Harry Potter... et autres dossiers médicaux
Grosse semaine de rendez-vous médicaux.
Mardi, c'était une IRM, mes prises de sang et mon rendez-vous avec ma neurochirugienne, Dre Lumière!, et aujourd'hui j'attendais un appel de ma radio-oncologue par téléphone. Tout cela est fait. J'ai aussi contacté ma clinique sans rendez-vous pour un autre pépin (et c'est cet après-midi).
Donc mardi c'était le rendez-vous que beaucoup de gens autour de moi attendaient. Ma neurochirurgienne m'a annoncé que la tumeur a diminué (yé!). Mais mes neutrophiles sont encore bas. Alors on attend. Je passerai un autre test sanguin lundi prochain, et si c'est beau, je reprendrai une autre dose de Lomustine, et ça devrait être la dernière (pour cette fois).
Sinon, je vais assez bien, mais j'accroche souvent avec mon langage. Sois j'hésite (et parfois c'est long, où alors j'abandonne...) ou sinon c'est des mots que je n'arrive pas à prononcer... Bref. Et puis ma jambe droite a du mal à se lever, donc je traîne du pied lorsque je marche. Bon, il a plein de petites choses qui m'arrivent (je perds l'équibre, notamment) mais c'est plus rare.
Et puis j'en suis au sixième tome de Harry Potter que je relis. Quel plaisir que me donne Harry! En fait, je dois remercier l'auteure, J.K. Rowling.
Lomustine (prise 2)... et tout le reste!
Voilà que j'ai pris une autre dose de Lomustine. Disons que Dre Lumière m'a prescrit 80% de la première dose, car il semble que les effets secondaires (la fatigue surtout), augmente avec le temps. J'ai aussi demandé à ce qu'on repousse un peu ma prise, car il y avait pas mal de choses dans ma semaine et que le vendredi soir, c'était parfait pour la prendre. Ça me laissait le temps de tout boucler. Il y a eu notamment une belle fête pour un de mes collègues qui prend sa retraite.
J'ai donc pris ma deuxième dose vendredi soir. Samedi, pas trop mal. Dimanche ayant été la journée la plus difficile pour moi la première fois, ça a quand même été correct. Des antinausées, mais rien de grave. Je suis cependant restée au lit ces deux jours-là.
Bien entendu, j'ai fait affaire avec la pharmacie Torani et Haddad. (Et dire qu'avant les événements récents je n'avais JAMAIS entendu parler d'eux...) Vous voulez savoir combien j'ai payé pour mes médicaments la première fois? 18$ Et la seconde, 15$
Oui, oui. 18$ et 15$
Et je me dis que l'histoire avec mon ancien pharmacien est à la limite odieuse. 600$ 600$. Pour une bouteille que je n'aurais jamais prise.
Je dois me calmer car je me choque et ça ne mène à rien.
Alors voilà que j'ai eu une suite à ma plainte à l'Ordre des Pharmaciens. J'ai eu un appel de la dame qui s'occupe des dossiers. Elle m'a écouté. Elle avait téléphoné à mon ancienne pharmacie, et aussi à la nouvelle (celle à Montréal). Je lui ai tout dit. Maintenant, ça peut prendre quelques mois avant d'être entendue. Mais il n'y a pas que l'Ordre, il y a aussi d'autres moyens pour qu'on sache que, dans ma ville notamment, il n'y a personne qui vendent les médicaments à un prix décent, et qu'ils ne forcent pas les personne à acheter des pilules qu'elles ne consommeront pas.
Alors c'est ça.
Et aujourd'hui, autre tracas avec mes assurances. Mais un chose à la fois.
***
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Lomustine, suite
Alors voilà.
J'ai pris ma première dose de Lomustine le 31 octobre 2022. J'ai été malade (nausées et vomissements...) environ trois jours. Puis les maux de coeur se sont estompés. Et après quelques jours, c'était revenu comme avant (bon, "avant" étant un grand mot. Mais avant cette dose de chimio).
Aujourd'hui, j'ai fait ma plainte à l'Ordre des pharmaciens. Je devrais avoir des nouvelles d'ici 10 jours.
J'ai fait faire une prise de sang jeudi dernier. Mes neurtophiles sont à 0.9... Déjà que j'étais à 1.4 avant! Mais c'est ça qui est ça. Jeudi qui vient, j'y retourne pour voir si ça remonte.
Hier, la pharmacie Torani et Haddad a appelé pour voir comment ça allait. J'ai dit à la dame que je me portais bien, malgré les problèmes dont j'ai parlés plus haut. Elle m'a dit que si je ne la rappelais pas les jours suivants mon rv avec ma neurochirurgienne (le 6 décembre), elle le ferait.
Sinon, je corrige. Je commence à voir la fin de la session! Mais ce que je dois vous dire, c'est que ça me fait toujours un pincement au coeur de regarder mes étudiant-es qui font leur examen, et que je ne reverrai plus. Mais c'est la vie, non?
Et bientôt ce seront les vacances! Mais d'ici là, j'ai encore pas mal de choses sur les ronds d'en avant!
Nouvelle chimiothérapie
Alors, alors...
Voilà que je me lance dans une nouvelle chimiothérapie. Elle s'appelle Lomustine.
Je vais la prendre une fois aux 41 ou aux 42 jours. Un antinausée une heure avant. Puis les comprimés de chimio.
Mais vous voulez sûrement savoir quelque chose de bien "mystérieux"? Aucun pharmacien, AUCUN, ne vend ses comprimés pour ce que le patient (donc moi), va prendre. On vend ces comprimés en bouteille (ou autre) de cinq (ou autre). Mais tant pis pour les comprimés que je n'utiliserai pas! Les pharmaciens ne se bâdrent pas avec les comprimés qu'on va éventuellement jeter! Les assurances vont payer, non? Moi, on me demandait de payer les six cents dollars pour la quantité que je ne prendrais pas. 600$!!!
Mon infirmière pivot a vérifié. Les pharmaciens qui travaillent à l'hôpital ont dit que c'était illégal de faire payer les patients pour des médicaments qu'ils ne prendront pas. Mais au privé? Il semble que ce soit généralisé! Partout où elle a téléphoné, elle a eu la même réponse dans toute la Ville de Québec. Elle a même fait des appels en Beauce... même chose. Elle a fini par appeler une pharmacie montréalaise et je vous en donne le nom, car ils sont vraiment super fins: Torani et Haddad. Ils sont spécialisés, notamment, dans les médicaments rares et ils livrent partout dans la province de Québec. Et c'est sans frais. Et ils vous envoient la quantité prescrite!
Ah. Oui. Après avoir fait une scène au téléphone à mon pharmacien (l'ancien), à qui, vous vous souvez sans doute, a empoché des milliers de dollars (oui des milliers de dollars!!!), je lui ai annoncé que je le flushais. Qu'il préfère ses 600$ à tout ma famille en clientèle, ben tant pis!
Bon. Pour répondre à ceux qui me demandent si je continue à enseigner, oui. ;)
Eh pour ceux qui ne me connaissent pas réellement en dehors de ce blogue, sachez que ce que je viens de vous raconter ici va aller bien plus loin. Je vous en redonnerai des nouvelles.
Tomber
Ces derniers temps, je tombe. Peut-être est-ce dû au fait que j'habite maintenant la vieille ville? Disons que ça a été notre réflexe de penser ça lorsque je suis tombée sur le trottoir de la rue Saint-Jean... J'ai perdu l'équilibre. En plus, j'avais dans un sac un plat en pyrex qui s'est fracassé.
Mais bon. Ensuite, je suis encore tombée. Cette fois, en pleine face. Le menton a pris le coup, je crois. On avait une activité Grande Fête des Anciens à mon Collège et j'étais dans le comité organisateur et je suis tombée dans le bel escalier de granit, en avant. Et puis il y a eu ma chute dans l'escalier du dentiste. Puis je me suis réenfargée encore dans la même journée.
Mon Amour tient un calepin de notes (sur son cellulaire) et il y met tout ce qui n'est pas "normal", dont ces chutes. Évidemment, j'en ai parlé à ma Dre Lumière lorsque je l'ai vue mercredi dernier.
Soupir.
Mes chutes sont-elles des symptômes de ma tumeur qui continue de grossir? Impossible de le dire. Mais la tache était beaucoup plus blanche que lors du rendez-vous précédent, et aussi plus grosse. (15.2 mm vs 11.4 lors de la visite de la fin de juillet).
Bref. Il faut agir. Le Temodal ne fonctionne plus. La radio est faite et c'est beaucoup trop tôt d'en refaire. Alors ma neurochirurgienne m'a parlé de la chimio appelée Lomustine. C'est la première fois que je vais prendre cette médication. C'est une seule dose pour un cycle (on attend ensuite 41 jours avant un autre cycle). Je vous dirais que j'ai encore bien présente en tête les essais de ma docteure pour me faire prendre une "grosse" dose de Temodal (qui s'était très mal passé...) Après deux essais, nous sommes revenues à ma façon de faire "habituelle", soit du Temodal chaque soir.
Mais là, je change de chimiothérapie. Ce sera donc "nouveau".
Alors voilà. J'ai pleuré, dans l'auto en rentrant chez moi. Un peu. Juste assez pour me dire qu'il y a plein de monde pire que moi... Blablabla. Mais oui, j'ai un peu pleuré.
Mais on reprend le collier.
***
L'escalier Saint-Augustin. Photo prise sur le site Les Ursulines de l'union canadienne. J'ai descendu et monté cet escalier des centaines de fois.
Nouveau chapitre
Voila!
Nous sommes emménagés.
C'est fou, car on tourne maintenant une grande page de notre vie familiale. Victor est parti il y a quelques années. Augustin est sur le point de déployer ses ailes. Mes parents ont pris un logement. Et nous avons choisi de venir au centre de la ville, dans le magnifique Vieux Québec.
J'ai augmenté ma charge d'enseignement à 50%. Je prépare deux cours, Égypte et Civilisations de l'Antiquité. Vendredi passé, on recommençait les cours au cégep. J'étais nerveuse. J'ai voulu apporter mon ordinateur portable dans la classe, au lieu de me brancher directement dans l'ordi qui est fixe. Mal m'en pris... J'étais incapable de faire fonctionner le tout. Mon angoisse a monté. Beaucoup. J'ai perdu mes mots. C'était affreux. À la fin du cours, je leur ai dit que si elles (ils aussi, mais ils sont deux sur 12) avaient envie de continuer avec moi, j'aimerais beaucoup! J'ai tenté de blaguer un peu. Mon cours a été, je crois, le pire de ma vie.
Hier, mercredi, j'ai donné un assez bon cours. J'ai réglé mes histoires informatiques. J'étais enjouée. Je crois que je peux rester encore prof pour un bon moment!
Je ne vous ai pas parlé de mon rendez-vous avec ma Dre Lumière. C'était une rencontre "normale", dans le sens où on observe toujours la tache. Pas grand chose à en dire. C'est encore là, bien présent.
Sinon, je vous écris dans la cour silencieuse. Oh! Il y a des touristes, des habitants aussi. Mais ma cour est silencieuse. Très rares oiseaux. Il y a trois grands arbres, pourtant. On verra ce qu'on fera. C'est certain qu'on essayera de la faire bruire un peu!
Je vous mets une photo de ma rue, en début de soirée.
Me voilà permanente!
Ah, lala!!!!
Alors que nous allons bientôt changer de logis, me voilà enfin PERMANENTE!
J'ai commencé à enseigner en 2003 et après environ 15 ans (d'ancienneté) et 19 ans "pour vrai", j'ai enfin eu mon poste! C'est quand même drôle, car j'ai été embauchée au début de notre cohabitation et je suis enfin permanente... Le cercle se clot!
Ceci dit, je vous donne aussi le lien vers la maison. Nous sommes sur DuProprio (À Québec au Canada!). N'hésitez pas à partager!
Immeuble bigénérationnel composé de deux spacieux logements situé dans un quartier agréable à marcher et à proximité de nombreux services. Maison accueillante et chaleureuse, grenier-loft polyvalent. Excellente localisation sur René-Lévesque à Sillery. Actuellement occupée comme maison bigénérationnelle, mais peut-être utilisée comme deux logements séparés (avec revenu) ou projet multifamilial.
https://duproprio.com
La broue dans le toupet!
Ah, lala.
Je regarde mon blogue et je n'ai rien écrit depuis avril! Mais c'est que la vie ne me laisse pas grand temps pour écrire ici...
Mercredi le 8 juin, j'ai revu ma neurochirurgienne. J'avais passé mon IRM le vendredi matin le 3, avec une perfusion et la grille pour calculer les cellules cancéreuses (désolée, le nom m'échappe). Donc je revoyais Dre Lumière pour savoir de quoi il en retournait. J'aimerais vraiment pouvoir vous dire "Yé, je suis guérie!", mais bon, ça ne fonctionne pas comme ça. Elle avait regardé mes clichés et estimé que la petite tache continuait à devenir noire. L'autre tache semble être disparue. L'immense tache (en fait, la "chip") est évidemment là! mais nous n'en avons pas beaucoup parlé. C'est la petite tache qui préoccupe ma médecin. Elle pense toujours à un résidu de la radio, mais on surveille. Car si ça commence à ressembler à du cancer, on repart en chimio. Pas que je n'aime pas vous parler de chimio... mais je préfère ne pas me rendre là. Du moins, pas si vite!
Mais ces temps-ci, c'est la vente de notre maison qui nous occupe. Plusieurs le savent, mais mon conjoint, mes enfants et moi vivons avec mes parents dans un grand duplex. Un de mes fils est déjà parti avec sa conjointe (ils auront leur maison dans quelques jours!) et nous, cela fera 20 ans que nous cohabitons, mais cela achève. Mes parents ont loué un appartement et nous, nous irons vivre dans le Vieux-Québec. J'ai hâte, mais en même temps, je suis mélancolique de laisser derrière ce chapitre de ma vie.
Alors voilà! Nous avons la broue dans le toupet!
Le tournesol, la fleur de l'Ukraine
Je ne savais pas que le tournesol était la fleur de l'Ukraine. Lorsque la Russie a envahi le pays, le 24 février 2022, plusieurs, comme moi, avons tourné notre regard sur ce pays d'Europe, en apprenant tout (ou presque) sur son histoire. Saviez-vous que le drapeau est inspiré d'une toile de Rothko?
Je ne sais plus trop où me situer avec tout ce qui arrive. Me plaindre? De quoi? Des enfants sont bombardés, des femmes violées, tant de civils partis sur les routes. Et moi, qu'ai-je donc?
Je suis tellement triste. Découragée par l'obstination de quelques uns aux dépends de tant d'autres.
J'ai revu ma neurochirurgienne mardi. Elle était en salle d'opération, mais me demandais de lui laisser une heure, une heure trente. Pas de problème. J'avais passé mon IRM le dimanche 27 mars. Mes veines ne collaborent vraiment plus. Éclatent dès qu'on essaie d'y infiltrer le médicament pour faire le contraste avec la tumeur. Bref. J'ai dû attendre un bon quinze minutes, c'est finalement la collègue de ma technicienne qui a réussi à m'injecter le tout. Mes mains et poignets ont encore des bleus.
Bref. Une heure trente-quarante plus tard, j'étais dans la salle d'attente. Dès qu'elle a pu, elle m'a reçue. Les images montrent que la tumeur continue de diminuer, mais que les petits ronds autour sont encore là. En plus, la tumeur s'est étendue vers l'arrière, dans ma zone de langage. De 0.2 millimètre. Cependant, elle a diminué beaucoup avec l'effet de la radiothérapie. Donc on est content (mon entourage, en fait.) Moi, je suis ambivalente.
Ici, à gauche, on voit l'avancée de la tumeur.
Et là, toujours à gauche, on voit le recul important de la tumeur avec la radiothérapie.
Alors voilà.
Une rentrée qui devrait durer?
Sur mon Facebook, je disais que je vous reviendrais le lendemain (on était le 22 décembre 2021). Et voilà que j'ai laissé passer le temps. Puis je me suis dit, bah! Et me revoilà au lendemain de mon autre rendez-vous pour mon IRM et ma neurochirurgienne...
D'abord, cette IRM a été prévue avec perfusion et spectroscopie. Alors dès que je suis passée du côté de la salle d'habillage, la dame m'a dit que ça durerait une bonne heure. Une heure! Ça faisait longtemps que je n'avais été aussi longtemps dans le tube. D'abord, on m'a installé un cathéter (non, mes veines ne collaborent plus beaucoup). On a commencé sur le bras gauche, puis on s’est retrouvé sur le bras droit. J’ai su que les veines restent «marquées» par les piqûres et par la chimio … elles se cicatrisent, mais on «sent» les endroits utilisés… Bref. Les deux techniciens ont réussi à insérer le cathéter. Est-ce que ça fait mal? Disons que j’ai, de base, une bonne tolérance à la douleur. La dame m’a dit, vous pouvez dire «Ouch!». Mais non. Ça fait mal. Et puis? Mais ça, c’est moi. Je comprends qu’on ne soit pas tous ainsi. Le cathéter posé, l’installation (bouchons, couverture en flanelle, pompe pour indiquer si j’ai quelque chose pendant l’examen, les supports pour ma tête, la débarbouillette sur les yeux…) Bref, je suis partie dans la machine. Pour une heure…
Je suis enfin sortie. Quelqu’un attendait assis dans la salle d’habillage (euh? première fois que je voyais ça, car il y a des chaises pour attendre près de la salle où se trouvent les ordinateurs). Je me suis donc installée dans la salle de toilette. Ensuite, je suis descendue voir ma neurochirurgienne.
Bon. Il faut savoir que c’est elle qui doit donner son avis. Il était 9h30, et j’avais justement rendez-vous à 9h30. Evidemment, elle n’était pas prête, car les résultats venaient de rentrer dans l’ordinateur. Elle a traité l’information, dont la spectroscopie car elle doit attendre la lecture du radiologiste, et je l’ai vue vers 11h00.
Qu’y a-t-il à dire avec ces nouveaux résultats? Je vous ai parlé des petits points ronds (il y en avait deux. Un troisième apparaissait au début de ma radiothérapie, mais il est disparu)? Il y en a donc deux. Deux petits points d’environ 1 cm. Mais avec cette nouvelle IRM, on croit voir de la nécrose, c’est-à-dire qu’il se forme du tissu noir au centre. Bonne nouvelle? Il semble. Et puis la spectroscopie montre que mon cerveau est «normal», en fait, il n’y pas beaucoup de différence entre mon côté sans tumeur et l’autre. Donc ça semble confirmer que les taches sont des effets secondaires de la radiothérapie. Comme le disait Dre Lumière, c’est comme si j’avais réagi avec trop d’enthousiasme à la radio. J’ai « over reacté ».
Et on n'a pas évoqué la chimio PCV.
Ensuite, on a parlé de mon retour en classe! Je suis tellement contente de retrouver les étudiants, même masqués! Bien sûr, il y a eu quelques bugs (notamment avec les documents, mais c’est dû au fait qu’en début de session, les gars de l’imprimerie sont hyper occupés!). Mais c’est tellement une joie! J’ai mis Angélique Ionatos pour l’arrivée des jeunes. Quand j’ai demandé en quelle langue elle chantait, une seule a réussi à trouver que c’était du grec. Bien sûr, j'ai expliqué que je sors d'un traitement de radiothérapie au cerveau, mais que, si mes examens restent beaux, je devrais pouvoir poursuivre pour le reste de la session.
Ah! Comme j’aime enseigner. Avec un peu de chance, je remets le pied dans l’étrier pour un bon moment!
***
Photo: Mon IRM de décembre 2021 à droite, et à gauche, ma nouvelle de janvier 2022
