Soleil en tête

Chimio: cycle 15, jour 1

Petit matin moche de début de chimio.

La nausée, en me réveillant. Prolongement d'un demi-sommeil inconfortable. Le café a mauvais goût dans ma bouche empâtée par la médication.

Et le téléphone qui sonne. La secrétaire de mon neurochirurgien qui veut me donner un rendez-vous. Pile poil sur une semaine où je ne serai pas en ville. "Ma" semaine de vacances à l'extérieur avec les enfants. Le ton sec de la secrétaire. Ça ira en juillet. Elle me rappelera.

Tant pis.

Un peu d'abattement, c'est vrai.

Hier, mon oncologue était pourtant jovial. Ensemble, nous avons ri à plusieurs reprises. Il me répète de garder le moral. Que c'est important dans ma guérison. Il dit que je vais guérir, que la chimio sera efficace.

Concernant mon cycle "entrecoupé", mon oncologue m'a prescrit une semaine de traitement avant le départ. "Pourquoi pas 10 jours?" lui ai-je demandé avec en tête la préoccupation de profiter de chaque moment pour bombarder la tumeur le plus possible. Regard par dessus ses lunettes. 10 jours? Si tu veux. "Mais il n'y a pas le feu".

Il n'y a pas le feu?

Non. Il n'y a pas le feu. Dans le cas de mes traitements, ce ne sont pas ces arrêts qui feront la différence. Tout se joue à long terme. D'ailleurs, lors de ma prochaine résonance magnétique, vers la mi-juin, on ne verra rien, m'a-t-il avertie. Ça prend quatre cycles complétés avant de voir une différence (quand il y en a une, car dans mon cas, en 2006-2007, ça a été assez ténu, comme différence...). Mais on fait néanmoins cette résonance, comme test de routine.

Ma formule sanguine est belle. Tout se maintient. Mes plaquettes (les plus touchées, ai-je compris, par le Temodal), puis le noyau en "pinottes en écailles" (rires) de mes lymphocytes. Et le reste. Tout ce qui est non discriminant. Je réagis bien, donc.

Je lui ai dit que j'étais contente des effets de l'Immunocal. "Ton petit lait?". Oui, mon "petit lait". Tant mieux.

Et j'ai mentionné aussi mon anxiété, mes difficultés récurrentes à trouver le sommeil. Regard par dessus les lunettes. Prescription de Serax. Un "relaxant". Ce n'est pas censé me rendre dépendante. J'en prendrai au besoin.

Sinon, on a discuté. Évoqué mon voyage à Rome. Relu des passages de mes rapports de résonance. Ri du vocabulaire médical: "Patiente connue pour un oligodendrogliome (...)". "Connue pour ça?!" Rires. Tournure médicale un peu curieuse, quand on s'y arrête. Mais bon. Je lui ai quand même dit: "Dans le fond, si vous me "connaissez", c'est pour ça."

Mais je suis plus que ça.

**

Image: La corde sensible, de René Magritte.

Pause... avant un cycle coupé

Je suis dans ma 6e journée sur 7 de ma pause de Temodal, entre le 2e/14e et le 3e/15e cycle. Demain, j'ai rendez-vous chez mon oncologue qui devrait me prescrire encore quelques mois de traitement et me donner ses directives pour cet étrange cycle qui commencera demain soir. Étrange, parce qu'entrecoupé: comme je pars à Rome le 25 mai, je n'aurai pris que 10 comprimés avant de retomber en "longue" pause d'une quinzaine de jours.

Sinon, j'ai une assez bonne énergie. J'ai même été faire mon entraînement du samedi matin avant-hier. Bon... j'ai ensuite dormi tout le reste de l'après-midi, mais ça m'a fait du bien de bouger et de m'oxygéner le cerveau! C'est une nouveauté dans ma vie, l'exercice, depuis ma première séance de chimiothérapie (j'avais d'ailleurs noté cette lacune à l'époque!). Je m'entraîne avec plus ou moins d'assiduité depuis 2010, et ça paraît dans ma résistance physique et mentale.

Côté moral, j'ai des hauts et des bas. Le soir, je suis plus anxieuse, moins centrée. J'ai du mal à dormir et dieu sait à quel point j'ai besoin de repos! J'en glisserai sans doute un mot à mon médecin demain. Avec quelques questions que je vais noter sur un papier, car je veux voir venir les prochaines étapes.

Mais actuellement, LA grande étape qui arrive à grands pas est mon départ! D'ici là, encore beaucoup de détails à boucler pour l'organisation, de la correction à finir, de la paperasserie départementale à traiter alors que la session est en train de se boucler. Pas de temps à perdre, donc!

Chimio: cycle 14, jour 13

Après avoir pris un comprimé de Temodal le matin pour la reprise du ce cycle, j'ai tout de suite repris le rythme de soirée pour la prise de ma chimio. Pas question de ruiner encore mes journées, surtout alors que je continue à travailler!

Les symptômes d'allergie demeurent, mais je prends du Benadryl avec mon anti-nausée, une heure avant la chimio, et cela semble être suffisant. Ma peau est rose-rouge, plaquée par endroits. Mais je n'ai pas eu de nouvelle crise d'urticaire. J'espère donc m'en tirer!

Sinon, j'ai vécu une journée de grande fatigue samedi. C'était ma première vraie "mauvaise" journée depuis que j'ai recommencé le Temodal en mars (il semble que ça survienne à peu près au même moment que l'autre poussée de fatigue du début avril). Je pense que ce qui m'aide à garder un bon niveau d'énergie (c'est remarquable, la différence d'avec les autres cycles de 2006-2007!), c'est ma prise quotidienne (voire bi-quotidienne) d'Immunocal.

Ceci dit, ne pas arrêter de travailler pour me soigner est un choix qui se paie. Je dois "livrer la marchandise", on s'attend de moi que je sois (presque) aussi efficace que d'habitude. Disons que je trouve parfois la marche haute.

Mais je le redis: c'est mon choix. Et je l'assume parfaitement.

Et puis, le décompte pour mon départ à Rome est entamé: plus que 25 jours!

Reprise de Temodal matinal

Ok.

Je recommence un cycle aujourd'hui. Il s'agit du deuxième de cette nouvelle phase, mais c'est mon 14e au total.

Pour ceux qui l'auraient oublié (dont moi, qui en avais juste un souvenir flou jusqu'à ce que je me relise systématiquement ces derniers jours), pendant les six premiers mois de ma chimio, j'ai pris ma médication le matin, jusqu'à ce que j'aie l'idée de génie de faire ça le soir, pour passer ainsi le pire des nausées pendant la nuit et éviter d'amputer ma journée de bonnes heures profitables à mes projets.

Mais avec la crise d'urticaire que j'ai faite la semaine dernière, mon oncologue a demandé que je prenne cette fois mon médicament le matin, comme avant. Ainsi, si des complications surgissent, que je fais une réaction allergique au Temodal, on pourra réagir adéquatement sur les heures d'ouverture de l'hôpital.

Alors je me suis rappelée l'ambiance de mes petits matins: l'anti-nausée à 6h30, le Temodal à 7h30. Matinée entre deux eaux en écoutant mes hommes se préparer. La radio en sourdine. Et puis le réveil. Le café. Appréhendant cependant l'apparition des nausées vers onze heures-midi.

Bref, tous ces détails que je connaissais presque par coeur, dans le creux de l'hiver 2007.

Mais, est-ce psychosomatique? Ma peau démange. Me tiraille...

J'essaie de ne pas m'inquiéter. Ne pas en faire une fixation. Mais je reste à l'affût de tout changement, de toute évolution vers une crise d'urticaire. Et puis j'essaie de retrouver un peu mes vieux trucs d'auto-hypnose.

Comme je vous le disais, mon projet fait en sorte que je me suis relue. Cela a dépoussiéré bien des informations, dont le texte écrit par ma Cousine, Ensorcellée, sur la chimio PCV et TMZ. Or, dans les effets secondaires associés (quoique rares) au TMZ (le Temodal), il y a possibilité d'une "allergie cutanée".

Et puis... mine de rien, devancer la prise de Temodal le matin, ça m'enlève ma septième journée de ma pause... dont j'aurais su quoi faire!

Projet

Ces jours-ci, je me relis. Je relis ces billets, laissés au fil des jours, depuis le 1er août 2006.

En fait, le but de l'opération est de faire un copier-coller de mes textes et, ensuite, de trier ce qui vaut la peine d'être conservé et retravaillé en vue d'une édition. Car Soleil en tête sortira peut-être en livre dans quelques mois.

Le projet avait été évoqué par mon directeur littéraire dans la tourmente du mois de février, avec le réveil de la tumeur. Maintenant, ça semble sérieux et j'ai commencé à travailler en ce sens. 

Je me relis, donc. Et me remémore en vrac tout un pan de ma vie qui s'était empoussiéré dans ma mémoire. Avalé dans le quotidien. La vie qui va trop vite. Et une volonté de vivre le moment présent. De ne pas constamment gratter mon bobo... 

Oui. Revivre tous ces mois en accéléré. La vie de famille bousculée. Tous ces rendez-vous avec mon neurochirurgien, mon oncologue. Les pronostics. Les "bonnes nouvelles". Les résonances magnétiques, devenues monotones. Jusqu'à février.

Copier. Coller. Imprimer.

Relire.

Revivre.

Bien sûr, je repasse par tous ces questionnements que j'ai partagés ici, en ces pages virtuelles. Plusieurs fois, je me suis demandé quelle était l'utilité de ce blogue. Et cette question revient. Me taraude. Si j'ai tant douté de la pertinence de ce carnet, imaginez comme je doute, à présent, de celle d'en faire un livre!

Mon nombril est-il si intéressant? Pas sûr...

On cause urticaire chez l'oncologue

Oui. On cause.

D’abord dans la salle d’attente. Parce que des gens qui attendent, il y en a! Dont plusieurs qui se plaignent des délais d’attente… Toujours les mêmes doléances sur notre cher médecin qui, soit dit en passant, est super gentil, reconnu dans son domaine. Ok, il est pince-sans rire. Il est à son affaire. Et, m’a-t-il expliqué tout à l’heure, il est victime d’un logiciel mal utilisé par son équipe… qui lui donne les rendez-vous aux cinq minutes! Mais voilà. Mes propres doléances ne concernaient pas mon oncologue qui, depuis qu’il m’a convaincue avec ses calculs mathématiques, son écoute, sa patience et son professionnalisme, a toute ma confiance. Non. En fait, j’étais passablement préoccupée par ma crise d’urticaire qui m’a tenue sur le Bénadryl (et sur les nerfs!) trois jours (d’ailleurs, j’en avais encore des relents aujourd’hui).

Préoccupation numéro un : se pouvait-il que ce soit une réaction au Temodal? Si oui, est-ce que je peux continuer à prendre mon traitement?

Eh bien, ça étonnerait mon médecin que ce soit relié au Temodal. Comme j’ai pris déjà 12 cycles sans problème, et que la crise est survenue au 19^e jour de ce traitement-ci, c’est peu probable. Il existe beaucoup de causes à l'urticaire (virus, bactérie, allergènes...) Mais pour être prudente, lorsque je débuterai mon prochain cycle (le 17 avril), il me conseille de prendre mon comprimé le matin (et non le soir comme je le fais pour éviter les maux de cœur durant la journée). Donc si j’ai une réaction allergique au Temodal, au moins ce sera de jour et on pourra réagir efficacement.

Mais si jamais l’urticaire est due au Temodal, ce n’est pas une bonne nouvelle…

Oh : il me conseille d’avoir du Benadryl sur moi en tout temps.

Autre préoccupation (pour moi, mais ça n’inquiète pas du tout mon oncologue!) : comment organiser mon troisième cycle avec mon départ pour Rome? Étant donné qu’il a évoqué le fait qu’il ferait en sorte que je sois 14 jours en pause, je me demandais comment on organiserait le 3^e cycle qui ne pourra donc pas être complété avant le départ.

Regard par-dessus les lunettes. Soupir. On verra ça la prochaine fois. On se voit le 15 mai? Parfait. On règlera ça le 15 mai.

Sinon : formule sanguine belle. Pression très belle.

Oh: sortie passé 16h. Manqué mon infirmière-pivot pour lui donner des nouvelles (je le ferai par téléphone demain), et manqué les archives où m'attend mon dossier que j'avais demandé il y a déjà quelques semaines.

Maintenant, je savoure mes quelques jours de pause!

Crise d'urticaire

Bon, ça y'est. Je suis aux prises avec un je-ne-sais-quoi. Une réaction allergique sans doute, mais à quoi? Mystère.

Depuis hier matin, quelques signes avant coureurs: démangeaison sur mon poignet. Une légère enflure. Bof... rien d'inquiétant outre mesure. En tout cas, rien pour assombrir mon dîner de Pâques en famille.

En soirée, ça se corse. Multiplication des points de démangeaison. Je me gratte, ça enfle. La racine des cheveux, la nuque, les oreilles, les yeux. Je me frotte de gelée d'aloès pure (ça éteint le feu!). Pas de Bénadryl en réserve. Dimanche de Pâques en soirée, oubliez les pharmacies ouvertes. Pas envie non plus d'aller passer la nuit à l'urgence... Je me prépare à dormir. 

Hop, 20e comprimé de Temodal (espérons que ce n'est pas la cause de mon mal!) et je me couche.

Réveil vers 1h du matin. Un oeil qui reste à moitié fermé en raison de l'enflure. Ça pique! Mon dieu, ça pique! Mes poignets, mes genoux. Mes pauvres oreilles sont rouges et enflées en chou-fleur! Je me lève, je regarde ça. Consultation maternelle (chère Maman, que serais-je sans toi?): appel au 811.

L'infirmière au bout du fil ne semble pas y voir une véritable urgence. Donc je remets les solutions au lendemain. Ce n'est pas vrai que je vais aller passer ma nuit à l'hôpital pour me faire dire que c'est simplement une crise d'urticaire et que, comme dans la majorité de celles-ci, on ne peut avec certitude déterminer leur cause. Et que ça finit par rentrer dans l'ordre dans les jours qui viennent.

Je me recouche. J'arrive à passer une nuit relativement reposante (Merci au mec qui fait du marteau-piqueur dehors à 7h du matin dans le quartier et ce, depuis hier. Franchement, le congé de Pâques, c'est sans doute l'idée du siècle...)

Bref. Je suis d'humeur RA-DI-EU-SE.

Encore l'oeil à moitié fermé. Encore des rougeurs et des démangeaisons aux articulations. Je me fais un bain au bicarbonate de soude. Mon Amoureux part acheter enfin du Bénadryl. Encore un peu de gelée d'aloès...

Et j'espère que tout rentrera dans l'ordre.

Je sais que les effets secondaires du Temodal comportent des éruptions cutanées. Est-ce lié? J'en parlerai mercredi avec mon oncologue.

D'ici là, j'essaie de rester tranquille. De ne pas me gratter compulsivement...

Tu parles d'une fin de congé pascal!

 

Congé pascal

Arrêter. Prendre le temps. Ne pas programmer le réveil-matin. Se laisser réveiller par le changement de lumière dans la pièce. Avoir laissé une plage blanche dans un agenda. Savoir que rien ne presse.

Et savourer cet état des choses.

Oui. C’est congé.

Congé pascal, faut-il le dire.

Et comme ces temps-ci je suis en réflexion sur le sens, la perte du sacré et de valeurs qui longtemps ont été défendues ici, au Québec, je le souligne. Oui, ce sera Pâques dimanche. Aujourd’hui, nous sommes Vendredi Saint.

Oh! Ne craignez rien. Je ne fais pas un retour en religion et loin de moi la nostalgie d’une époque où, en réalité, les choses étaient loin d’être roses et idéales. Non. Mais je dois vous dire qu’en tant qu’historienne de l’Antiquité, voir disparaître les églises, les fêtes et surtout, le sens de celles-ci, ça me désole. Parce que notre passé nous constitue. Que l'oubli de celui-ci nous entraîne nous-mêmes vers l'abîme.

Que mon plus jeune fils, à Rome cet automne, m’ait demandé : ça veut dire quoi « apôtre »? M’a stupéfiée. QUOI? Mais que reste-t-il de l’enseignement religieux au Québec? Qu’on n’apprenne plus aux jeunes le catéchisme, soit. Mais quelle est alors la substance du cours « Éthique et culture religieuse »? Si un enfant de quatrième année du primaire, particulièrement futé et curieux en plus, n’a pas entendu parler des apôtres, bon sang! De quoi est constituée sa « culture » religieuse?

Pour mon plus vieux, j’avais été dure. Je l’ai inscrit au cours d’enseignement religieux qui, à l’époque, existait encore. Il m’en avait voulu. Je lui avais dit : "Vois ça comme un cours d’histoire. Un cours sur tes racines." Mais je me confesse : j’ai poussé l’injure à l’inscrire aussi à des matinées de pastorale à la si belle église Saint-Jean-Baptiste, notre quartier d’alors (église où se rend Thomas dans Enthéos, d’ailleurs).

Eh bien, mon pauvre fils malmené par sa vilaine mère a été bien content, à Rome, d’avoir un peu de cette culture religieuse dont son petit frère était (presque) dépourvu. Avec le recul, il voit d’un autre œil ces cours forcés.

Et moi, comme mère, comme professeure, je me demande comment donner à mes garçons un encadrement sacré. Pas religieux. Pas dogmatique (surtout pas!). Mais un accompagnement spirituel. Un petit « plus » dans une vie qui en est souvent dénuée, dans un monde qui prône le plaisir et la consommation. Un monde qui, je le crains, ne nous mène droit dans un mur.

Alors au menu familial de cette fin de semaine : la très inspirée mini-série Jésus de Nazareth de Zéffirelli. Deux fois trois heures... pour digérer.

Et du repos.

Et un peu de sacré.

Accumulation

Je termine ma quatorzième journée de Temodal. J’en suis donc au deux-tiers du cycle.

Jusqu’à présent, mon énergie est restée bonne. Au travail, dans mes activités quotidiennes. Peut-être aussi grâce à une protéine presque « magique » qu’on m’a conseillée récemment et que je prends depuis le début de ma chimio (et dont je vous reparlerai!). Mais malgré cet apport énergétique, ce support immunitaire, je ressens depuis hier l’accumulation… et la fatigue.

Faible et essoufflée. Voilà où j’en suis.

Presque de la difficulté à me tenir la tête droite. Difficile de rester assise. Difficile de lire. Même écrire sur mes genoux m’est plus facile que de maintenir le poids d’un livre dans les airs. Rester debout? Mieux vaut m’assoir. Ou me coucher. Ou m’effondrer…

Dormir? Pas nécessairement. Car cette fatigue n’est pas mentale. Je me sens lessivée. Physiquement. Mais j’ai tous mes esprits. Et pas envie d’aller me coucher à 20h.

Oui. Accumulation.

J’imagine que c’est ainsi que fonctionne le médicament. Cette progressive accumulation finit par avoir raison de la tumeur. Peu à peu. La grugeant. La détruisant. Une cellule à la fois.

Grande bataille dans ma pauvre, pauvre tête.

Allez… plus que sept comprimés et j'en serai quitte pour un congé.

Revenir à soi

Quelle curieuse expression que celle de « revenir à soi ». Utilisée en effet pour décrire une personne reprenant « connaissance » après un évanouissement.

Et déjà, ces concepts : s’évanouir. Comme si l’on disparaissait. Et « revenir à soi », comme si l’on s’était enfui quelque part. Puis qu’on revenait au lieu de départ : soi-même.

Hier, j’avais l’impression de revenir à moi. De refaire un chemin vers moi-même. Car j’ai passé une journée entière plongée dans « mon » monde : les études anciennes.

Le colloque annuel de la SEAQ. Huit entretiens sur des sujets divers, tous liés aux études classiques. Certes, des titres aux abords un peu rebutants tels « Problèmes et limites d’une nouvelle édition des deux Livres de Iéou du codex Bruce (Oxford, MS Bruce 96) », par exemple. Mais au contenu passionnant. Plonger dans la problématique d’un texte du 4^e siècle, dont le manuscrit est maintenant rongé, illisible, perdu en partie? Textes gnostiques au sens intrigant. Réflexions des hommes du passé sur l’âme et la mort.

Et, belle surprise pour moi : un exposé sur la magie orphique, de même qu’un autre sur le sphinx et sa symbolique de gardien de l’Arbre de la Vie.  Sujets intimement liés, pour moi. Confusément, encore. Mais qui relancent, nourrissent mon roman sur Orphée et Mnémosyne.

Oui. Impression de respirer à fond. Vivifiée par un air frais. Revenir à moi. À mes sources. Qui sont celles de la civilisation occidentale. Oubliées, de plus en plus. Mais que défendent encore une poignée d’irréductibles passionnés au sein desquels, peut-être, j’ai encore ma place.

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Photo: l'Aurige de Delphes et symbole de la Société des études anciennes du Québec. Delphes, haut lieu de culte ancien, où trônait en façade du temple d'Apollon la maxime "Connais-toi toi-même". La devise de la SÉAQ, "Humani nihil a me alienum", de Terence signifie qu'étant humains, rien de ce qui est humain ne nous est étranger.