Soleil en tête

16 juin 2021

Et voilà: la radiothérapie

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J’ai toujours eu peur de la radiothérapie.

Je crois qu’en 2006, lors de ma première rencontre avec mon oncologue, il m’avait expliqué que «la radiothérapie, dans le cas des cerveaux jeunes (je suis encore considérée comme jeune aux yeux de la médecine) est à repousser le plus loin possible. En fait, la radiothérapie, comme je le craignais, fait vieillir le cerveau prématurément. Et ensuite, on n'est plus aussi "vite" mentalement. Comme je compte me servir de mon cerveau encore longtemps, j'aimerais qu'on le préserve le plus intact possible.»

Bref. Me faire annoncer que la radiothérapie devenait le plan B (le plan A étant le Temodal), je comprenais que je n’étais plus « jeune»… Mais dans le fond, qu’est-ce qu’il y a à comprendre? Ma chimio ne fonctionne plus très bien. J’ai dû cesser le traitement après 24 jours (sur 28) parce que mes globules blancs ne remontaient pas (j’étais à 1.34, alors qu’on voulait que je sois à 1.5), mais surtout, la tumeur a continué à augmenter, notamment dans la zone du langage et de la motricité. (Voir l’image: à gauche, c'est les nouvelles mesures.)

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Alors oui, j’ai peur. Peur que ça ne fonctionne pas. Peur de perdre mes capacités mentales. Peur de perdre mon langage et mon écriture… Mais ma neuro-oncolgue me disait qu’il arrive qu’après les traitements, certains patients réagissent bien, et récupèrent même leur langage. 

Pendant que j’écrivais ce billet, l’Hôtel-Dieu a appelé. J’ai eu mon rendez-vous demain, à 10h55.  

Alors disons que je perdrai pas de temps!

Je fonce (les yeux fermés…)

 

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18 mai 2021

La mèche

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Ces jours-ci, j’avais surtout envie de vous parler de ma mèche. (D’accord, j’ai aussi reçu mon vaccin. Oui, j’ai eu une dose d’AstraZeneka. J’ai eu des frissons le soir même… Ensuite, c’est rentré dans l’ordre. )

Mais bon. Le 28 avril, j’ai dû aller faire drainer un kyste. Un assez gros kyste, qui s’était inflammé. Comme je ne sais plus trop quoi vous écrire ici, je me suis dit que je vous parlerais de mes changements de mèche. Je dois y aller aux deux jours. Alors je me disais « ah, je pourrais parler de ça… ou ça? » Mais finalement, j’ai eu une IRM avec perfusion le 6 mai, suivie de mon rendez-vous, le jour même, avec ma Dre Lumière.

Et là, ça a viré croche.

J’avais cessé la chimio avec l’accord de ma neuro en mars, mais lorsqu’elle a vu que, partout, la tumeur avait pris 2mm, elle a dit que le Temodal ne fonctionnait plus. « Euh? Je n’en prends plus, de Temodal… » Ah! Ma neuro a été étonnée, mais dans le bon sens. Elle avait pourtant noté que j’avais cessé, qu’elle était favorable à ça. Mais c’était comme si elle l’avait oublié. Ouf. Au moins, on peut recommencer la chimio. 

Cerveau mai 2021

Ici, je vous montre les détails de mon cerveau. La tumeur a augmenté de 2 mm, notamment vers l'arrière, là où se trouve mon langage et ma motricité. C'est à gauche qu'il y a la "nouvelle" photo. À droite, c'est celle de mars 2021. 

Alors voilà. J’ai recommencé le Temodal. Je serai ce soir à mon 9e jour.

On a évoqué l'opération, mais elle n'est pas chaude à l'idée. Elle ne peut pas vraiment aller plus loin dans la zone touchée... Alors on a parlé le la radiothérapie. Car plus le temps passe, plus je me rapproche du jour où j’aurai à faire face à ça. On a donc évoqué la façon dont ça se présente. Évidemment, c’est du 5 jours sur 7, pendant 5 semaines. Les séances sont courtes, à peu près 10 minutes. Sauf évidemment la fois où ils vont me faire mon "masque", car je dois être bien stable dans la machine, en fait, je serai « vissée » dans la machine… On me fera aussi un petit tatouage. (Tout petit!)

Effets secondaires? Je perdrai mes cheveux sur la zone visée, donc sur ma tempe gauche. Après, les cheveux peuvent repousser, mais parfois non. Ma neuro m’a même dit qu’un de ses patients avait eu les cheveux qui ont repoussé noirs, alors qu’il avait les cheveux gris! Bref. On verra bien.

Bien entendu, j’aurais aimé recommencer l’enseignement. Ça me manque.

J’aurais donné Égypte, et aussi la libération « Covid »… Je ne sais pas ce qui en résultera. En fait, ça me fait peur de ne plus être capable d’enseigner à nouveau.

Alors voilà. 

Demain, je ferai changer ma mèche! (L'image me faisait penser à ce que je vois, quand on change ma mèche. Un grand fil, qu'on coupe!)

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16 mars 2021

Boule de cristal

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Ma neurochirurgienne n'en a pas.

Elle aurait bien voulu, évidemment. Mais non. Elle n'a pas ce pouvoir.

Alors que dire?

Dimanche soir, lors de ma résonance magnétique, les choses ont presque mal tournées...  Dès qu'on m'a sortie du tube pour mon injection de gadolinium, puis retournée à nouveau, la technicienne s'est rendu compte que l'écran de son ordinateur ne bougeait plus... (On dit "planté", je crois!) On m'a ressortie du tube, toujours avec la tête bien fixée. On appelle de l'aide... puis ouf! l'ordinateur est reparti. En fait, ce que j'ai su après, c'est que si l'ordinateur n'avait pas réallumé après avoir été éteint, il aurait fallu recommencer à zéro le test. Ce qui comprenait l'injection. Avec ma chimio qui vient de se terminer, deux fois le gadolinium aurait été dur sur mes reins. Mais bon. J'ai pu m'en tirer.

Sinon, mardi, j'ai attendu un peu plus longtemps que d'habitude. En fait, ma neuro venait de tomber sur mon dossier qui regardait mal. Vraiment mal. Alors elle l'a analysé pour être sûre que c'était aussi pire que la radiologiste lui annonçait. Et puis non. Selon ma Dre Lumière, il n'y a pas de rehaussement de la tumeur (c'était ça, la mauvaise nouvelle...) mais le petit point blanc (qui fait environ 1mm) était déjà présent. Donc la flèche ne pointait pas vers ce cauchemar... Bref. Ma chimiothérapie a marché, dans le sens où la tumeur s'est stabilisée. Ma neuro m'a demandé si je souhaitais poursuivre le traitement. Je lui ai dit que non. J'ai fait six mois, et la dernière fois, elle m'avait demandé la même chose (mais j'avais dit oui). Donc, on arrête pour le moment. Et puis mon Amour lui a demandé de reculer dans les IRM pour voir comment avançait la tumeur. Et là, disons qu'on a vu qu'elle bouge pas mal. En remontant à mars 2019 et maintenant, c'était évident. La couche blanche, ce que j'appelais "la chip", ou le résidu de la tumeur, a vraiment augmenté. Yan n'a pas pris de photo, malheureusement. Mais bon. Croyez-moi.

Donc je vais repasser un autre IRM dans deux mois. Juste pour être certaine que le rehaussement n'en est pas un, car ma Dre Lumière n'a justement PAS de boule de cristal... mais elle a vu que ce mini cercle est présent dans d'autres IRM. Bref, nous seront sans doute convaincus.

Cela dit, mon Amour et moi sommes sortis un peu accablés. D'accord, la chimio fonctionne. Mais la tumeur avance.

Toujours.

***

Image: hulkiokantabak.com

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23 février 2021

Décompte

Eh voiwrist-watcheslà!

J'en suis à ma dixième dose de Temodal avant la fin. Ne reste qu'à décompter, maintenant!

Je suis assez en forme. Je fais du ménage avec ma mère dans le grenier... nous avons commencé par les décorations de Noël. Vous savez, tout ce que vous n'utilisez plus depuis des années? Eh bien, on a trié et décidé ce qu'on donnerait. Ensuite, nous avons continué, tranquillement, avec le reste. Bref, tout ce qui encombre le grenier! Évidemment, nous n'avons pas terminé (loin de là!) mais au moins le coup d'envoi est lancé! 

On a aussi débuté des cours de Qiqong, mon Amour et moi. Hier, c'était notre deuxième séance. J'aime beaucoup ce cours. Bien sûr, tout est virtuel. Mais la prof est très sympa, elle explique bien les mouvements, montre à quel point les faire comme il faut a un effet direct sur notre posture. Disons qu'après deux séances, je constate déjà combien le qiqong me fait du bien. Juste hier, en me couchant, je constatais à quel point je respirais plus profondément. Et je dors mieux.

Et mercredi dernier, je m'étais inscrite à une formation donnée par l'UNEQ, sur la scénarisation. C'était deux séances de trois heures. La première avec une scénariste, Catherine Léger (qui a fait la scénarisation de La déesse des mouches à feux), que j'ai trouvée hyper-intéressante! Et ensuite l'autre séance qui était avec un ancien (et tout jeune!) avocat, qui nous informait sur les aspects juridiques de la mise à l'écran de nos romans... Bref. J'ai vraiment apprécié. Je me demandais si mon roman Enthéos aurait une autre vie. On verra bien. C'est assez compliqué, malgré tout, qu'un livre "se transforme" pour devenir un film...

Sinon, j'ai un peu plus de difficulté à lire. J'ai commencé Le Capital au XXIe siècle de Piketty, mais je n'ai pas souvent envie de me plonger dans un cours d'économie avant de dormir. Alors j'ai repris Sylvia Plath, ses Oeuvres qu'une copine m'a prêté. Mais bon. On dirait que rien ne me "tente" assez. Alors comme beaucoup d'entre vous, je me laisse aspirer par Facebook. En plus, les projets de mon Grand et de sa copine, qui cherchent un appartement, me gardent accrochée à Marketplace! 

Et mon fils Gus prépare ses demandes pour l'université en arts visuels. Je le regarde monter son dossier, enthousiasmée par son talent et sa virtuosité!

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08 février 2021

Sobrier et le dernier cycle!

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Le mois de février avance doucement. Cette fois-ci, j'ai décidé, avec mon Amour, de faire le 28 jours sans alcool proposé par La Fondation Jean Lapointe. Est-ce si difficile? Je le croyais. Or non. Pour le moment, même avec le Super Bowl, c'est facile. On verra, évidemment. Février commence.

Et puis c'est mon dernier cycle. Le sixième, mais selon ma neurochirurgienne, c'est le quatrième, car les deux autres, les premiers où je me traînais, ne sont pas comptés. Facile à dire! Moi, je les ai calculés!

Oh! Et lors de ma dernière prise de sang, le 2 février, mes marqueurs absolus étaient à 1.4.

Aujourd'hui, le déconfinement commence. On rouvre les boutiques "non essentielles"... mais aussi les MUSÉES!!! Wouhou!!! Alors j'ai réservé nos places pour aller voir Turner et le Sublime. Bien hâte de retourner voir une exposition. Je souffre vraiment de nous voir exclus ainsi des lieux de culture. Et samedi, le 6 février, Robert Lepage a présenté en direct la pièce La face cachée de la lune. Un très beau moment de partage. J'étais debout devant la télé pour applaudir à la fin, pour faire "comme si". Le théâtre me manque.

Au moins, les journées rallongent! Et prochain rendez-vous pour une prise de sang, le 18 février.

 

 

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18 janvier 2021

"Monday, bloody monday"

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Hé, hé.

Merci à U2 et à mon fils Gus pour ses idées pour des titres. Disons que ça me manque d'avoir toujours des idées fulgurantes pour ça!

Aujourd'hui, j'avais une prise de sang. C'était à 9h20, mais je n'avais pas pensé à la file des patients en attente devant l'hôpital! Ouch. J'ai donc attendu, disons près de 10 minutes. Au moins, les gens avançaient vite. Mais je suis quand même arrivée en retard de cinq minutes. Trois fioles à remplir. J'ai demandé à l'infirmière pourquoi elle avait jeté la première. "C'est parce que la première fiole, il y a de l'air qui entre. Alors on la jète." Alors je n'avais jamais remarqué ça. Eh bien. Comme quoi, on finit toujours par apprendre quelque chose.

Ce soir, cela fera 17 jours que je suis dans mon cinquième cycle. J'attends des nouvelles de mon infirmière pivot. Au moins qu'elle me dise si je suis correcte avec mes neutrophiles. On a déjà été à 1.2... donc j'imagine que ça ne descendra pas plus bas, non?

Sinon, à part aujourd'hui où il a fallu que je me lève plus tôt (ouch, le mal de coeur...) je suis en forme. Parfois, je dois me coucher un peu, comme hier en pm, car j'avais fait pas mal de ménage... Mais sinon, je suis bien. 

Hon. Et vous savez quoi? J'écris! Pour vrai!

Je suis pas mal fière de moi.

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09 janvier 2021

Résolutions

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Depuis plusieurs années, nous organisons, avec les enfants (et les blondes!), une soirée "résolutions". Et c'était hier que nous nous sommes réunis, devant Messengers pour avoir tout le monde, pour prendre nos résolutions pour 2021.

D'abord, nous revenons sur les résolutions prises l'an passé. Or, l'an passé, en janvier 2020, rien ne nous laissait entrevoir ce que deviendrait bientôt 2020... Donc les résolutions prises ont été ébrouhées! Mais tant pis. On a évalué tout ça avec bienveillance... C'est intéressant, car tout le monde écoute les résolutions des autres. Chaque personne se donne une note... et souvent, la famille juge plus génèreusement chacun. Ensuite, on se donne quelques minutes pour reprendre d'autres résolutions, du moins, celles dont on est fiers, ou celles qu'on souhaite perfectionner. Évidemment, on en ajoute. Ou on en enlève.

J'ai beaucoup aimé ce moment en famille. Je dois dire que, comme bien d'autres, mon fils et sa blonde me manquent. Mais aussi mes amis. Ma famille. Ça devient lourd. Surtout aujourd'hui alors que commence le couvre-feu.

Pour les fêtes, on a vécu ça dans notre cercle de cinq, avec mes parents. Ça fait un petit serrement. On a fait le sapin. J'ai aussi fait des biscotti. Un peu de musique de Noël... mais bon. Ce n'était pas vraiment la fête. Au moins, on s'est reposé. Il faut bien voir le positif, non?

Côté santé, j'ai vu ma neurochirurgienne le 17 décembre, après une IRM (le dimanche avant) et une prise de sang faite le matin même. Elle m'a assuré que la tumeur n'avait pas avancé depuis le début de la chimio, mais qu'elle commençait à rejoindre la partie "mobilité" de mon cerveau... ce qui explique sans doute mes petits problèmes d'équilibre. Sinon, j'ai repris un cinquième cycle de Temodal, après une prise de sang le 29 décembre, mais dont je n'ai pas eu les résultats. Aujourd'hui, je vais prendre ma huitième dose. Je vous dirais que je vais assez bien. J'ai une bonne énergie, mais je me lève tard. Ma prochaine prise de sang sera le 18 janvier.

On essaie de garder le moral!

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16 décembre 2020

Adieu, Léon

Léon et moi

Et voilà.

Mon deuxième et dernier coloc de chimio est décédé, hier. 

Ceux qui l'ont connu se souviendront de sa grande curiosité, de sa volonté pour sortir (mais comment cela, avec les quatre pattes dégriffées?), de sa façon pour venir nous souhaiter la bienvenue, de sauter sur nous et de se laisser flatter. C'était "le" boss. Celui qui intimidait même les chiens! En 2018, il a perdu sa coloc, Totoche, qui était tombée malade alors que j'étais, moi aussi, trop fatiguée pour m'apercevoir qu'elle avait perdu du poids, qu'elle n'était plus la chatte d'avant. Il avait quand même accepté le petit, Monsieur Séguin, adopté par Augustin. Trois beaux chats. Moins une. Remplacée par une autre, Douchka. Puis maintenant, c'est lui, notre beau Léon qui nous a quittés.

Mais je veux vous dire qu'il nous a quittés comme un chef. Chez nous. 

J'avais fait faire une prise de sang et une analyse d'urine, la semaine dernière. Et lorsque je suis passée chez le vétérinaire, j'ai vu l'annonce: Mon Vet à la maison. C'était une carte postale, collée sur le plexyglass, à la caisse. Je me suis dit, c'est ça que je veux. Que Léon reste chez lui. Pas de transport dans le grand froid. Alors que les odeurs changent. Les gens qu'il ne connait pas. En plus, avec la pandémie, j'aurais dû rester seule avec lui, pendant la procédure. Or, avec Mon Vet à la maison, c'est une tout autre histoire. Une belle histoire.

Le vétérinaire s'appelle Natacha Barrette, c'est elle qui a mis sur pied Mon Vet à la maison. Et son approche est vraiment aimante, respectueuse du deuil des gens. Elle est humaine.

Elle nous a expliqué comment allait se passer les étapes pour l'euthanasie. Mon Léon était devenu mince comme une feuille. Seuls ses beaux poils laissaient croire qu'il pesait plus que ses 6 lbs. Elle a expliqué la sédation. Puis ensuite l'injection du médicament qui vient faire cesser la respiration, et arrêter le coeur.

Je l'avais sur les genous, enroulé dans une serviette. La vétérinaire l'a piqué dans le muscle (ce qui en restait) et là, il a eu mal. Il s'est débattu, mais je l'ai gardé contre moi. Il a ensuite eu doucement les mouvements ralentis. Puis il s'est endormi. Mon beau Léon. Je le flattait. Sa belle tête. Les tentatives de la docteure ont été un peu compliquées. Léon n'allait plus très bien, fatigué des reins depuis les dernières années. Une patte, la veine éclate. L'autre patte, même chose. Alors il a fallu le piquer dans le rein. Et là, il s'est endormi plus encore, plongeant dans la mort. Mais calmement. J'ai senti qu'il a ronronné. Puis il a cessé de respirer. Puis il est mort.

La vétérinaire nous expliquait que dans son métier, les suicides sont trois fois plus élevés que la moyenne. Mais elle tente de rester vivante, de se rapprocher des humains. Elle est un peu un ange, qui vient tendre les bras aux animaux en fin de vie.

Nous étions toute la famille, mes parents, mon fils et Yanick. Et moi, avec notre Léon. Tous masqués, bien sûr. Avec la vétérinaire, toute douce. Aimante.

C'est sûr que je pleure encore mon Léon. Il restera un chat mémorable, avec toutes ses manies pour avoir l'attention. 

Quel âge avait-il? On nous avait dit deux ans, chez ACSA. Mais qu'en est-il pour vrai? Alors disons qu'il est né en 2005 (2004?) et est mort le 15 décembre 2020, à 11h47.

Je t'aimerai toujours, mon cher Léon. 

Toujours.

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19 novembre 2020

L’atelier, une fois encore

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J’ai participé la semaine dernière à deux après-midi de trois heures dans le cadre d’un atelier sur les Techniques narratives. 

Je vous l’avais dit, il y a quelque temps, mais écrire, ça ne s’apprend pas comme on fait de la bicyclette… Moi, du moins, je dois toujours réapprendre.  Réapprendre, ou, du moins, revoir mes plans. Repenser à ce que je veux dire, comment je veux le dire, etc. 

Ici, c’était un atelier, organisé par le Pigeon décoiffé, sur les formes de narration, et cela inclut évidemment les descriptions, les dialogues. Et il y a le narrateur, mais aussi le narrataire. C’est quoi, un narrataire? Et bien c’est à qui l’histoire est racontée. Car il y a toujours quelqu’un à qui le narrateur s’adresse. Et non, ce n’est pas nécessairement «nous». Et aussi, pour la narration, la description ou les dialogues, pourquoi on prend l’un ou l’autre? On a eu des exercices à faire… J’ai beaucoup écrit, ceci dit (franchement, je me demande pourquoi je ne fais pas ça… écrire avec un thème précis! Parce que là, ça allait! ;) )

Sérieusement, je travaille toujours sur mon roman sur Rome. Mais aussi un autre roman, déjà écrit, qui ne redemande qu’un peu d’amour… Sans compter un autre roman, écrit aussi, pour lequel j’ai eu une bourse du CALQ.

Et sinon, j’ai eu une prise de sang la semaine dernière, je suis retombée à 1.3 pour mes neutrophiles… Puis ça a été mon anniversaire. J’ai 47 ans, maintenant. 

Vous rendez-vous compte? J’ai commencé à tenir ce blogue à 32 ans. Ça fait maintenant 15 ans. 15 ans à croire que je ne vivrais pas tant que cela. Et voilà que j’avance encore.

Mais je crois que c’est vous, ma belle gang, qui me tenez vivante! 

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Image: https://pixabay.com/fr/photos/piste-cyclable-cyclisme-cyclistes-3444914/

 

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30 octobre 2020

Quatrième cercle

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Alors? Ça va vous, la pandémie? Le confinement?

Moi, je dois vous dire que je suis prise d'envies d'aller faire d'énomes câlins sur le trottoir devant chez moi à tous ceux qui passent... Mais je me retiens, bien entendu.

J'ai commencé mon quatrième cycle de chimiothérapie. Cette fois, mon infirmière n'a pas attendu que mes neutrophiles remontent à 1.5. Je suis actuellement à 1.2, et avec ma neurochirurgienne-oncologue, elles ont convenu que je pouvais reprendre un autre cycle. Il semble que j'étais déjà basse, avec mes neutrophiles à 1.7 avant de commencer le traitement... Et maintenant, c'est assez long de remonter la pente, et de revenir à 1.5. Or, je suis restée à 1.2 (ou environ) tout le long du dernier cycle. Alors on va voir ce que cela donnera.

Bref. Je recommence.

Hier, on a fêté ma mère. J'ai fait un ragù di maiale, recette toscane, avec un prosecco en apéro et un bon vin italien pendant le repas. Ça nous a fait du bien, je crois, de manger ensemble, un bon repas, en s'étant habillé un peu. Avec un dessert (un gâteau aux poires gingembre que je n'avais pas fait depuis des lustres!). Et j'ai offert à maman le livre de mon amie Sophie, Une histoire de la télévision au Québec, qui m'a semblé très intéressant! On a tous feuilleté ce livre, en se promettant bien de le lire!

Bref. Une belle journée hier, malgré tout!

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Photo par Syaibatul Hamdi

 

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