La mèche

Ces jours-ci, j’avais surtout envie de vous parler de ma mèche. (D’accord, j’ai aussi reçu mon vaccin. Oui, j’ai eu une dose d’AstraZeneka. J’ai eu des frissons le soir même… Ensuite, c’est rentré dans l’ordre. )

Mais bon. Le 28 avril, j’ai dû aller faire drainer un kyste. Un assez gros kyste, qui s’était inflammé. Comme je ne sais plus trop quoi vous écrire ici, je me suis dit que je vous parlerais de mes changements de mèche. Je dois y aller aux deux jours. Alors je me disais « ah, je pourrais parler de ça… ou ça? » Mais finalement, j’ai eu une IRM avec perfusion le 6 mai, suivie de mon rendez-vous, le jour même, avec ma Dre Lumière.

Et là, ça a viré croche.

J’avais cessé la chimio avec l’accord de ma neuro en mars, mais lorsqu’elle a vu que, partout, la tumeur avait pris 2mm, elle a dit que le Temodal ne fonctionnait plus. « Euh? Je n’en prends plus, de Temodal… » Ah! Ma neuro a été étonnée, mais dans le bon sens. Elle avait pourtant noté que j’avais cessé, qu’elle était favorable à ça. Mais c’était comme si elle l’avait oublié. Ouf. Au moins, on peut recommencer la chimio. 

Ici, je vous montre les détails de mon cerveau. La tumeur a augmenté de 2 mm, notamment vers l'arrière, là où se trouve mon langage et ma motricité. C'est à gauche qu'il y a la "nouvelle" photo. À droite, c'est celle de mars 2021. 

Alors voilà. J’ai recommencé le Temodal. Je serai ce soir à mon 9e jour.

On a évoqué l'opération, mais elle n'est pas chaude à l'idée. Elle ne peut pas vraiment aller plus loin dans la zone touchée... Alors on a parlé le la radiothérapie. Car plus le temps passe, plus je me rapproche du jour où j’aurai à faire face à ça. On a donc évoqué la façon dont ça se présente. Évidemment, c’est du 5 jours sur 7, pendant 5 semaines. Les séances sont courtes, à peu près 10 minutes. Sauf évidemment la fois où ils vont me faire mon "masque", car je dois être bien stable dans la machine, en fait, je serai « vissée » dans la machine… On me fera aussi un petit tatouage. (Tout petit!)

Effets secondaires? Je perdrai mes cheveux sur la zone visée, donc sur ma tempe gauche. Après, les cheveux peuvent repousser, mais parfois non. Ma neuro m’a même dit qu’un de ses patients avait eu les cheveux qui ont repoussé noirs, alors qu’il avait les cheveux gris! Bref. On verra bien.

Bien entendu, j’aurais aimé recommencer l’enseignement. Ça me manque.

J’aurais donné Égypte, et aussi la libération « Covid »… Je ne sais pas ce qui en résultera. En fait, ça me fait peur de ne plus être capable d’enseigner à nouveau.

Alors voilà. 

Demain, je ferai changer ma mèche! (L'image me faisait penser à ce que je vois, quand on change ma mèche. Un grand fil, qu'on coupe!)

Comments

[Alexandra]

Bon courage, très chère Julie

[Caroline]

Bonjour, cela sera votre première radiothérapie ?

[Nadège]

Salut Julie,



Je suis heureuse que tu nous donnes de tes nouvelles même si on voudrait tous qu'elles soient bien meilleures. Peut-être te souviens-tu qu'en 2007 , afin , de "blinder" mes chances de mener ma grossesse jusqu'au bout, j'ai fait un mois de radio au CHU de Nice. C'était pas rigolo, j'ai eu peu maigri (stress, peur des coritoides et de tous ces cheveux )... Mais! Mais je suis là 13 ans après avec mon fils, mes copies à distance, des heures de tutorat au téléphone et des réunions sur mon PC. Oui, j'ai du mal à écrire certains mots, oui une partie de mes cheveux n'a pas vraiment repoussé pourtant je vais bien.

Tu es une battante. Après la radio si tu en fait, tu seras fatiguée puis tu iras mieux. Bises .



PS: de mon côté les résultats de IRM sont les mêmes depuis 15 ans mais je n'enseigne plus que devant mes copies depuis mon opération éveillée.



Nadège du Sud.

[Bénédicte]

Bonjour Julie, tu es courageuse de nous donner des nouvelles. Merci pour ce partage. J'ai bien pensé bien à toi ces jours-ci, dans la machine moi aussi. Prends soin de toi.

[Guy]

C'est la région blanche si je comprends bien? Et la partie noire, c'est quoi?

Merci et bon courage!