Chez l'oncologue: mon protocole thérapeutique

Vendredi le 10 novembre, c'était mon rendez-vous tant attendu chez l'oncologue.

L'oncologue est le spécialiste de l'oncos qui signifie "tumeur" en grec. En France, on utilise le terme "cancérologue". Dans mon cas, c'est certain que je préfère le terme "oncologue". Vous comprenez... N'empêche, il me faut vivre en grande proximité avec le cancer. Je m'y fais.

Pour l'occasion, j'étais accompagnée de mes deux parents, mon Amoureux ayant déjà pris sa journée la veille... (J'essaie d'être toujours accompagnée, ça aide à garder le moral, c'est moins "plate" et, en plus, deux ou trois têtes valent mieux qu'une).

Que dire de ce rendez-vous?

Mon oncologue est un peu étrange. Taciturne, cynique. Je ne sais trop qu'en dire.

Premier constat: il n'avait pas mon dossier en main. Ah! Bravo. Soit que l'hôpital où je suis traitée a un problème dans la gestion de la documentation, soit j'ai le mauvais oeil. Je vais mettre cela sur le dos de l'hôpital...

Mais vous le savez, bien connaître son dossier médical est primordial: je suis hyper préparée et informée. Les oligodendrogliomes n'ont plus de secrets pour moi, surtout pas MON oligo. Je SAIS que j'ai la délétion chromosomique 1p/19q et je SAIS aussi qu'il existe un traitement de chimiothérapie qui fonctionne très bien sur ce type de tumeur. Bref, je veux qu'il le sache. Je ne veux surtout pas retourner chez moi sans avoir reçu un protocole et avoir à attendre encore une éternité...

L'oncologue n'est pas pour me prendre au sérieux du premier coup. Il fait donc un téléphone à la personne qui s'occupe des analyses chromosomiques... Confirmation.

Il commence à parler de la chimiothérapie. Je hoche la tête au fur et à mesure qu'il me donne de l'information, je comprends ce qu'il m'explique. Et il commence à me regarder d'un drôle d'air. Il me demande ce que je sais exactement sur le type de chimo dont il me parle. Je lui dis que j'ai lu à ce sujet. Il veut savoir ce que j'ai lu. Alors je lui répète à peu près mot pour mot ce que j'ai mis en ligne récemment, les dernières études de 2006, le haut taux de réussite, etc.

Il m'interrompt finalement pour me dire que les études ont encore évolué, que, dans un cas comme le mien, on commence effectivement par la chimio en évitant pour le moment la radiothérapie. Il m'explique que la radiothérapie, dans le cas des cerveaux jeunes (je suis encore considérée comme jeune aux yeux de la médecine) est à repousser le plus loin possible. En fait, la radiothérapie, comme je le craignais, fait vieillir le cerveau prématurément. Et ensuite, on n'est plus aussi "vite" mentalement. Comme je compte me servir de mon cerveau encore longtemps, j'aimerais qu'on le préserve le plus intact possible. L'oncologue est bien d'accord avec moi, donc on va essayer la chimio seule pour débuter.

Voilà donc quel sera mon protocole thérapeutique: le médicament prescrit s'appelle le Temodal (de la temozolomide) que je vais prendre en comprimés à raison de 75mg une fois par jour pendant 21 jours. Je fais ensuite une pause sans chimio pendant une semaine et je revois mon médecin pour des prises de sang et un contrôle. Ensuite, si tout va bien, on continue.

Les effets secondaires les plus fréquents du Temodal sont la fatigue, la nausée, des maux de tête. Pour éviter les nausées, j'ai un autre médicament que je dois prendre une heure avant la dose de chimiothérapie. J'ai demandé au médecin si j'allais perdre mes cheveux et il m'a dit:"Non."

L'oncologue m'a ensuite demandé si j'avais des assurances médicaments. J'allais bien vite comprendre pourquoi cela me serait utile...

Comments

[Julie GravelR]

@Margareth: Alors je vous envoie mes bonnes pensées et je vous souhaite tout le courage possible. C'est vrai que ces périodes d'attente sont interminables quand on attend des résultats si importants... Gardez espoir!

[margareth]

Non, non, en France nous disons aussi oncologue ;-)

Je lis avec beaucoup d'intérêt votre parcours car, opérée d'un cancer du sein en 2001 (= mastectomie + chimiothérapie + radiothérapie) j'ai appris juste avant Noël que je présente maintenant une tumeur cérébrale dont la nature n'est pas encore déterminée;Depuis trois semaines j'attends les résultats de la Tep scanner et cela me semble très long.

[Danaée]

Uspa: De rien! Le blog avait cette vocation, au départ: donner de l'information sur les traitements et tout ce qui entoure la vie avec une tumeur au cerveau. Merci d'y être passé!

[upsa]

oui merci pour toutes les infos que vous m'avez donner.

pleins de bizzzz de santé

upsa

[Lux]

Dommage que certains spécialistes manquent de chaleur humaine. Heureusement que tes parents étaient avec toi. Au moins tu as l'air trouver le MD compétent et le fait que tu sois autant au courant va probablement l'encourager à te donner plus d'information.
Et enfin le traitement commence! N'oublie pas que c'est le jour de la naissance de Laurence: il y a de l'énergie dans l'air. N'oublie pas non plus que de nombreuses personnes sont en communion avec toi.
Je t'envoie des pensées d'affection et de santé en attendant de te voir.