03 mars 2009
Un peu de nouvelles, de retour de chez l'oncologue
Oui, je sais.
Plusieurs mois ont passé sans que j'ai ajouté de billets sur ce blogue. J'ai même pensé le fermer définitivement, mais tant que je ne suis pas vraiment déclarée "guérie" par mes médecins, j'hésite. Et puis, je continue à lire les commentaires que certains laissent parfois ici, et je demeure réceptive pour les questions et témoignages qui continuent d'entrer dans ma boîte de courriels.
Mais aujourd'hui j'ai un peu de nouveau, alors j'en profite pour vous donner des nouvelles de moi et de mon dossier médical.
Cet après-midi, je rencontrais mon oncologue, avec qui, avec le temps, j'ai fini par développer une très bonne relation. Il me tutoie, je lui ai offert mon roman cet automne (qu'il a lu et commenté, surtout en faisant des références à ce qui a trait à la maladie d'un de mes personnages principaux). Bref, il est loin le temps où j'ai eu des peurs concernant ses estimations!
J'avais passé au mois de novembre un nouveau PET scan. Ce sont ces résultats que j'allais principalement chercher aujourd'hui. Verdict: aucune activité de la tumeur. Elle continue donc à demeurer silencieuse, ce qui est une bonne nouvelle. Évidemment, pas de traces de nouvelles tumeurs (sinon, on relancerait encore une série de traitements, ce qui n'est pas souhaitable...)
La tumeur ne disparaîtra jamais, ça, il faut s'y faire. C'est comme une cicatrice dans mon cerveau. Cependant, tant qu'elle ne bouge plus, je peux envisager l'avenir sereinement.
En espérant que la vie ne vous malmène pas trop, je retourne à mes livres en devenir, ma vie de prof... et tout le reste! Parce que ça continue!
Vous pouvez me suivre du côté du Soleil d'encrier!
Commentaires
Excellente nouvelle, Julie! J'en suis bien heureuse.
On ne s'est pas beaucoup parlé jusqu'à présent, mais on n'a pas du tout parlé de toi encore. Pourtant. Au plaisir de se recroiser bientôt! (et très heureux de cette inactivité!)
Ma fille!
Ma fille de 37 ans est atteinte de ce foutu Astrocytome anaplasique grade III,premier signe le 11 novembre 2008, début d'angourdisement de son braset sa jambe gauche, 10h30 vers midi le malise revient mais là c'est une crise d'épilepsie,arrivée aux urgences vers 13h, dans l'ambulance elle a eu des crises répétées( le chu est à 10minutes en voiture donc en embulance) elle ne parle plus, mais est très effrayée, la nuit à 4h du matin elle est plongée dans un coma artificiel, pendnat 12 jours, fébut décembre le verdict tombe tumeur de 3cm du coté gauche et un oedème grand comme la main! Le professeur nous annonce la mort de notre fille, son jeune mari, semble ne pas comprendre, mon mari non plus, moi j'ai compris, je le sentais de toute façon,elle rentre à la maison le 4 décembre, elle marche, son bras droit est encore un peu engourdi, elle a une ordonnance , Képra, Medrol,un autre medoc pour la tension! Notre file est condamnée, nos petits-enfnats vont perdre leur maman, 14/12/3ans et le petit bientôt 11 mois.Elle n'a jamais eu de signes avant coureurs , rien du tout a part une grande fatigue mais avec des enfnats de deux générations, les deux ados, d'un premier mariage, les petits, surtout qu'elle a encore nouri le petit le 9novembre le 10 il a refusé de têter! Cette fatigue était mise sur le compte du surmenage,c'est tout.
Elle a fait une allergie à un médoc, des plaques rouges de 1€ sur tout le corps et mêm à l'intérieur, mais c'est le Képra qui a été supprimé pour du vieux tégrétol!Pouquoi pas de réponse, radiothérapie, 1 mois, et diminution du Medrol, donc il reste juste le tegretol, tous les jours je lui téléphone, pas de novelles, elle a vu le prfeseur le 2/03 elle va faire ue IRM le ...
31mars!Tous les jours elle diminue, a des malaises imporatnats ne sait presque plus parler distinctement et rien pas de nouvellle, le professeur chez qui nous avons été reçu le 27 janvier nous a montré la tumeur et l'oedème, mais n'a pas parlé de traitement.
Moi je suis sur internet et c'est à tatons que j'ai connu le nom de ce cancer, avant hier elle pleurait sa cousine lui a téléphné elle ne savait rien dire,avait eu un malise, mais ne sait pas expliquer. à 23h j'envoyais un long fax au médecin de famille, qui hier me contactait,il a réussi a faire avancer l'IRM au 20, mais le professeur ne lui donne aucune autre réponses, il ontacte une amie oncologue qui va aujourd'hui au CHU , elle va étudier le dossier de Valy, a ma demande , Pourquoi n'a-t-on pas associé sa radiothérapie à du Temodal, l'oncologue ne comprend pas, il n'y a aucun suivi, elle ne sait pas qu'elle est au bout de son chemin, Elle a peur , elle n'a pas reç de suivi psychologique, rien du tout, elle a perdu tout ses cheveux ma pauvre fille si belle, si douce ! Il y a eu un "kwack" quelque part, elle refuse un deuxième avis.
Il a fallu que maman, sa mansty, passe des heures sur le net,pour que en quelques heures , le médecin de famille, bouge, très intrigué de ce manque de suivi de la part du CHU de Mont-Godinne en Belgique. Elle habite la commune de ce centre où les luxembourgeois, des français, des allemands viennent pour se faire soigner , par sa réputation, nous étions soulagés de la savoir "entre de bonnes mains" ! Samedi nous allons chez elle à 150 km de nous, avec sa soeur et son neveu de 6 ans! J'ai contacté ses beaux-parents qui habitent à 1km de chez elle, pour les informer et eux, ils ne parlent que de la fatigue de leur fils,qui doit tout faire à la maison!La petite de 12 ans s'occupe de ses deux petits frères aide dans le ménage, une aide ménagère vient nettoer 1x par semaine( manque de moyens financiers) malgré ses problèmes elle fait de son mieux pour repasser, pour 6 personnes les deux machines tournent en permanence!, mais lui dois faire le repas du soir,il ne s'occupe plus des grands,donne les baisnde petits avec la garbde soeur, mais par contre ils vont à la ameese tous les dimanches et le beau-père a fait un pélerinage sur les traces du christ,priant de l'aube au couché,je suis outré,elle ouble parfois son tégrétol du soir,et dimanche l'a pris deux fois le matin,, elle oublie, et il est furax, il ne peux donc pas lui mettre son médicament à côté de son assiette! non.J'ai mis un vieux réveil à sonner à 19heures et je lui téléphone, ce sera comme ça tous les jours, que va-t-il se passer si comme je l'ai demandé elle doit prendre le temodal, l'ocologue a bien dit qu'il était encore temsp d'en prendre après une radiothérapie, et je ne peux pas eller près d'elle, pas de place pour lofger et les beaux-parents ne le propose pas! malgré deux chambres vides. J'ai fait le tour pour trouver une chambre meublée, , c'est une région très touristique les prix sont en rapport, donc nous irons tous les mardislui tenir compagnie et s'il le faut j'irai seule , mon mari s'occupera de notre petit fils qui vient à 6h/12 du matin, tous les jours,il ira le conduire à l'école et le rechercher le soir, avec la voiture de sa maman, qui elle ira travailler au train.
Je suis tellement seule et desespérée,si vous pouviez me dire comment se passe les prises de temodal, j'ai lu les effets secondaires c'est effrayant, surtout que valy en a eu pendant le radiothérapie .Maintenant seulement 4 mois après son admission en clinique, elle va avoir un suivi par cette oncologue.
Merci à vous
Marie
Pour Marie
Marie: Votre commentaire est très émouvant. Je comprends fort bien l'état d'insécurité qui doit vous habiter. Ceci dit, il vous faut rester forts, vous tous qui êtes autour d'elle. Il faut garder la tête froide, agir, prendre les bonnes décisions et poser les bonnes questions.
Beaucoup de choses me sont malheureusement inconnues. Je ne suis pas médecin moi-même et la tumeur que j'ai ne me menace pas aussi sévèrement pour le moment. Mais en ce qui concerne le Temodal, le traitement s'est très bien passé pour moi. Je n'ai eu que peu d'effets secondaires en dehors d'une grande fatigue. Mais il faut prendre en compte le fait que je n'avais pas de traitements de radiothérapie en même temps et que je ne prenais pas d'autre médication (comme des anticonvulsants, que votre fille doit sûrement prendre contre ses crises d'épilepsie).
Tout ce que je peux vous souhaiter, c'est du courage. Et, à travers les épreuves, la force de rester positive et aimante.
Après le message de Marie, je me sens toute drôle de vous répondre, Choubine et Daniel. Mais la vie continue...
Choubine: Bien contente de te voir passer! Au plaisir, très chère!
Daniel Rondeau: Tiens? Tu passes de ce côté? Ça me rassure qu'on n'ait pas encore parlé de moi... ce qui veut dire qu'il m'arrive de savoir tenir ma langue. On aura sûrement d'autres occasions!
Après le témoignage très émouvant de Marie, je ne savais plus comment réagir. Je suis touché par cette maman qui souffre pour sa fille et je vous envoie Marie mes pensées de courage dans cette épreuve.
Je veux quand même te dire Danaee que je suis heureux pour toi que la tumeur demeure silencieuse. Après les deux dernières années, il était temps que ça s'apaise... Que ça continue.
besoin d aide svp
bonjour, je vous lis depuis l annee derniere, je suis tombee par hasard sur votre site, que j aime beaucoup d ailleurs, si je vous contacte aujourd hui, c est pour vous demander des informations pour ma soeur qui vit a montreal diagnostiquee avec une tumeur(ils ne savent pas si c est un astrocytome ou un ependymome dans la moelle epiniere) en mai 08, voila pour la petite histoire
j aimerais, si vous voulais bien rentrer en contacte avec ma soeur, pour lui montrer qu il y a de l espoir, elle deprime beaucoup en ce moment, tres peur de se faire operer.... voila, en gros. ma soeur a 38 ans. J ai essaye de faire court.
merci de bien voiloir me repondre
wassila
Lux: Merci. Je me réjouis aussi. Pour l'apaisement, on repassera cependant! Il suffit qu'un dossier de ma vie se ferme pour que d'autres s'ouvrent...
Wassila: Je vous ai répondu par courriel. Bon courage pour votre soeur. Gardez espoir!
comme toi
Et comme Stella , je viens de mettre mon blog en sourdine et comme toi c'est définitif ....mais la maladie est toujours là, alors, comme le porte cathéter, je le garde....
Amitiés Pascal
ma 1ère connnexion vers votre site
j'aime bien l'intitulé "le soleil en tête" car il faut bien se débrouiller tout seul face à la maladie pour se remonter le moral.je me suis inscrit des novembre 2007 après la découverte de ma tumeur sur gmfe; et qu'est-ce je trouve là : de la tristesse à vous flinguer!je me suis m^me révolté contre l'auteur du site michel esnault qui a perdu sa femme et donne l'impression en tant que médecin d'être de connivence avec les industries pharmarceutiques!de mon coté j'ai essayé de rassurer et de donner un peu de chaleur dans ce site lugubre à souhait!
j'envoie souvent des diapos qui parlent d'amitié , de nature ,d'animaux qui nous en apprennent tous les jours et nous emplient de petits bonheurs, eux que l'on traitent d'espèces inférieures à l'homme!
je vous rejoins ce jour par hasard en cherchant des infos sur le temodal car mon professeur veut m'en faire prendre dans les prochaines semaines!!!
Pascal: Salutations, et tiens bon...
Aldo: J'ai toujours essayé de garder une approche positive de la maladie (et de la vie en général). Ce n'est peut-être pas tous les jours facile, mais c'est plus efficace que de broyer du noir. Merci pour votre mot, et bonne chance avec le Temodal. Il semble que, dans bien des cas, il puisse être efficace. Souhaitons que ce soit votre cas.
pour Marie
Bonjour Marie, bonjour à tous, je découvre ce blog aujourd'hui.
Je suis en rémission depuis deux ans d'un oligo-astrocytome de grade III. J'ai tenu en son temps un journal très personnel des trois ans de traitement que j'ai suivis. Il est toujours en ligne à l'adresse suivante : http://magicbuck.free.fr/carnet/sante.htm
Merci pour ton site
Bonjour !
Merci pour ton site !
C'est la première fois que je poste un commentaire, même si je consulte régulièrement ton site.
Il est une source d'encouragement et d'espoir pour tous les malades qui comme moi sont atteint par cette maladie.
Il y a trop peu de blogs sur le sujet. Il y a deux jours, j'ai décidé moi aussi de créer mon blog :
http://krollhinne.over-blog.com/
N'hésitez pas à me faire part de vos commentaires.
Bon courage à tous !
Krollhinne
Krollhinne: Une bonne idée pour briser l'isolement. Bonne guérison. Courage!
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