qu'une vie normale?

Je prenais mes anticonvulsivants, avec leurs effets secondaires qui sont des idées noires persistantes. Je vois toujours ma psychologue, qui m'aide à y voir clair, même si ma psy aux grands yeux est partie en congé de maternité. J'ai été transférée à une autre, fort compétente aussi et en qui j'ai une totale confiance. Bref, j'avançais, mais sans avoir le temps de me reposer, de dormir l'après-midi. Pourtant, je venais de me sortir du "rush" de corrections de la session, et je me préparais à prendre ma vitesse de croisière jusqu'à Noël, envisageant néanmoins un arrêt de maladie avec ma médecin de famille pour cause de grande fatigue... Mais non. Il a fallu que je fasse une crise de convulsions toute seule, au volant de ma voiture. Au moins, je n'ai blessé personne (comment me serais-je pardonné?). 

Me voici en congé de maladie. Et j'ai perdu mon permis de conduire pour six mois.

J'ai été hospitalisée 72 heures. Inconsciente, puis je suis revenue à moi progressivement. IRM, EEG. Au moins je ne suis pas aussi courbaturée que lors de ma grande crise de 2015. Mais je suis restée avec une sensation de paralysie dans la lèvre inférieure. Comme si j'avais été piquée chez le dentiste. C'est désagréable, et ça modifie un peu ma façon de parler.

Je revois demain (lundi) ma Dre Lumière. Je reverrai aussi d'ici deux mois le neurologue pour mes anticonvulsivants. Et mardi je vois ma psychologue.

Au moins, je réalise à nouveau à quel point notre organisation familiale nous permet de rester unis et fonctionnels. Et mes pairs aidants, aussi! Mon cher Penouille, et Maguerite à qui j'ai parlé tout à l'heure au téléphone. Comment apprivoiser cette vie qui change?

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19 juin 2017

Au bout du rouleau

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C'est la fin de la session. 

Derrière moi, les piles de correction. Terminées dans ce que j'aurais espéré une "transe", mais non. Ce fut, à chaque copie, une bataille contre moi-même. Malgré mes "lunettes de grand-mère", malgré certaines copies qui m'ont rassurée sur mes capacités de prof (ou les qualités inées des étudiants?). Chaque fois, je me demandais ce que j'avais réussi à transmettre.

Les jours passent. Les révisions de notes sont faites. Je suis officiellement "en vacances", or personne n'a eu son horaire pour la session d'automne. Et je n'ai pas été convoquée pour la signature de mon contrat. Des délais administratifs, semble-t-il. Des départs, des gens nouvellement arrivés et qui n'ont pas encore les réflexes, la connaissance pour être efficaces...

Au moins, je sais ce que j'enseignerai cet automne. Trois groupes de méthodologie de la recherche et un cours d'Égypte, à un petit groupe (11-12 étudiants?). Plus le temps avance, et plus je réalise que ma carrière d'enseignante aura surtout été celle de prof de méthodologie. J'y crois toujours autant, sachant que souvent, c'est notre manière d'aborder le travail, notre façon de faire, qui demeurera utile malgré, parfois, les changements de voies qui surviendront sur notre route. Pourtant, ces charges d'enseignement sont lourdes. Et mon énergie ne revient pas assez vite.

Le retour du temps plein cette session m'a vidée.

À moi de me reposer. De revoir mes priorités. J'ai délaissé le blogue depuis quelque temps, ne trouvant ni les sujets, ni le temps pour y écrire intelligemment. Ce sera sur ma liste d'été.

Pour l'instant, je lis (beaucoup). Je réfléchis à ma prochaine session. Je travaille mon italien (Rome en vue!). Et je médite quelques projets d'écriture. Le tout, avec une efficacité très variable selon mon humeur, le degré d'humidité. Tous mes hauts et mes bas!

 

 

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01 avril 2017

2/3

Lunettes

Le travail à temps plein, c'est difficile.

Quatre groupes, trois préparations. Beaucoup de corrections. 

Beaucoup.

Sans compter l'encadrement des étudiants. Les réunions. La paperasse en tout genre.

Montées d'angoisse jusqu'à la limite de la crise. Insomnies. Caractère variable.

Or j'ai réalisé quelque chose récemment: j'ai la vue qui baisse. Au départ, c'était imperceptible. Mais il y a la fatigue. Je perds patience plus rapidement sur les copies. Corriger me prend deux fois plus de temps qu'avant... C'est aussi plusieurs détails dont on ne s'apperçoit pas. Le menu illisible au restaurant (sans doute la lumière tamisée, se dit-on). Les messages textes minuscules à déchiffrer sur le téléphone... Le journal à lire à bout de bras. Bref, je me suis acheté des "lunettes de grand-mère" à la pharmacie et, sans que ça ne règle tout (la fatigue est encore là!), ça m'aide! 

Espérons que les copies des neuf rapports de méthodologie seront plus agréables à aborder cette fois que lors de la première correction...

Disons cependant que c'est avec joie que j'entame la dixième semaine de cours. Enfin! Le deux-tiers du chemin parcouru!!!

** 

Vu la semaine dernière l'émouvante pièce Constellations, au théâtre du Trident. Mon amoureux, juste avant la représentation, m'a montré le nom de ma neurochirurgienne, qui apparaissait dans les remerciements... Eh bien on a vite compris pourquoi. La pièce évoque la vie d'un couple dans un "multivers" où les personnages naviguent entre diverses situations, sur le modèle des mathématiques quantiques. Dans quelques uns de ces univers, l'héroïne a une tumeur cérébrale qui affecte son expression, son langage, ce qui la fatigue. Tout en bouleversant son travail de chercheuse, sa vie. Et l'amène à réfléchir à l'éventualité de la mort. Yanick et moi on a pleuré. Mais beaucoup aimé la pièce.

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26 janvier 2017

Retour à la normale (?)

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Qu’est-ce que la « normale », au fait ? Après un diagnostic comme le mien, après toutes les années qui ont passé, après les chimiothérapies, l’opération, la crise… Peut-on rentrer dans l’ancien moule ? Y avait-il un moule, au fait ?

Me revoilà à plein temps. J’ai quatre groupes, trois préparations différentes. Tous des cours que j’ai déjà donnés, heureusement. Mais ça me demande beaucoup de discipline, car j’ai l’esprit qui papillonne et dès que je suis fatiguée, dès que je laisse s’égarer mon regard par la fenêtre du bureau, je perds le fil. Je dois faire des listes. Toujours, toujours des listes. Pour mon arrivée au bureau le matin. Puis pour le contenu de mon cours. Ensuite pour ce que je dois faire en sortant de la classe. Puis pour ce qui sera à prévoir pour le lendemain. Puis les jours qui viennent...

Je coche des cases. Je fais des X sur les tâches faites. Ou je les repousse. J’en ajoute d’autres. J'ai même perfectionné l'art de la liste avec le "bullet journal", conseillé par Solange.

C’est la seule façon que j’ai trouvée pour ne pas laisser l’anxiété me paralyser totalement.

Cet après-midi, j’ai revu mon neuropsychiatre. Il a augmenté un peu mon antidépresseur, et cela aura sans doute un effet pour baisser mes pointes d’anxiété. Déjà que j’ai ressenti l’effet de ma nouvelle dose depuis notre première rencontre en septembre.

Mon médecin m’expliquait que dans les cas comme le mien, avec la maladie, on finit par avoir des montées d’anxiété à la veille de nos examens médicaux, puis, lorsqu’on est rassuré sur la stabilité, le stress retombe, pour remonter peu à peu, jusqu’à une nouvelle pointe lors du rendez-vous suivant. Il y a sans doute de cela dans mes montées d’anxiété. Mais je crois que c’est surtout de refaire face à la «vraie» vie de prof qui m’étouffe. Nous verrons si j’arrive à sortir la tête de l’eau dans les jours qui viennent.

J’avais revu ma neurochirurgienne en décembre, et elle m’a assuré de la stabilité de la tumeur. Pas de changement sur l’IRM. Même pas la gliose qui semblait vouloir augmenter. Alors j’ai pu «graduer» ! Je ne la reverrai que dans six mois. Il y a longtemps que je n’avais pas eu un tel «congé» médical! Bon. C’est vrai que j’ai vu le neurologue la semaine dernière, avec un suivi pour l’épilepsie. Et mon neuropsychiatre aujourd’hui. N’empêche.

Je me sens un peu libérée.

Alors je me replonge dans la préparation de mes cours !

(Oh! Et je ne vous ai pas parlé de notre nouveau chaton! J'y verrai sous peu. Il est trop mignon!)

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11 janvier 2017

15 ans!

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Aujourd'hui, c'est l'anniversaire de mon ado. Mon petit "Pinpin" devenu un grand jeune homme. Vif, rieur. Moqueur, aussi. Qui me fait perdre patience, souvent. Mais dont je suis tellement, tellement fière.

Augustin, c'est sans doute grâce à lui qu'on m'a diagnostiqué la tumeur au cerveau. Si j'étais arrivée à l'hôpital simplement avec une migraine, même avec la fièvre et les vomissements, on m'aurait retournée à la maison. Mais on a pris soin de la femme enceinte sur le point d'accoucher. Bien sûr, c'est difficile à dire avec le temps, mais comme j'ai vécu la même chose, quelques années auparavant (mon Grand était encore tout petit! On m'avait fait une ponction lombaire, souvenir pénible) et on m'avait dit qu'on ne comprenait pas ce que j'avais. Était-ce déjà la tumeur? Encore une fois, difficile à dire.

15 ans, donc, pour mon fils. Mon plus jeune qui déjà n'est plus un enfant.

15 ans depuis le diagnostic. 15 ans à avancer, à chercher à vivre pleinement, à participer au travail collectif et citoyen, à ma mesure. 

Élever mes enfants fait partie de ce qui donne un sens à ma vie. Ce n'est pas "toute" ma vie, car je me réalise autrement, aussi. Mais ma famille est centrale. Elle "est" moi, nous sommes un noyau avec chacun nos tentacules et nos existences propres. Mon noyau est aussi rattaché au grand noyau familial où s'accrochent mes parents, ma soeur. Et la famille de mon amoureux. Et nos amis. Au final, c'est une série de noyaux qui se donnent la main, s'entremêlent. Une galaxie dont les systèmes solaires sont liés par l'amour.

Bonne fête, mon Augustin!

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Photo: Augustin couronné de romarin. Juillet 2016

 

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07 décembre 2016

Trois heures avec Marguerite

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Marguerite, c'est une femme atteinte aussi d'une tumeur cérébrale avec qui je corresponds depuis quelques années. Opérée trois fois. Radiothérapie, chimio. Diagnostiquée jeune, à 20 ans. Et qui fêtera sous peu (avec surprise, comme nous le sommes tous de vieillir malgré les sombres prédictions!) son 41e anniversaire. Elle est Française et c'est par courriel que nous avions toujours communiqué. 

Or, il y a quelques temps, elle est venue visiter son frère qui vit à Montréal. Quatre jours. Elle m'a écrit. J'ai regardé mon agenda. Décidé que l'aller-retour n'était pas impossible. Et suis allée discuter un "gros" trois heures dans un café rue Van Horne, un lundi de première neige.

Ce fut une rencontre charmante, et suréaliste. Que nous dire? Comment cerner l'essentiel en ces brefs moments?

Marguerite, pour moi, c'est quelqu'un qui m'a grandement aidée quand j'ai commencé à me préparer à mon opération éveillée. Elle ne le réalisait pas, je crois. Mais elle m'a longuement écrit (malgré son horaire de femme d'affaires surchargée), pour me décrire l'opération où elle m'avouait avoir eu très mal. Elle m'a envoyé une photo d'elle sur la civière, juste avant la craniotomie. Cette photo rendait "visible" ce qui m'attendait aussi. J'ai du mal à l'expliquer, mais ça m'a aidée.

En discutant avec elle, je lui ai rappelé cette photo. Et je lui ai montré sur mon cellulaire les quelques clichés pris lors de ma propre opération. Elle a été émue de voir ça. Mon cerveau, mais surtout ma chirurgienne, en pleine action. Et moi, assoupie, sous la "tente" avec ma neuropsychologue.

Trois heures. Ça passe comme un souffle. Comme ce vent sur les rues enneigées de Montréal. Marguerite a eu cette réflexion, à propos de nos situations, nos tumeurs traitées comme des maladies chroniques: elle nous compare aux porteurs du VIH, à partir des années 90. Comme si nous étions maintenant entre deux mondes. 

Nous nous souhaitons de nous revoir un jour. En forme, bien sûr. Résilientes. 

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Source de l'image: Pinterest, Linda sur son blog http://www.itallstartedwithpaint.com/painted-mason-jars-spring/

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28 novembre 2016

Anniverzen (s)

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10 ans! Que de choses à fêter!

Le 1er août 2006, je débutais la mise en ligne de ce blog, peu après avoir eu l'annonce de l'avancée de la tumeur dans mon cerveau. Le diagnostic était tombé bien avant, en 2001-2002, mais rien n'avait encore été fait. C'est en 2006, avec un nouveau neurochirurgien, que l'histoire allait débuter "pour vrai". Du moins, c'est à partir de là que j'allais réaliser l'ampleur de cette réalité qui sera mienne jusqu'à la toute fin.

Des années se sont passées depuis. J'ai vécu une première chimiothérapie. Puis une autre. J'ai changé encore de médecin, rencontrant ma merveilleuse Docteure Lumière. Et j'ai été opérée, éveillée. J'ai guéri. Suis retournée travailler. Puis j'ai fait une grave crise d'épilepsie en décembre passé. La lumière a faibli quelque temps. Quelques mois... Mais en cet automne qui donne la main à l'hiver, ma santé s'est stabilisée. Et je vois revenir le temps de rentrer à plein temps pour la session d'hiver 2017.

Il y a quelques jours, donc, je fêtais mon 43e anniversaire. Après un an de convalescence, puis une autre année à me remettre de ma crise, j'ai décidé que cette 43e année serait exceptionnelle. Pleine de projets (réalisables!) et de repos (eh oui...).

Avec le temps, ces dix années en ces lieux virtuels, j'ai vu autour de moi des blogueurs-collègues-amis être aussi touchés par la maladie. Certains sont décédés. D'autres luttent encore. Je compte les années. "Mes" années. Me sachant mortelle. Qu'il y a 15 ans qu'on sait que j'ai une tumeur au cerveau. Qu'elle a été en partie retirée, mais qu'elle est encore là, cette "chip". Toujours active. Et je ne sais si je compterai encore beaucoup de chandelles sur mes gâteaux d'anniversaire. Alors me revoilà à faire mes listes... avec en tête l'idée de réaliser le plus de projets "importants" pour moi. 

Et vous savez sans doute qu'il y a là-dedans l'écriture, et l'enseignement.

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