Cancer transitions #5: le suivi médical au-delà du cancer

Hier, après nos trente minutes d'activité physique avec le kinésithérapeuthe, notre cinquième rencontre de Cancer transitions a été menée de main de maître par une ancienne infirmière pivot en radio-oncologie qui a vu avec nous les divers aspects du suivi médical post-traitements.

Nous avons abordé la communication avec l'équipe médicale (notamment l'importance de préparer une liste de questions à poser lors des rencontres et de prendre des notes durant nos rendez-vous pour ne rien oublier ensuite...) et le plan de suivi (pour ceux qui ne l'avaient pas, comme moi, on nous a donné un Passeport en oncologie, carnet de notes où on peut garder la piste de nos traitements et rendez-vous), en plus du Journal de santé du survivant où consigner nos remarques, nos inquiétudes, noter nos médicaments, leurs effets, etc.

Une bonne partie du temps alloué a également porté sur les risques pour notre santé des traitements que nous avons reçus. Évidemment, la radio, la chimio ou la curiéthérapie sont très durs pour le corps et ont des séquelles à court et moyen terme (fatigue, troubles cognitifs, problèmes de sommeil, lymphoedème, douleur, lésions nerveuses ou neuropathies).  Mais en plus, il y a des effets à long terme qu'on commence à mieux connaître. Car de plus en plus, les gens atteints de cancer ont une meilleure espérance de vie. Alors qu'il y a vingt ans on se souciait de sauver les gens à tout prix sans trop penser à leur qualité de vie future, maintenant, les traitements se raffinent, la survie augmente et les études montrent qu'il faut tenir compte que les traitements entraînent des risques accrus pour la santé et qui apparaissent dans le long terme.

On parle de risques, ici. Mais de risques éclairés, quand ils sont bien expliqués aux patients. Par exemple, une radiothérapie abdominale reçu par une jeune femme fera en sorte qu'on lui conseillera de passer des mamographies à un âge plus jeune que si elle n'avait jamais été exposée à des rayons.

En ce qui me concerne, un des effets à long terme de la chimiothérapie et sur lequel on nous a conseillé de faire quelques recherches est ce qu'on appelle le "chemo brain". Mmmm. Je vais aller lire là-dessus, c'est certain. 

Le but de la rencontre n'était pas de nous alarmer et de faire de nous des hypocondriaques paranoïaques! Simplement de nous informer de ce qui peut survenir, quoi surveiller, etc. Et surtout, de nous rappeler d'en informer nos médecins traitants.

L'impression d'ensemble que j'ai eue, hier, c'est que la rédaction de mon blogue m'a amenée, par des sentiers bien différents, à m'informer et à m'organiser par moi-même, alors que des outils existaient déjà. Juste à repenser à ma première chimiothérapie, sans infirmière pivot... Mon dieu. Tant de chemin parcouru à travers la jungle médicale, tant de choses contre lesquelles j'ai eu l'impression de me battre et qui fonctionnent tellement mieux maintenant! Alors mine de rien, un Journal de santé du survivant, j'en écris un depuis 2006!

Comments

[Venise]

Tu as raison, c'est un journal du survivant que tu nous écris là. Merci.

Je me dis que nous sommes chanceux d'avoir accès à ton journal.



Je pense à un ami qui a passé à travers un cancer des poumons (pas David) récemment sans que je le sache en fait et il n'a pas de suivi après. Quand il a demandé des chances de récidive à son médecin celui-ci lui a répondu, bien là, si tu penses à la mort à chaque jour que tu te lèves ...