Soleil en tête

06 juillet 2015

5 mois: ma chirurgie éveillée

IMG_3109

J'ai bien dormi. Peut-être pas un vrai huit heures, mais une meilleure nuit que celle précédant ma biopsie! Au tranquille département d'oncologie, tout bruit est feutré. Réveillée très tôt. Arrivée de ma mère et de mon Amour. Encore une douche au savon médical. Je suis désormais à jeun de nourriture et d'eau. On vient m'installer mes solutés et on pousse ma civière au bloc opératoire.

Il me fallait mes lunettes pour la chirurgie. Pourtant, infirmières et préposés ont tenté de me les enlever! On a fini par les identifier et me les laisser. Grâce à elles, j'ai pu observer toute l'activité dans la grande salle où attendent les patients et où fourmillent infirmières et médecins. Que de gens! À côté de ma civière, un homme se préparait pour une opération au genou. Je le questionne. Il est préoccupé. Je lui dis que je serai éveillée pour mon opération au cerveau. Un peu d'étonnement. Mais pas tant. Chacun a ses propres soucis.

Le personnel médical est, une fois encore, d'une grande gentillesse. On m'explique tout ce qui s'en vient. Je suis de bonne humeur, soucieuse de comprendre, de collaborer de mon mieux. Arrive l'anesthésiste, une jeune médecin souriante, vive. Elle travaille de temps en temps avec ma neurochirurgienne. L’équipe, ma foi, sera composée de jeunes médecins ! Je réaliserai plus tard que c'est elle qui, avec la neuropsychologue, passera le plus de temps en ma compagnie. Ou, du moins, c’est une de celle que je «verrai» le plus durant l’exérèse. Elle m’explique que son rôle consistera à me garder le plus confortable possible et pour cela, je dois lui dire comment je me sens. On m’endormira superficiellement, on m’éveillera ensuite. Maintes fois.

On m’amène enfin en salle d’opération. Une grande salle. J’y suis seule, ou presque. Le personnel arrivera plus tard. Il faut d'abord m’installer, un peu de côté. Je vais passer près de huit heures ainsi, alors on me demande d’être très attentive à mon confort. On fixe ma tête dans un support, on place mon corps qu’on stabilise avec des appuis, on me couvre. Bien sûr, on m’administre un calmant qui me rend très, très relaxe.

L’équipe arrive. On fait la mise en place du matériel. Je dors, durant ce temps. On étend des champs stériles, on monte «la tente» dans laquelle s’installe ma neuropsychologue. Elle a déposé mes lunettes sur une table près d’elle, leur a enlevé une branche car l’appareil qui tient ma tête empêche leur port «normal».

Je n’en ai pas conscience, mais de l’autre côté de la tente ma neurochirurgienne se prépare. Elle est entourée de jeunes résidents, il y a aussi un neurologue présent, devant un ordinateur. Et un autre spécialiste dont le nom m’échappe. Leur rôle est de surveiller que, lorsque Dre Lumière stimule les zones du cerveau avec un courant électrique, je ne convulse pas.

Je vous ai parlé de ce qui serait «croquant et croustillant». C’est lors de l’ouverture de ma tête que tout allait se passer. J’ai bien «senti» le mouvement, je me suis fait « brasser », tout en étant bien tenue par le support. On m’a ouvert la tête, on a mis à nu la partie malade de mon cerveau. Mais fut-ce terrible ? Non. Même en-dessous de ce à quoi je m’attendais. Dès que j’avais mal, je le disais ou grimaçais, et on ajustait la médication. Dre Lumière a gelé les zones sensibles. Le reste, mon anesthésiste y voyait.

Alors ont commencé les tests de langage.

Avec mes lunettes plus ou moins stabilisées dans mon visage, en voyant double (voire triple… les médicaments frappaient dur !) j’ai identifié les dessins vus la veille avec ma neuropsy. J’ai répété les phrases. Parfois, les mots se superposaient. Ensuite, doucement, on me replongeait dans un sommeil provisoire. Puis, je retrouvais ma neuropsy, les fiches. Encore quelques tests, et on me rendormait.

Une seule fois -c’était une image d’un ballon de football américain- je savais le mot, mais je n’ai pu le prononcer. Dre Lumière a dû laisser ces parties de ma tumeur. Ici, on était dans les zones de mon langage. C’est ce qui explique ma «chip».

On a terminé l’opération en discutant, ma neuropsy et moi. Je ne me souviens plus de quoi. Tout ce qu’il fallait, c’est me faire parler. L’opération se terminait. Il approchait 15h30. Dre Lumière me dira plus tard que souvent elle termine ce genre de chirurgie vers 17h. Elle était très contente. Pas de pépin. Pas de mauvaise surprise. Tout a très, très bien été.

90 à 95% de la tumeur a été retiré, évalue ma docteure, qui a aussi pu enlever un vaisseau sanguin qui la préoccupait. Elle me dira ensuite qu’elle l’avait aspiré, venu tout seul dans le Cavitron. Il faisait donc partie de l'oligodendrogliome. 

Pas de lent réveil comateux pour moi, un des avantages de la chirurgie éveillée. Mon anesthésiste est venue me voir dans la salle de réveil. Toujours souriante. J’ignore si elle a eu une autre opération après la grosse que nous venions de passer ensemble, mais je crois que oui, car elle a répondu à une infirmière: "C'est bon, je vais y aller". J’espère que c’était quelque chose de plus simple !

Quant à moi, on m’emmena dans une chambre aux soins intermédiaires. Une chambre semi-privée et c’était le cadet de mes soucis. Le pire était fait.

Maintenant commençait ma convalescence. 

Posté par Julie GravelR à 13:09 - - Commentaires [0] - Permalien [#]


05 juillet 2015

5 mois

Départ 5 fév

Il y a cinq mois, je quittais la maison.

C'était prévu, bien sûr. J'étais préparée mentalement, croyais-je. Or, j'avais accumulé, avec les années, une charge impressionnante de stress. Pas un stress soutenu, mais une tension intérieure permanente, tissée intimement avec mon air d'aller quotidien. Devenue une part de ma personnalité. Presque oubliée, tant elle était devenue naturelle. 

J'avais fait mes bagages. J'étais accompagnée de mon conjoint, de ma mère et mon père. Les enfants viendraient plus tard me rendre visite à l'hôpital. Je quittais la maison. Mes chats. Devant moi, demain, la chirurgie.

Depuis hier, ou avant-hier, l'appréhension m'a quittée. Je ne me projète plus, je n'ai pas d'idée de ce qui m'attend. Je suis là. Présente. Attentive. Collaborative. Je ne peux plus rien faire, je ne contrôle rien. Mais si je veux entrevoir un avenir meilleur, je dois être opérée. Et ce sera demain.

Je quitte la maison.

J'ignore si j'y rentrerai. Ou du moins, dans quel état j'y reviendrai. 

J'ignore si je serai la même.

"Je savoure chaque moment ici, avec mes proches, comme des bénédictions. Et je ne regrette rien, si jamais tout devait se refermer sur moi. J'ai tellement eu d'amour, j'ai tellement aimé la vie. J'espère avoir donné aussi", écrivais-je le 4 février.

J'ignore s'il est courant qu'on ait à faire le point de sa vie, qu'on ait à tirer une ligne, tracer un bilan. J'étais dans cet état d'esprit, hypervigilente, tout en lâchant prise.

Je demande qu'on parte tôt. Mon père conduit. Je veux d'abord voir le Vieux-Québec et le fleuve. Je veux m'en imprègner, regarder ces paysages de tous mes yeux, de toute mon âme. Je veux remplir ma tête et mon coeur de ce que j'ai tant aimé.

Avant l'hôpital. 

Avant le grand saut.

**

À mon arrivée à l'hôpital, je rencontre ma neuropsychologue. Il s'agit d'une répétition générale de la journée de demain, alors que nous serons ensemble sous la "petite tente". Nous préparons les tests que j'aurai à passer. Pas de "surprise", ici. Il faut que je sois capable d'identifier les dessins. Hésitation? On élimine la fiche. L'important, c'est que chaque exercice soit simple, clair. Il y a les dessins, mais je dois lire des phrases, dont certaines qui n'ont pas de sens. Il y en a où un mot manque, et que je dois remplacer.

Lorsque je quitte le bureau et retourne à l'accueil, on me dit qu'une chambre est prête pour moi. Une chambre privée. 

Les gens sont d'une extrême gentillesse. On m'a mise en oncologie. Tout est tranquille. Les infirmières portent un masque et des gants pour me soigner. Une dame passe me faire un électrocardiogramme. Plus tard, j'irai passer une courte IRM et un taco. Je soupe. Une anecdote survient qui me fera rire (je vous en reparlerai). Les enfants arrivent plus tard. On prend des selfies. Ma neurochirurgienne, Dre Lumière, passe me voir à son tour. Elle dit que demain sera une grosse journée pour moi. Moi, j'espère qu'elle dormira bien, car elle aussi passera une grosse journée.

Hopital 5 fév

Enfin, on m'envoie me doucher avec un savon spécial et laver mes cheveux. Je grelotte dans la douche, j'essaie de faire vite. Maman m'accompagne, ma vieille "nurse" avec ses réflexes de mère et d'infirmière. Je ne crois pas qu'on puisse être entre meilleures mains.

On me donne un calmant pour dormir. Je dois être à jeun à partir de minuit. J'ai quelques grignotines, un yogourt, des biscuits. Et l'eau devra cesser à cinq heures demain matin.

Ma mère et Yanick partent à leur tour.

Seule, je prends quelques notes, j'écoute la musique que mon Amour a enregistrée sur mon iPod. Attack of the tumor, a-t-il nommé la liste.

Oui, demain sera une grosse, grosse journée.

 

Posté par Julie GravelR à 21:58 - - Commentaires [0] - Permalien [#]

28 juin 2015

Des nouvelles de ma "chip"

chip

La semaine dernière, je voyais ma neurochirurgienne pour un suivi. En dehors de la rencontre d'avril avec mon ami Penouille, je ne l'avais vue qu'en mars, dans la foulée de mes (petits) ennuis post-opératoires.

Quand je suis entrée dans son bureau, elle observait un cliché de mon dernier IRM. Un gros rond blanc.

Pratiquement la même grosseur que ma tumeur pré-opératoire.

J'ai eu un court instant de dépit. Une vague d'abattement, pas très loin de ce que j'ai ressenti quand j'ai fait ma rechute en 2012

- C'est ma tumeur?

- Oui, mais là... Dre Lumière a fait "rouler" les clichés d'un coup de souris à l'écran. C'est seulement ce qui reste. C'est très mince."

Alors j'ai compris qu'il s'agissait là d'une vue du "dessus" de la tumeur. Comme si, de haut, on prenait une photo d'une chip, d'un biscuit. (J'aimais bien l'idée du biscuit, mais c'est trop épais pour se comparer avec ce qui reste de mon oligo, alors allons-y pour la chip.) Quand on se place de côté, on réalise que c'est une simple couche, quelques millimètres, tout au plus.

Il ne reste presque rien de la prune. Et surtout, surtout!, il n'y a aucun changement. Rien, rien a bougé dans les cellules restantes. Surtout quand on se souvient que c'est la partie centrale de l'oligo qui s'était rehaussé lors de la rechute. La zone problématique a été aspirée lors de la chirurgie. Ouste le méchant. 

Tout est stable. Immobile. Silencieux.

Ouf.

Alors maintenant, j'observe l'immobilité de ma "chip". En la souhaitant longue. Loooooonnnngueeee.

Et puis je voulais cesser le médicament anticonvulsivant que je prenais depuis l'opération. Elle m'a prescrit une semaine à moitié dose, puis l'arrêt (j'ai maintenant arrêté le Keppra). Elle ne voulait pas me l'arrêter, d'habitude, on continue par prudence. Surtout s'il n'y a pas d'effets secondaires.)

- Des effets secondaires? Lesquels? 

- De l'irritabilité, par exemple. Coup d'oeil à mon chum... Ah!

- Oui, j'ai des effets secondaires et surtout, je n'ai jamais eu de convulsions.

Bon.

- Et quoi d'autre, docteure? Prête pour votre voyage?

Discussion à propos de ses préparatifs pour l'obtention d'un visa. Pas facile d'organiser une virée d'observation en chirurgie en France quand on est médecin spécialiste. Ça "n'existe" pas, ce genre de projet. Alors ça pose plein de pépins inattendus. 

Et mon retour au travail?

Ah... Le retour au travail. Il faut y penser, han? En tout cas, j'ai hâte. Même si je sais que ce sera toute une réadaptation. Mais ce sera l'objet d'un autre billet!

Sinon, je revois en septembre sa collègue et amie. Je devrais être entre bonnes mains en attendant son retour, en décembre.

 

Posté par Julie GravelR à 15:33 - - Commentaires [8] - Permalien [#]

16 juin 2015

Dégât d'eau

seau eau rouge

Ah, l'imprévu...

On descend au sous-sol en soirée, avec l'idée de regarder un épisode de notre série du moment. Verre de vin à la main, fatigués. Et nos yeux tombent sur une grande coulisse d'eau, imbibée dans des affiches roulées dans un coin. Posées en attente contre la bibliothèque.

Moi: "Tiens? C'est quoi, ça? Il y a eu de l'eau?" Mon chum s'approche. Met les mains sur le dessus de la bibliothèque. Il y a de l'eau en effet. De l'eau accumulée, et imprégnée dans le bois pressé du meuble et dans les centaines de cartes Magic des garçons, rangées là. On allume les lumières. On déplace les meubles. On inspecte le plafond. Je monte chercher mes parents qui descendent voir ce qui se passe. On appelle les assurances... et la soirée calme a pris un tour diamétralement opposé.

Un dégât d'eau. 

Vivre dans une vieille maison, c'est aussi faire face à ce genre de tracas. Vieux tuyaux. Du neuf rabouté dans le vieux. Les soudures de plomb vert de gris. Le plombier, trouvant la source du problème, a défoncé sans le vouloir le tuyau fuyant. Vite. On ferme l'entrée d'eau. On répare. On change le vétuste. On remet du neuf. Du neuf en plastique... on enlève le cuivre pour mettre le nouveau "pex". En se disant intérieurement que ça ne vaudra pas ce qu'on enlève. 

Depuis les derniers jours, je suis dans les travaux de réparation. Et un peu dans le deuil, car beaucoup de ce qui a été brisé ne sera pas remplacé. Ces vieilles affiches que nous gardions "en attendant" de leur trouver un endroit où les accrocher. Eh bien elles se sont ratatinées. Collées les unes aux autres. Soudées. Impossible de dérouler la plupart d'entre elles qui se déchirent dans nos tentatives infructueuses. Et les garçons, inspectant les cartes mouillées, ont trouvé plusieurs "rares" qui ne valent plus rien. Il faut se dire que ce n'était que du matériel. Mais quand même.

Nous avons un nouveau plancher. Nous rachèterons une autre bibliothèque. Le ménage sera fait dans les jours qui viennent. 

Mais moi, je trouve ça difficile. L'imprévu, ce désordre qui se rajoute à ce qui était "prévu", les rénovations entamées sur la structure extérieure. 

Au moins, c'est un moment où on apprécie les avantages de la copropriété-bi-génération. Ne pas être seuls à affronter tout l'embarras, les assurances, les travailleurs qui vont et viennent. On en rit, aussi.

Bah. Un peu.

Juste assez pour ne pas déprimer totalement.

Posté par Julie GravelR à 12:06 - - Commentaires [5] - Permalien [#]

02 juin 2015

Orthophonie

Portevoix

La tumeur qu'on m'a en grande partie retirée en février était située dans l'aire de Broca où s'organise l'activité langagière. L'exérèse pouvait entraîner des effets secondaires dans ma faculté de parler et d'écrire. J'ai d'ailleurs connu plusieurs problèmes et j'en ai toujours, mais de moins en moins. Écrire m'est encore difficile (mais ça!). Au moins, je vois avec confiance revenir mes réflexes et je peux envisager sans trop de stress la reprise de l'enseignement cet automne.

Aujourd'hui, je voulais me concentrer sur le travail qu'a fait mon orthophoniste.

D'abord, sachez que je n'étais pas une patiente "ordinaire". Pas que je sois extraordinaire, non. Mais parce que si j'avais été traitée selon les normes, je n'aurais pas eu de traitements. À l'heure des coupures et de l'austérité, les services sont réduits et l'IRDPQ en pâtit. Et, selon les observations faites par la travailleuse sociale et la neuropsychologue de l'IRDPQ lors de mon rendez-vous d'évaluation, j'atteignais déjà le minimum attendu. Or, la neuropsychologue de l'hôpital (celle avec qui j'ai passé ma chirurgie à lire des phrases et identifier des images) avait elle-même fait des appels à l'IRDPQ pour qu'on prenne mon dossier en main. Elle voulait que je sois vue rapidement, que j'aie vite des exercices et un suivi en orthophonie. On a pris en compte le fait que j'étais professeure et écrivaine et que ce à quoi il fallait que je revienne était au-delà des attentes moyennes.

J'ai donc été un défi pour mon orthophoniste qui a eu à préparer des exercices exigeants, soutenus voire corsés. Elle a fouillé ses dossiers, ses piles de tests, ses jeux d'images, ses listes de mots. Et elle m'a proposé plein de trucs et de devoirs pour retrouver le fil de mes mots, ma fluidité dans mes pensées. 

Je l'ai rencontrée à sept reprises. Une première fois pour qu'elle évalue mes capacités, mes attentes et que nous nous donnions un but à atteindre. Puis six rencontres de travail où j'arrivais avec mes devoirs faits (en partie ou en totalité) et où nous travaillions ensemble avec les mots, les phrases. Il faut dire que rapidement ces exercices sont devenus des espèces de jeux intellectuels avec un bon niveau de difficulté. Pour moi, l'important était que je sois stimulée, qu'on me demande de chercher des définitions, des synonymes, des manières variées d'exprimer la réalité.  

Vendredi dernier, c'était notre dernière rencontre. Elle s'apprêtait à prendre une semaine de vacances avant une chirurgie mineure. Nous avons passé l'heure à discuter. J'ai parlé de mon éventuel retour à l'enseignement, à la tâche qui s'allourdit et des ressources qui s'amenuisent. Je l'ai remerciée de son soutien en orthophonie, surtout dans les conditions actuelles. Contente qu'elle ait mis tant d'énergie pour maximiser les résultats de nos exercices. Elle m'a avoué avoir bien aimé nos rencontres qui terminaient sa semaine, cette impression de "jouer" tout en travaillant. 

Le dossier orthophonie, dans ce qu'il avait à être supervisé, est donc clos. Il me reste encore des exercices à faire et des trucs à utiliser pour continuer de regagner ma souplesse mentale, ma fluidité sémantique. Mais n'est-ce pas un travail constant?

Les trois premiers mois sont derrière moi. Mais devant, encore pas mal de chemin à parcourir. 

Posté par Julie GravelR à 16:25 - - Commentaires [3] - Permalien [#]
Tags : , ,



26 mai 2015

Nouvelles lunettes

Julie chez Branchés

Récemment, alors que je participais à une activité pour souligner la Journée nationale du Droit d'auteur, je discutais avec le poète et médecin Jean Désy. Il me disait que ce que j'avais vécu, avec mon opération au cerveau, "ce n'était pas rien".

Non. C'est vrai. Ce n'est pas rien. Mais y a-t-il là inspiration pour écrire, pour créer, avec ça?

Il y a ce blogue, bien sûr. Il m'accompagne depuis plusieurs années. Mais l'opération? Qu'est-ce que ça a changé? Suis-je différente? 

Je suis la même. Encore.

Je l'espère, en tout cas. Et le plus longtemps possible, ça oui. 

J'écris moins. Pour le moment, écrire est un acte qui me demande temps, patience. Beaucoup, beaucoup de patience.

Mais je regarde le monde différemment avec ma convalescence. Les idées qui se remettent en place. Je "vois" autrement les choses. Mais ai-je changé?

Je ne dirais pas cela. 

Je crois que j'ai simplement de nouvelles lunettes. Je vois mieux. Nouvelle prescription. Plus de force. Un look différent, aussi. Mais derrière les verres, ce sont les mêmes yeux. Mes yeux qui vieillissent. Qui mûrissent. 

Qui sont les mêmes.

Comme moi. Mûrie, éprouvée.

Et toujours là.

Posté par Julie GravelR à 15:03 - - Commentaires [14] - Permalien [#]

08 mai 2015

3 mois cahin caha

bougies

Le 6 mai, cela a fait trois mois que j'ai été opérée. J'avais en tête de faire un billet sur l'opération elle-même puisque j'en ai très peu parlé jusqu'à maintenant et je me disais que c'était le moment de le faire. La journée a passé. Je n'ai pas été capable de rassembler adéquatement mes idées. Et puis j'ai laissé tomber. 

Alors le 6 mai, je n'ai rien écrit.

J'aimerais vous dire que tout va pour le mieux. Que se faire opérer au cerveau est une affaire de rien.

Or, ce n'est pas vrai. C'est beaucoup de choses à gérer, à réapprendre, à changer. Il y a de bonnes journées. Et il y a de moins bonnes journées.

Ces derniers temps, ce sont plutôt de mauvaises journées.

Cependant, une "mauvaise" journée, ce n'est quand même pas si mal. Je suis active. Je me lève, je bouge. Je vais à l'IRDPQ faire de l'exercice et rencontrer l'orthophoniste. Je m'occupe de ma famille, de la maison. Je vois parfois des amis. Je ne pète pas le feu, mais je me tiens debout. J'avance. Doucement. Mais j'avance.

Et ça fait trois mois.

Trois mois, c'est la période durant laquelle j'allais faire 90% de progrès. Ensuite, le reste de la réhabilitation se fera sur le long terme. Ça peut prendre des mois, voire un an. 

Donc je dois voir les prochains mois comme des marches d'escalier. C'est le temps qui doit faire son oeuvre.

Posté par Julie GravelR à 13:38 - - Commentaires [21] - Permalien [#]
Tags :

24 avril 2015

Pairs aidants

Pair aidant

La semaine a été grise. Pleine de rendez-vous médicaux (hématologue, orthophoniste, kinésithérapie...) et mon moral se promenait à ras le sol, comme la brume sur la ville. Même mes activités de loisirs comme les 70 ans de Parrain mercredi, un sympathique 5 à 7 hier pour la Journée du Droit d'auteur à la COOP de mon cégep ou du théâtre n'ont pas réussi à chasser les nuages. Il y a des jours, des semaines comme ça. 

Mais il n'y a rien de mieux que de déplacer l'angle de la caméra pour voir autrement une situation.

C'est justement ce que permet une relation de "pair aidant". 

Qu'est-ce donc qu'un pair aidant? Eh bien, c'est quelqu'un qui vit la même épreuve que vous. Qui affronte les mêmes défis. Pas un psy. Pas un ami ni un parent. Mais quelqu'un qui est dans la même gibelotte que vous.

Moi, depuis juillet dernier, j'ai développé une relation de "pair aidant" avec Penouille, traité lui aussi pour une tumeur cérébrale. Opéré il y a trois ans, il est toujours suivi par Dre Lumière. Cette semaine, il passait son IRM et, hier matin, il recevait ses résultats. Normalement, il est accompagné par sa conjointe (dont c'était l'anniversaire hier!), mais elle est retenue par son travail à Gaspé. Penouille prévoyait aller à l'hôpital avec sa mère, mais j'ai proposé de l'accompagner. Ça me donnait l'occasion de voir ma neuro, mais ça nous a permis de discuter. Et la mère de Penouille était contente de ne pas avoir à se déplacer.

Ainsi, j'ai accompagné Penouille. Ça a fait sourire notre Dre Lumière de nous voir tous les deux. J'étais là en appui, je n'ai pratiquement rien dit, si ce n'est de rappeler à Penouille de faire remplir un formulaire pour son déplacement. Ça m'a permis de voir des IRM différents des miens. Sa tumeur était à gauche (donc à droite sur les clichés), en frontal. L'espace laissé par sa résection est devenu noir mais un liséré blanc s'est formé autour, nécrose due à la radiothérapie qu'il a reçue. Cependant, Dre Lumière a mesuré le tout, évalué que rien n'avait bougé depuis le dernier IRM. Que tout était stable.

Nous avons aussi discuté des recherches sur le glioblastome. Il semble que la toxicité du traitement dont j'ai parlé l'autre jour est difficile. Les tumeurs traitées gonflent beaucoup (parfois, elles doublent). Un cas comme moi, ça voudrait dire que je ne pourrais plus parler pendant des semaines. Certains patients en sont morts. Il s'agit de la phase 1 du traitement. La suite dira si la toxicité sera jugée excessive ou si les tests se poursuivront. 

Notre neurochirurgienne s'apprête à partir pour la France où elle ira observer le travail d'un autre collègue reconnu pour les chirurgies éveillées. Elle sera absente quatre mois. Ce départ exige de faire des entourloupettes avec les horaires. Moi, je la revois le 16 juin. Quant à Penouille, il la verra à la mi-août.

Après le rendez-vous, nous sommes passés voir l'infirmière pivot. Ensuite, un saut en clinique d'épilepsie (où je n'étais jamais allée).

 

Disons que cette visite en tant que pair aidante a été fort plaisante. J'étais en terrain connu, mais pas dans mes propres bobos. Et je me réjouis des bonnes nouvelles pour Penouille!

Posté par Julie GravelR à 17:04 - - Commentaires [8] - Permalien [#]
Tags : ,

15 avril 2015

Poliomyélite vs glioblastome?

Polio

Le Journal de Montréal publiait le 4 avril dernier un article sur le projet de recherche du Dre Annick Desjardins, une Québécoise installée en Caroline du Nord comme chercheuse en neuro-oncologie. À l'Institut Duke, elle traite actuellement un groupe de patients atteints de glioblastome à l'aide d'un dérivé du virus de la poliomyélite. 

Les tumeurs recoivent une injection du virus qui attaque les cellules cancéreuses. Après quelques jours et la disparition de l'inflammation, les tumeurs diminuent (et vont jusqu'à disparaître). Ce sont d'excellentes nouvelles car le glioblastome ne laisse pas beaucoup de temps aux patients qui en sont atteints. Dans le groupe, malgré que certains patients soient décédés, quelques uns survivent depuis plus de trois ans.

Alors la recherche continue d'avancer!

Pour le lien complet, c'est ici.

Posté par Julie GravelR à 10:42 - - Commentaires [4] - Permalien [#]

08 avril 2015

Deux mois plus tard

IMG_2006

Il y a deux mois que je passais sous le bistouri. Deux mois que Dre Lumière m'enlevait 90% d'une tumeur cérébrale qui, m'avait-on longtemps dit, n'était pas opérable.

Deux mois que je reprends du mieux. Au début, avec une certaine lenteur. Maintenant, je réalise que le pire est derrière moi. Qu'il me faut simplement me reposer avant de reprendre le rythme. La vie.

J'aimerais écrire plus. Être mieux articulée, vous faire part des étapes de ma convalescence. Les idées m'effleurent, souvent. Mais je n'attrappe pas les mots. Ils ne se posent pas assez longtemps dans mon esprit pour que je les saississe et que j'arrive à en faire un billet. Alors je les laisse aller et venir. Ils sont là comme des oiseaux en liberté. 

Je lis. Je lis beaucoup, ces jours-ci. Plongée dans le dernier livre de Victor-Lévy Beaulieu, sur Nietzsche. Arrivée à la page 1200, je vois la fin. Je pourrai ensuite reprendre mes autres lectures et, peut-être, écrire un peu. Un peu plus. 

Hier en fin d'après-midi, la neuropsychologue de l'IRDPQ m'a rappelée pour me donner le plan pour mon suivi. De l'orthophonie, c'est certain. Mais aussi un peu de travail sur la gestion de mon énergie pour être en mesure, bientôt, de passer des journées sans faire de sieste. Je la revois vendredi.

J'aimerais sinon vous parler de tant de sujets liés à la convalescence. Au stress, à l'aide reçue des proches. À la compétence des gens qui ont oeuvré et qui continuent de m'accompagner sur le chemin de la guérison. J'aimerais vous dire à quel point mes chats m'ont aussi permis d'assimiler l'incertitude, l'inquiétude. Amis tranquilles, avec leurs yeux de lumière. Je voudrais vous dire que mes fils sont des champions. Et ma maison, un grand coffre au trésor, plein d'amour, de rire.

Et d'espoir.

Oui. Après deux mois, j'aurais tant de choses à vous dire. Mais tout viendra à son heure. Il me faut apprendre la patience.