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31 mars 2018

Réouverture

Julie_Mars2018

Bon, bon, bon...

Ça ne s'est pas tout à fait passé comme prévu.

D'après ce que j'en ai compris, car j'étais "là", mais pas totalement, quelque chose s'est mal passé dès le départ. Il semblerait, selon ma neurochirurgienne, que j'ai fait une crise d'épilepsie dès l'ouverture de mon volet osseux. Quelque chose en tout cas s'est passé qui a eu un impact sur mon langage et qui n'est pas rentré dans l'ordre pendant toute la période d'ouverture. Bref, je n'ai pas récupéré la parole adéquatement, ce qui a poussé ma neurochirurgienne à intérvenir beaucoup plus précautionneusement, avec plus de prudence (je crois qu'elle a aussi pensé à refermer tel quel...) Ma neuropsychologue n'a pas pu me faire faire les exercices pratiqués la veille. Je n'arrivais pas à nommer les mots. On a jasé un peu, mais vraiment peu.

Bref, le tout a donc pris plus de temps.

Ensuite, le samedi, j'ai refait une longue crise qui m'a encore privé de la parole. J'étais capable de réfléchir, de "penser" ce que je voulais dire, mais sans arriver à l'articuler. J'ai repassé un IRM et un TACO. Le lundi, j'ai refait encore une petite crise d'environ 45 minutes sans parler. J'ai passé un EEG. Mais rien n'apparait dans les tests. Il semble simplement que ce soit une petite crise.

Alors là, on a augmenté ma dose de Keppra (je prends maintenant 1000 mg deux fois par jour), je continue à prendre mon Frisium le soir, et on a ajouté le Vimpat deux fois par jour.

Et maintenant, comme il apparait que ma neurochirurgienne n'a enlevé que 50% de la tumeur actuelle, elle veut reprendre l'opération dès que possible. Soit le 11 avril, avec le retour de vacances de ma neuropsy. On reprendrait les choses là où elles en étaient, en espérant que l'ajout de mon nouvel anticonvulsivant sera suffisant pour éviter une autre crise d'épilepsie. On éviterait de laisser se reformer la dure-mère qui forme un tissu cicatriciel qui rend les choses plus délicates à déplacer avec le temps.

D'ici là, je revois ma Dre Lumière jeudi prochain. On jasera de tout cela pour réévaluer tous les aspects.

Sinon, je suis sortie de l'hôpital mercredi en début d'après-midi. Je dors beaucoup. Mes chats veillent sur moi, ainsi que ma petite troupe. Et hier matin je suis allée me faire enlever les broches que j'avais dans le fond de la tête.

Sinon, en dehors de dormir, je me déplace un peu. Je somnole. Je regarde les oiseaux dehors.

En gros, c'est ça.

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Commentaires
S
Bonjour Julie, très heureuse d'avoir de vos nouvelles. Je passais par là de temps à autre.. Et je commençais à m'inquiéter. Les nouvelles ne sont certainement pas aussi bonnes que vous ne l'espériez. Mais vous voilà de retour et dans l'écriture et dans la lecture apparemment, dans la vie. On a beaucoup a étudié encore des plantes je trouve ;) Dans tous les cas je suis rassurée, depuis le 20 juin où je vous ai lu. Et pour moi le keppra a démarré il y a 2 mois. Je vous embrasse. Pas la peine de vous souhaiter du courage vous en avez énormément.A bientôt.
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E
Contente d'avoir des nouvelles, mais pour le reste, je suis stupéfaite de ta force et de ton courage. Bon repos avec ta belle gang (deux ou quatres pattes) Bisous X
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S
Je ne parlais plus du tout après l'opération, j'ai du retourner à l'hôpital sous corticoïdes pendant 5 jours pour reparler, mais toujoures des bugs aujourd'hui, Courage, mes amitiés
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S
Bon courage Julie, je suis très prés toute cette, appelons ça "expérience" et de par la pensée je suis avec vous! Très chaleureusement, Stéphanie
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T
J'ai passé un bout stressant côté santé cette année avec pas mal de stress et une grosse opération assez risquée. Et pourtant quand je te lis, je relativise tout... Et j'envoie à Dieu sait qui une grosse dose d'énergie positive, un genre de câlin cosmique pour toi, ta troupe et le personnel médical qui prend soin de toi. Amitiés, Thierry
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