Oiseaux de février

Février est là. 

Aujourd'hui, j'avais rendez-vous avec ma Dre Lumière, ma chère neurochirurgienne, allumeuse de réverbères, qui sait rallumer l'espoir. Pour quelque temps. Et c'est juste en sortant de l'hôpital que mon Amoureux m'a fait remarquer que ça faisait trois ans, depuis l'opération.

Oui, oiseaux de février. Comme ceux qui envahissent par moment la mangeoire. Que j'observe, les plaignant (comment font-ils pour survivre à des - 25oC?) ou les enviant, pour leur absence de souci... autre que celui de manger ou de trouver un peu de chaleur. Moi, immobile devant la fenêtre, la tête fourmillant de mille sources d'anxiété. Qui vont et viennent. Ma tête où continue de grossir la tumeur.

Bref, mon mois de février est plein de rendez-vous. Le 1er, j'avais un IRM (normal, avec injection de gadolinium). Aujourd'hui, mon rv avec ma neurochirurgienne; le 8, je revois ma psychologue. Le 13, je vois ma neuropsychologue et je passe mon IRM fonctionnelle. Puis le 23, je vois le neurologue pour un suivi sur mes médicaments.

Mais aujourd'hui, c'était Dre Lumière.

Avec les comparaisons entre mon dernier IRM (passé durant mon hospitalisation de la fin octobre) et celui du 1er février, ma chirurgienne a vu qu'il y a encore un bon millimètre qui s'est ajouté, toujours vers l'avant. Est-ce dans la zone du langage? Difficile à dire, car ma résonance fonctionnelle sera le 13. Mais pour elle, pas de doute, on s'en va vers une opération. Car la meilleure option, c'est toujours d'enlever le maximum de la tumeur. Ensuite vient la chimio (et, si vraiment c'est devenu trop rapide et malin, il peut y avoir de la radio).

Donc c'est une autre craniotomie qui se pointe à l'horizon, le 28 mars (date envisagée, et qui donnera à mes hommes le temps d'aller faire un tour au Japon). Et un suivi plus serré pour voir si les restes de la tumeur continueront à augmenter, si oui: chimio (Temodal).

Au moins, il y a des choses que je n'aurai pas à revivre, comme la prise de Dilantin. Souvenez-vous, c'était un anticonvulsivant qui devait prévenir les crises d'épilepsie durant la chirurgie. Or, il ne semble pas que les résultats soient si merveilleux que ça. Bref, ma neuro ne le fait plus. Évidemment, je continuerai à prendre mes anticonvulsivants actuels (et elle croit que lors de mon rendez-vous le 23 mon neurologue n'osera pas changer ma médication juste avant une opération...)

Jeudi, je revois ma psychologue et on pourra certainement discuter de cette nouvelle étape. Puis j'aurai la résonance fonctionnelle avec ma neuropsychologue avec qui j'ai été "sous la tente". Je ne l'ai pas revue depuis trois ans! Et dans la semaine du 19 février, je revois ma Dre Lumière, avec, en main, les résultats de mon IRM pour identifier les déplacements de ma zone de langage (et certainement reparler de la chirurgie).

Bien sûr, l'enchaînement des prochains événements est anxiogène. Mais pour moi, curieusement, ça m'enlève une partie de mon anxiété, car les choses deviennent claires. Je cesse d'attendre pour me préparer. 

C'est d'ailleurs un des sujets dont j'ai voulu parler, dans mes longues (et finalement vaines, car j'arrive rarement à écrire des billets, je n'arrive qu'à les "rêver"...) réflexions sur un billet en ces lieux. J'y reviendrai sans doute, car le SENS des mots est, ma foi, d'une importance primordiale et ça fait partie des sujets que j'aborde lors de mes séances de psychothérapie.

Je vous reviens sous peu.

Comments

[stefaniemanka]

Idem, vous le savez désormais Julie, je vous lis régulièrement. Et un grand merci pour cela. Je vous souhaite de tout coeur bien du courage pour les évènements à venir. Tendres Pensées, Stéphanie (Près de Lille).

[nadège]

Chère Julie,



Sache que depuis l'annonce de mon diagnostic en 2006 , ton blog, trouvé un peu par hasard , m a "boostée", m'a vraiment aidée. Je ne suis pas très active mais sache que mes pensées t'accompagnent comme toujours. Je t'embrasse. Nadège du sud.

[Francine]

Non non Julie, plus de doutes pour le sens de ce blog. Car des blogs sur le cancer, il y en a à foison. Mais souvent ce ne sont que plaintes et fastidieuses descriptions des ttmts, avec hélas parfois de pathétiques pertes de dignité. On a besoin d un autre ton, réaliste, lucide, humain ds le bon sens du terme et bien écrit, ce qui me gâche rien! En pensées avec vous

[Hightea]

Bravo pour votre courage et votre lucidité pour affronter cette nouvelle étape, de tout coeur avec vous par la pensée c'est sans doute vain mais je voulais vous témoigner de l'aide que vous apportez en partageant ainsi depuis des années ce que vous vivez. Ce fut un grand soulagement de trouver ce blog en 2013 et de lire ce que vous viviez pour essayer de comprendre ce que vivait mon mari qui venait d'être diagnostiqué, c'est difficile de ressentir ce que vivent les malades quand on est est juste les conjoints. Et vos mots m'ont parlé. Je continue à suivre vos billets et comprends bien qu'il y a pour vous d'autres urgences que partager avec vos lecteurs mais je suis très sensible au fait que vous reveniez vers nous quand des étapes importantes se profilent. Alors oui mes pensées vous accompagnent. Sylvie

[Emilie]

Mettre des mots sur les maux, un vaste et beau programme!

bon courage dans cette nouvelle étape.